Vi i bli_med fikk en melding med spørsmål om råd for hvordan man kan roe ned for å klare å hvile når man ligger med mye adrenalin, er i PEM og rett og slett for dårlig til å klare å slappe av. Meldingen gjaldt en med svært alvorlig grad, men mange av tipsene vil være nyttige uansett grad.
Det verste som finnes, er å ligge og dirre 10 cm over madrassen!
Her deler Eva noen av hennes beste råd:
Noen ting som har hjulpet meg, alt ettersom hva jeg tåler eller ikke:
– Hvis det tolereres: laang spilleliste med rolig musikk gjerne tilpasset typ meditasjon el.l. eller musikk du kjenner godt = ingen overraskelser. Evnt en lydbok du kan godt fra før så ikke hjernen bruker noe kapasitet på å følge med (Gjerne sammen med en innsovningstablett eller lignende).
– Øyemaske selv om det er mørkt i rommet; det er alltid noe lys«forurensing», og å ha noe inntil øynene kan hjelpe å roe musklene. Evnt varmt eller kaldt omslag/maske på øynene – test hva som funker.
Ørepropper eller hodetelefoner – selv om jeg ikke egentlig tålte å høre musikk i perioder så var det allikevel bedre med en lyd jeg «bestemte» og som var jevn uten annen støy, enn lyden av fugler, vind, naboer og andre uregelmessige lyder i huset/nabolaget. Også bedre med musikk for meg enn typiske «roe ned – lyder» som bølger eller fuglekvitter.
– Guidet meditasjon/innsovning/kroppsskanning, stemmen som snakker her har ALT å si, og det er personlig hva som beroliger og hva som bare stresser. For meg funket ofte den gratis innsovningen til appen Breethe. Ikke alltid jeg sovnet, men jeg fikk roet ned en time eller to og det hjalp.
Det er også tidsbestemt så det er lettere å tvinge seg selv til å holde ut hele timen enn når du bare hører på en uendelig spilleliste og adrenalinet kicker inn så du sjekker klokka hvert 3. minutt el.l.
– Hvis å høre på telefonen er for mye: assistenten kan kjøre en guidet kroppsskanning med lav lav og rolig stemme og uten «snikksnakk» = kun nevne kroppsdeler og evnt «kjenn at den er tung, kjenn at den er varm og kjenn at den slapper av». Bruke de samme ordene som et mantra gjennom hele, da er det mindre komplisert for hjernen å bare henge seg på.
Jeg sleit mye med at jeg ikke hadde krefter og konsentrasjon til å gjøre det på egen hånd/ med vanlig guiding – at jeg «mistet» hvor jeg var og musklene spente seg igjen mens jeg holdt på.
Men fysioen min tok det helt ned i minidetaljer som én og én arm med én og én finger, hånd, håndledd, underside arm, overside arm, albue osv osv. Da hadde vi «stopppunkter» ved hvert store ledd, dvs tok Høyre side opp til et ledd, så Venstre til samme punktet. Så Høyre til neste ledd osv.
Det tar lenger tid enn de vanlige skanningene som bare nevner større kroppsdeler av gangen, men det hjalp for meg. Det var også bedre for meg å virkelig få gjort det ordentlig på kun armer f.eks enn halvdårlig gjennom hele kroppen.
OBS! Jeg klarte ikke si ifra hvis/når jeg ikke orket mer, så vi brukte «dødmannsknapp» der jeg holdt hånda mi inntil/oppå hans så lenge det var greit og når jeg trakk den vekk/beveget såvidt på den så stoppet han og gikk.
– Massasje på armer eller bein (bruke en lett krem jeg tåler – evnt varme eller kjølekrem – fordi friksjonen ved tørr / «trå» hud gir nervesmerter).
OBS på tid her, bedre med korte korte korte økter flere ganger om dagen enn én lang som isteden lander i generell symptomøkning.
– Mellomvariant av skanning og massasje: at assistent/pårørende ikke snakker (evnt gjør det sammen med snakke-scanningen for å hjelpe fokuset) men bare bruker begge hendene og griper rundt/holder noen sekunder på hvert sted.
For meg er dette bedre enn lett stryking feks, da stryking trigger nervesmerter for meg.
Berøringen hjelper hjernen til å fokusere på ett og ett sted uten å måtte bruke tankekraft/konsentrasjon på det, i tillegg til at berøringen i seg selv gjør noe med muskelen så den slapper av.
– Varme på kroppen/mage og rygg (risposer/varmelaken osv) MEN ispose/kald klut på hode og evnt på hender/under håndledd samtidig fordi varmen utvider blodårene og gir kvalme/hodepine/blodtrykksfall og mer uro.
Jeg måtte og ha kaldt på føttene noen ganger pga fucka temperaturregulering og blodtrykksfall selv om jeg lå.
– Viktig å bygge opp med god støtte rundt hele kroppen, også der man ikke tror at det trengs. Det trengs….
Teste andre sovestillinger – hva enn kroppen trenger å strekke på/avlaste der og da – ulike former for mageleie der du får strekt på bryst og fremside skulder fungerte best i første «fase» av å roe ned for meg. Så tilbake til side/rygg med støtte når du er ett hakk ned og har sluttet å dirre.
– Evnt tøye hvis man klarer det, bruke passiv tøying i posisjoner der du kan ligge mange sekunder -> flere minutter av gangen før du skifter posisjon.
Kan hjelpe å bygge opp med puter, håndkleruller, bruke treningsstrikk (ikke håndtak, bare glatt strikk du snurrer rundt hånda så du ikke bruker gripemuskler for å holde igjen..) osv.
Fokuser særlig på brystmuskler og forside skuldre (åpner opp for pust) og hofter/bekken/sete. Alt dette kan tøyes liggende i hvileposisjoner.
– Ligge og holde på noe med hendene, typ en mellomstor ball eller bare en god bit av dyne/pute. Jeg spenner hvertfall ofte ubevisst fingrene/hendene og det hjelper å få dem til å slappe av.
– Massere i panna, mellom øyenbrynene, kinn/kjevemuskler og tinning/hodebunn/de øverste bittesmå nakkemusklene hjelper masse for meg!
Hvis du får roet ned disse musklene er det lettere å roe resten av kroppen så det varer (hvis du roer kun resten av kroppen og ikke de små i hode/ansikt så klarer hvertfall ikke jeg å «holde på» avslapningen).
– Ikke gi etter for adrenalinet – gjør pusteøvelser/noen dype lange pust når «adrenalinpanikken» kicker inn, og unngå å gjøre noe aktivt (telefon/snakking/bevegelse) som øker adrenalinet.
Her er to pusteteknikker som er gode – og som jeg klarer når jeg er dårlig :
1.
En måte å få til dype pust på er å telle. Jeg sliter med å hoppe rett på disse «tell til 4 inn og 8 ut» osv, men jeg starter på så kort som jeg puster akkurat da selv om det oftest bare er ett sekund eller «1,2». Så bygge på for hvert pust (jeg teller fort/typ hjerteslag/pulsen jeg har der og da, ikke sekunder): «1,2,3» ut, «1,2,3,4» inn, «1,2,3,4,5» ut, «1,2,3,4,5,6» inn.
Når pulsen roer seg teller jeg også langsommere (slutter å øke lengde når det ikke er plass til mer såklart – legger evnt inn å holde pusten mellom inn og ut, men ikke før jeg er oppe i gode dype pust) Jeg bruker gjerne denne for å få kontroll på og puste gjennom smerteanfall, men funker også for å starte på adrenalinroing.
2.
Start med at kroppen blir tyngre på hvert UTPUST, jeg må dele opp kroppen her og (eier ikke konsentrasjon), men trenger ikke så smått som vanlig kroppsskanning. Men typ ett utpust = jeg kjenner på kontakten mellom ene armen og madrassen. Neste utpust andre armen osv osv. Så bare «bli» i den tunge delen en stund, enten telle et visst antall pust eller bare så lenge det føles godt, før du snur og tenker deg lettere for hvert INNPUST til du er så «lett at du svever». Jeg liker å avslutte med å bli tung på utpust igjen, men da bare et par pust som gjelder hele kroppen på en gang.
Kan også gjøres guidet eller med musikk som støtte.
Hold ut!!
Det kan ta både timer og dager før den derre «dirringen» og det ekle halvbevisst-men ute av stand til å røre deg- komastadiet endelig bikker over til punktet der du sovner en reell søvn. Det må bare ta den tiden det tar. Men det kommer.
Andre gode tips fra medlemmer i Bli_MEd var:
- Ligge med beina høyt
- Stryking eller bli holdt av kjæreste/noen man er trygg på
- Vektdyne
- Hodemasasje
- Om man er rastløs i beina kan det hjelpe å massere beina
- Fotbad med magnesium kan også hjelpe på det
- Noen yogaøvelser man kan gjøre i senga: https://www.doyou.com/8-yoga-poses-you-can-do-in-bed-before-you-sleep-12747/
- Sørge for at man smertelindrer så godt man kan
- En annen type kroppsskanning:
… å følge omrisset av kroppen inni hodet. Som om en fører en finger ned langs armene, innimellom alle fingrene og tærne osv hele veien rundt kroppen. Og etterpå ser en for seg at en puster helt ned i føttene og ut i hendene for å komme inn i kroppen også og ikke bare rundt.
Ellers handler det mye om å unngå PEM og slik unngå å komme inn i denne tilstanden hvor man ikke klarer å hvile fordi man er så dårlig eller full av adrenalin. Finn alle måter å spare energi på som f.eks flytende næring, minst mulig stimuli (både lys, lyd, berøring, følelser, stress osv).