Ser du i mørket?

8. August er den internasjonale dagen for «Alvorlig og svært alvorlig ME». Vi brenner for å markere ME-dagene, og spesielt denne i august hvor vi setter fokus på de av oss som er minst synlig. Men temauken i år har vi valgt å markere annerledes enn tidligere år. Delvis pga teamet har mindre kapasitet, men også for å gi et ørlite innblikk i det mørket de sykeste av oss opplever hver dag, hele året.

Så i år mørklegger vi Bli_MEd sine kanaler både i snapchat, instagram og facebook,  for å huske de av oss som ikke er like synlige. Denne markeringen er så viktig! Disse mange tusen som ligger i mørket skal IKKE glemmes! Vi KAN ikke la de glemmes! 

1 av 4 ME-syke antas å ha alvorlig til svært alvorlig grad. I Norge betyr det mellom 3000-5000 hus hvor et svært sykt menneske ligger og kjemper hver dag. Her er det ME-foreningen skriver om de to gradene:

Alvorlig grad

Pasientene er bare i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter, vaske ansiktet, pusse tennene og få i seg mat. Det er behov for å ligge i mye av dagen, ofte i form av en veksling mellom å ligge på sofaen eller i sengen. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Disse personene makter bare å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og denne anstrengelsen medfører alvorlige langvarige ettervirkninger.

Svært alvorlig grad

Pasientene er ofte ute av stand til selv å utføre noen personlige oppgaver. De er sengeliggende og er pleietrengende. Pasientene har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak. Enkelte har behov for sondeernæring som følge av alvorlig energimangel og nedsatt styrke til å tygge eller svelge mat. Disse pasientene er meget ømfintlige for sanseinntrykk. De tåler ikke støy og er ekstremt følsomme for lys. Selv lett berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. Den kognitive svikten er meget uttalt og pasientene har ofte ikke energi til å snakke (be om noe eller svare på noe).

Trykk deg inn her for å se hva som står om mild og moderat grad også. 

Hver dag ligger de sykeste av oss bortgjemt i de 3000-5000 husene. Ofte i mørket, låst til sengen. Fanget i egen kropp. Symptomtrykket til svært mange av de er stort, og svært få får tilstrekkelig smertelindring og annen symptomlindring.

På en måte kan man tenke seg at flere av dem er både døve, blinde, lamme og stumme. Ikke fordi de ikke kan høre deg, se deg, berøre deg eller svare deg – men fordi å gjøre disse tingene for mange vil oppleves som tortur og medfører at de blir drastisk mye dårligere.

Samtidig er de ikke døve, og omringes av smertefulle lyder du ikke legger merke til, som fuglesang, vind, og kullsyren i glasset med brus.

De er ikke blinde, og lyset fra den minimale glipen under dørkarmen brenner i øynene, selv om mørket i rommet er så tykt at du ikke ser hånden foran deg om du går inn.

De er ikke lamme – og selv om en del helt fysisk ikke kan løfte hånden for å finne noe å drikke kan mange bevege seg litt, men likevel straffes med ekstreme smerter om de faller for fristelsen av å klø der det klør så veldig.

Og de er ikke stumme, og likevel tvinges de til å måtte bruke stemmen sin, krefter de ikke har, for å bli hørt av helsepersonell og andre i maktposisjoner som misforstår eller mistror. For om de tier kan følgene bli fatale. 

Derfor må vi være stemmen deres! 

Dette er umulig å sette seg inn i for friske mennesker. Ja, selv de som tidligere har levd med mild eller moderat grad, som seinere har havnet på alvorlig grad sier de ikke kunne forestilt seg det– og at svært alvorlig grad er en så annerledes opplevelse fra de andre gradene at det er som å få en helt ny sykdom.

Likevel prøver vi å presentere et hint av hvordan det er, så mannen i gata får et riktig bilde av situasjonen. 

Kanskje vil EN person endre sin oppfatning av ME.

Kanskje EN blir provosert over å få vite at så syke mennesker må kjempe for å få livsviktig hjelp, provosert nok til å prøve å gjøre noe med det. 

Kanskje EN ser at behovet for forskning er stort og har mulighet til å bidra med midler eller ressurser for å samle inn penger. 

Denne uken, fra mandag til lørdag, mørklegger vi Bli_Med, både på snap, insta, facebook og nettside, og inviterer deg til å kjenne litt på mørket. På alt som dette mørket i bildet rommer. Dette er alt mange “ser” bak øyemasken dag ut og dag inn. Hjelp oss å spre bevissthet rundt de som lever slik. Hjelp oss å finne lys til de som drukner i dette dype mørket uten håp. Hjelp oss å dele så vi når ut til de som kan hjelpe, men ikke vet om oss. Som ikke ser oss her i mørket.

I mørket er det ikke lett å se, men om du gir det litt tid vennes øynene til mørket og du vil til slutt se meg som ligger her. Er du villig til å tilbringe litt tid i mørket med meg så du kan se meg? Se mitt behov og mitt sterke ønske om å leve!

Vær så snill, SE MEG!

Vil du vite mer om hva det egentlig vil si å leve med alvorlig grad anbefaler jeg at du ser disse tre videoene med god informasjon her (trykk her).

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.