2021 av Eva – fast medlem i bli_med.
De fleste som kjenner meg litt vet at jeg ofte har mye på hjertet når jeg først setter igang. Og litt av greia med det er rett og slett at etter jeg blei syk så kjenner jeg så inderlig hvor mye det betyr, det å kunne snakke med folk.
For selv har jeg ligget uker, måneder og år i total stillhet. På mute.
Alle bildene i dette innlegget kan trykkes på for å se det større.
Og når jeg nå har fått tilbake stemmen min, så er det ikke bare mye jeg brenner inne med for min egen del – men jeg føler jeg har fått mulighet til, og kanskje også et ansvar for å snakke høyt for de som fortsatt ikke kan det selv.
For selv om min historie bare er min, så håper jeg den kanskje kan åpne et lite vindu inn til en verden som er vanskelig å få øye på, vanskelig å forstå hvis du ikke lever der selv. ‘
Hvis man tar en titt på beskrivelsen av de ulike gradene av ME, så er jo ikke det så hyggelig lesning. Men for meg har ordene liksom mistet litt av tyngden sin.
Kanskje fordi det som står der har vært min hverdag så lenge nå at det har mistet sjokk-effekten? At jeg rett og slett har glemt hva «normalt» er? Eller er det fordi ordene ikke egentlig formidler opplevelsene bak?
Det som derimot satte en støkk i meg, var når jeg så nærmere på et par av skjemane som brukes til å bestemme funksjonsnivå (trykk her for å se skjema1 og her for skjema2).
For jeg har jo opplevd det JEG føler er en enorm bedring. Men ifølge disse skjemaene står jeg klart på stedet hvil når det gjelder alvorlighetsgrad;
Jeg havner fortsatt mellom 0 og 10 (av 100) på skjema1, og på skjema2 skårer jeg lavest mulig score på alt – og selv disse alternativene føler jeg knapt dekker min situasjon.
Og det er her jeg ble skikkelig skremt.
For det kommer så tydelig frem hvor stort skillet mellom frisk og syk faktisk er når du ser svart på hvitt hva det er meningen at et voksent menneske skal kunne gjøre i hverdagen uten problemer.
Bare tenk å kunne gå på do når du må?! Å hente deg mat i kjøleskapet hvis du er sulten. Å kunne snu dyna eller i det minste flytte deg i sengen når feber og kaldsvette gjør at sengetøyet bokstavelig talt må vris opp. Tenk å kunne strekke ut armen og løfte vannglasset fra nattbordet. Å være i stand til å uttrykke deg eller be om hjelp?
Men jeg ser også at disse skjemane ikke skiller mellom der jeg er og der jeg var. For hvis jeg ligger på svært alvorlig grad nå, med vipp opp mot alvorlig på mitt beste – hva i all verden skal jeg da kalle det som jeg var på?
Hvor skal jeg plotte inn forskjellen mellom å ikke klare å gjøre husarbeid – til å ikke engang være i stand til å forholde meg til at jeg har et hus?
Forskjellen mellom å ikke klare å gjøre innkjøp/lage egen mat – og ikke engang kunne gi uttrykk for at jeg er sulten?
Det er som om dybden av svært alvorlig grad ikke lar seg måle, at dette er sykdommenes Marianergrop. Et dyp der du på bunnen kjemper for livet under presset av mer enn 11 000 meter vann over deg. Der du kan klatre kilometervis rett opp, og fortsatt være under vann – på svært alvorlig grad.
Og her ligger det potensiale for misforståelser; for når jeg sier jeg har hatt stor bedring, at jeg har en skikkelig god periode eller lignende, opplever jeg at folk rundt meg nærmest forventer å se meg sprette ut døra og på tur ut i skogen samme dag.
Mens det jeg egentlig mener er jo at fra å ikke kunne snakke – punktum – kan jeg nå hviske/snakke nesten hver dag. Jeg mener at nå får jeg i meg mat uten å kaste opp alt.
Men jeg er fortsatt sengeliggende. Jeg trenger timesvis med hvile etter hvert dobesøk, måltid eller samtale. Jeg kan ikke stelle meg eller skifte klær daglig, selv ikke med hjelp. Selv om de gode dagene er mange flere enn før, og jeg kan «samle meg opp» i lengre økter, skal det bare en feil bevegelse eller noen ord for mye til for å sende meg tilbake til dypet.
Så når jeg snakker om bedring er det kanskje vanskelig å forstå den fulle betydningen av både hvor uendelig stor og samtidig så forsvinnende liten den er hvis du ikke vet hvor jeg har vært.
Og sånn er det vel med ME; at selv når vi både vet og forstår, er det allikevel så mye som ikke alltid gir mening. For hvordan skal man uten videre kunne se for seg at dette er hva en enkel samtale koster meg:
Etter 1 time – mistet all farge, jeg er kvalm og har såvidt begynt å hovne opp.
etter 3 timer – feber og smerter har fått godt tak, og det ser ut som jeg har krasja i en pollenbombe med trynet først.
når det er dette du akkurat så på videoen eller når du var her på besøk –
Hvordan skal vi få «knagger» å henge ordene på når vi så sjelden ser med egne øyne? For jeg snakker jo bare på video og i telefon når formen er skikkelig god. Jeg har ikke besøk når jeg er dårlig, og det er ingen som dokumenterer det når jeg ligger i fosterstilling med 40 i feber og rister av smerte etter å ha skfitet pysj. Eller kjempet meg tur-retur toalettet.
Poenget mitt er at jeg kunne ikke forestilt meg hva svært alvorlig grad egentlig betydde før jeg var der selv. Jeg visste ikke at det var så stor forskjell på hvor tungt det er å si de ulike bokstavene/lydene. At det er mulig å ikke ha krefter til å gråte. Eller at et stryk på kinnet kunne være så smertefullt.
Faktisk var jeg helt overbevist om at jeg hadde nådd bunnen, at det ikke var mulig å bli verre når jeg enda lå og svingte rundt moderat-alvorlig grad. Sykdommen påvirket allerede da absolutt alt i livet mitt, og jeg kunne ikke lenger ivareta meg selv i det daglige. Men jeg trøstet meg med at det nå bare kunne gå én vei – opp.
Så feil kan man ta.
Avgrunnen med svært alvorlig grad åpnet seg under meg som en fallem til helvete. Det var som å skru på en bryter, og kroppen min ga opp. Den tok ikke til seg næring, og jeg raste ned halve kropssvekten min på få måneder. De neste par årene er en tåke av smerte og den konstante kampen om å fortsette å puste.
I ettertid har jeg ofte lurt på hvorfor jeg ikke var reddere enn jeg var? Men sannheten er at jeg hadde ikke krefter til det. Det er først nå jeg kan se tilbake og kjenne frykten i magen. Og bare for å gi et eksempel på det, så vil jeg fortelle om den gangen brannalarmen gikk hos meg:
Jeg husker følelsen av at lyden eksploderte hver eneste celle i kroppen min. Smerten og ubehaget fra lyden var det eneste jeg kunne forholde meg til, det var fullstendig altoppslukende. Det var først lenge, lenge etterpå det gikk opp for meg at hvis den alarmen hadde vært reell (det var heldigvis en systemfeil etter et lynnedslag), så hadde jeg brent inne.
For jeg var hverken i stand til å snu meg i senga eller å ringe etter hjelp.
Og for meg er det kanskje det som til syvende og sist beskriver essensen av svært alvorlig grad; du er fanget. Du er fanget i en kropp som tipper over kanten av de mest banale ting, som kortslutter og etterlater deg fullstendig hjelpeløs.
Jeg husker jeg som nysyk måtte begynne å forholde meg til ting som aktivitetsavpasning, og jeg måtte ta noen harde oppgjør med hva som var absolutt nødvendig – og hva som var «burde-gjort-er» i hverdagen. Men hver gang jeg trodde jeg hadde kuttet lista ned til beinet, var det enda ikke nok til å stabilisere formen og unngå de store krasjene – med påfølgende stadig forverring.
Jeg var lett med på at det ikke er nødvendig med et plettfritt hjem, eller å dusje hver dag. Men hvor går grensa? Hva er egentlig det absolutte minimum? Og hva når det lille du gjør ikke lenger er nok til å holde deg i live, men fortsatt mer enn du tåler?
«finn et aktivitetsnivå du kan opprettholde uten å fremprovosere PEM/store krasj».
«holde seg på 70% av dagsrasjonen med krefter».
Selve gullstandarden av aktivitetsavpasning. Men hvordan?!
For hvor skal du kutte når du ikke lenger kutter på jobb, fritid og for høye standarder, men på basale, grunnleggende behov? Når du plutselig må velge mellom å spise eller pusse tenner? Å stelle seg eller betale husleia den uka? Når du må veie hvert eneste dobesøk opp mot hvorvidt den sprengte blæra eller evnen til å forflytte seg veier tyngst? Når du må gjøre et valg på hvor det er minst ille å tisse på deg i senga. Og når dagsrasjonen med krefter er brukt opp bare ved å snu deg.
Hva gjør du når du ikke lenger har kraft til å åpne munnen og lage lyd?
Når du ikke engang klarer å svare «ja» eller «nei». Å si «hjelp!» eller «jeg har vondt»?
Når alarmknappen du har liggende i hånda bare er til pynt fordi du uansett ikke klarer å trykke og tilkalle hjelp.
Jeg vet ikke om det finnes ord som kan beskrive den følelsen. Det nærmeste jeg kommer er «levende begravd».
Én ting som er sikkert, er at et fungerende hjelpeapparat rundt (om det nå er familie, hjemmesykepleie, BPA eller hva enn det måtte være) ikke bare er viktig men HELT essensielt for å overleve.
Og det har jeg lyst til å si litt om. For familien min har alltid vært der for meg. Jeg har hatt en fantastisk fysio og ergoterapeut i kommunen, og jeg har idag en velfungerende bpa/assistentordning som gjør at hverdagen min går rundt.
Men. Jeg var også i hjemmesykepleiens vold rett i underkant av to år. Og jeg har aldri følt meg så liten og så lite verdt som i møtet med dem.
For første gang i mitt liv opplevde jeg å skamme meg over min egen profesjon. Jeg har møtt en forakt, likegyldighet og en behandling jeg ikke unner min verste fiende.
OBS! Som sykepleier selv må jeg bare si at det ER masse dyktige, fantastiske folk der ute. Men mange av de som kom inn døra hos meg var dessverre ikke verdt autorisasjonen sin.
Jeg har blitt ledd av når jeg klappet sammen etter en dusj, med et «hahahhaaa ble du sliten nå??». Jeg har ligget ristende av feber og smerte, ute av stand til å røre meg i sengen – og blitt skjelt ut fordi jeg «kastet bort tiden deres» eller at jeg «værsågod hadde å ringe på forhånd hvis jeg ikke hadde tenkt å spise uansett».
Jeg har fått beskjed om at hvis jeg ville ha hjelp måtte jeg snakke høyere så de kunne høre meg der de stod og ropte til meg fra døråpningen til rommet mitt. At hvis jeg var tørst så kunne jeg jo bare snu meg og ta det altfor tunge glasset som stod på nattbordet. Da hadde jeg ikke drukket på to døgn.
Hvis jeg ikke klarte å svare – eller å snakke høyt nok, snudde de og gikk igjen.
De satte maten på kjøkkenbordet og sa at hvis jeg skulle ha den fikk jeg stå opp, eller at de kunne jo bare sette mat i kjøleskapet så kunne jeg hente når jeg var sulten istedenfor at de måtte komme på neste besøk.
Jeg har blitt funnet ukontaktbar og urørlig, men istedenfor å sjekke meg næremere har de notert «bruker nektet å motta hjelp i dag» i rapporten. Og de har stått utenfor og ringt på, ringt på og ringt på den ulåste ytterdøra for at jeg skulle komme og lukke opp.
Selv etter utallige telefoner, brev, plakater i gangen, informasjonshefte om mine behov samt felles møte med legen min, stod de fortsatt på gangen og ropte etter meg istedenfor å komme inn på soverommet. Når de ikke hørte mitt svake, hviskende svar – gikk de igjen.
Jeg har blitt oppringt med beskjed om at «jeg var hos deg i stad, men da var du ute med hunden». Jeg. Er. Sengeliggende. Og hunden min bodde hos foreldrene mine siden jeg ikke var i stand til å ta vare på han.
En gang jeg ga opp for «ringeklokke-terroren» og faktisk klarte å kravle meg til døra, kollapset jeg på gulvet i gangen. Hjelpen jeg fikk var et klapp på hodet, beskjed om at jeg kunne slutte å være så lei meg, og en bønn.
Så gikk hun. Og jeg ble liggende. Hvor lenge vet jeg ikke.
Og jeg håper jo liksom at du sitter og måper av overraskelse nå, men dette er bare toppen av isberget. Jeg er også redd at min historie ikke er unik.
Poenget mitt med å fortelle alt dette er jo ikke bare for å fortelle om møtet med dårlige holdninger, men for å få frem akkurat hvor maktesløs du er.
Ethvert oppegående menneske hadde jo protestert på en sånn behandling! Men når du er så dårlig, så er ikke det et alternativ. For du har ingen stemme. Du er fullstendig overlatt makte til de som er rundt deg, og deres vilje til å lytte – eller ikke.
Du er tvunget til å ligge stille i fengselet ditt og motta. Godta. Tåle. Og holde ut.
Og prøve å ikke miste motet om at det en dag må bli bedre.
Og på et eller annet vis så har det jo det. Eller som mamma så treffende sa det; «du er skikkelig dårlig nå, men da var du døende..»
Så hva skjedde?
Mange faktorer spiller inn her, så jeg skal være forsiktig med å påstå så veldig mye. Men omsider gikk den siste hjemmesykepleieren ut av døra, og den første BPA assistenten kom inn.
Og grunnen til at jeg trekker hjelpeapparatet så langt frem i lyset i dag – både på godt og vondt – er at jeg er overbevist om at der mitt tilbud fra hjemmesykepleien ikke gjorde annet enn å koste meg dyrebare krefter og pushe meg ut i konstand PEM og krasj, gjør assistentene mine det motsatte.
De gjør meg ikke magisk friskere, men de avlaster. Først og fremst har jeg nå et fåtall, faste mennesker å forholde meg til, mot mange titalls per uke i hjemmetjenesten. Assistentene mine er kjente, de har TID, opplæring og det vet hva de skal gjøre når. Alt dette legger til rette for en aktivitetsavpasning og stabilisering av formen min som før bare var en fjern drøm.
Jeg overlevde årene med hjemmesykepleie, men det var ikke deres fortjeneste. Jeg tør ikke tenke på hva som hadde skjedd uten familie, venner og naboer som våket over meg hver gang kommunen snudde ryggen til.
Men dette handler heller ikke bare om overlevelse. Det handler om at kvaliteten (eller mangel på sådan) på støtteapparatet rundt kan bety hele forskjellen på å leve i et konstant helvete – og å få sjansen til bittestmå glimt av livskvalitet i en ellers uutholdelig hverdag
