juli 2022 av Eva – fast medlem i bli_med.

Dette innlegget er langt og tungt å lese. Husk, du trenger ikke lese hele innlegget på en gang. Det er forsøkt delt opp og tydelig markert. Ta pauser. 

Personlig hygiene – og andre praktiske upraktiskheter som alvorlig syk

Når jeg dukker opp her på bliMEd så har jeg gjerne ligget en stund i mørket og grublet på et eller annet.. Denne gangen er intet unntak, men jeg har for en gangs skyld ikke tenkt til å filosofere så hardt – og vil isteden ta for meg noe veldig veldig (u)praktisk noe. Det er nemlig én ting vi sjeldent snakker om; noe som mange – inkludert meg – bruker årevis med fortvilet prøving og feiling på, med den vonde følelsen av å være alene om et problem. Og det er dette med personlig hygiene.

Vi snakker ofte om hvordan finne rom og krefter til å gi oss selv det «lille ekstra», du vet: tenne lys, ta en ansiktsmaske, ha spakveld med kjæresten osv. Men hva når du sitter der og hører på folk snakke om hvordan lage hjemmespa og hvor viktig det er å ta vare på seg selv – og så har du ikke engang skiftet truse denne uka? I know. Jeg er ikke akkurat komfortabel med å flagge det foran folk jeg heller. Men jeg vet at jeg ikke er alene, og jeg vet hvor mye det koster folk å spørre. Hvor mye de har mannet seg opp før de trykker på «publiser innlegg» i en facebookgruppe og forsiktig spør om de er alene om å ikke ha dusjet på et halvt års tid.

Jeg husker da jeg selv ikke trodde det var fysisk mulig. Jeg mener, selv når man har omgangssjuke og influensa så kan man karre seg i dusjen og til og med føle seg bedre etterpå. Kanskje litt sliten, men ren og god, freshet opp i kropp og sjel og bihuler. Noen hardt kjøpte erfaringer senere vet jeg at det er ikke sånn verden fungerer.

Dette innlegget tar utgangspunkt i alvorlig-svært alvorlig grad, men jeg tenker at det er like aktuelt for alle som i blant må gjøre harde vurderinger på hva kreftene skal gå til. Kanskje har du en dårlig dag? PEM fra h***ete, eller bare trenger å spare kreftene til noe annet?

Uansett hvilket nivå du er på for øyeblikket vil jeg forsikre deg om at:

1. du er ikke alene
2. det du føler er forståelig
3. nei, du er ikke ekkel
4. du trenger ikke høre på folk som «vet bedre» enn deg, og som himler med øynene mens de forteller deg at det er jo bare å…. DU kjenner deg og kroppen din. Stol på det.
5. det føles som verdens undergang å ikke kunne dusje. Og jeg sier ikke at det er hverken optimalt, behagelig, sunt eller praktisk, men det er mulig å overleve. Som jo i noen tilfeller er det vi må slå oss til ro med i perioder av livet.
6. når det er sagt, så ER det en del triks i boka for å gjøre det hele litt lettere, litt renere, litt krefter spart og litt bedre selvfølelse

Så jeg tenkte å vise noen av mine løsninger og go-to´s i hverdagen, samt dele tips fra andre ME syke om produkter som kan være verdt å sjekke ut.

Men altså: «du ligger der, klissvåt av svette og feber. Lakenet er en eneste stor krøll under deg, du kan kjenne den helt egne lukta av ´´syk´´svette omgi deg i rommet. Det klør nedentil for den trusa har sitti på lenger enn godt er, og det bindet du brukte for å øke levetiden til den aktuelle trusa har gitt deg utslett og gnagsår. Du er villig til å gi HVA som helst for en dusj. For et rent putevar, eller bare at noen strekker ut lakenkrøllen. Men du klarer ikke snu deg i senga, og hvis noen tar på deg svimer du av og begynner å spy av smerte. What. To. Do..?!!»

En liten P.S. til alle mine med-menstruerende, ikke-dusjende mennesker der ute: man skal ikke tulle med hvilke kjemikalier man putter i kroppen sin, og jeg vet det er noen som forteller at de blir dårligere ME form av sånt som p-piller. Men for meg personlig så er jeg mye mer stabil form på piller (OBS på økt fare for blodpropp hvis du er sengeliggende eller mye immobil!) – og jeg slipper mensen.

Poenget er at når basic personlig hygiene er et mareritt så kan jeg bare ikke ha mensen i tillegg. Og det høres ut som man overdriver når man sier man ikke kan ha mensen. Folk flest, også leger, skjønner ikke alltid at det ikke bare er «litt upraktisk» for oss. Men det kan altså være et skikkelig stort problem når du hverken kan gå på do eller skifte bind eller vaske deg etter eget forgodtbefinnende. Just sayin´.

Uansett, dette er en realitet jeg har levd med i flere år. Nå er jeg heldigvis noe bedre og mer stabil, men jeg får fortsatt lyst til å grine når jeg hører folk kommentere sånt som at «åh men hvis du ikke orker å gjøre det sjøl så kan du jo bare få hjelp. Du kan bare ligge der og bli vasket!»

Nei.

For det første, ikke alle har hjelp. Dessuten – for meg har det ofte vært sånn at det koster meg MER, og jeg blir dårligere av at noen andre skal «håndtere» meg enn jeg blir av å prøve (om enn fåfengt) selv. Men der er vi veldig forskjellige, noen tåler berøring veldig godt både som smertelindrende massasje og mer vanlig stell o.l. Uansett hva som gjelder akkurat deg, akkurat i dag så er cluet å finne ut hvor grensene dine går for hva du tåler og hvilke løsninger som til syvende og sist balanserer best imellom «mest mulig effektivt» og «minst mulig belastende». Men det er en hårfin grense, og ofte er det veldig vanskelig å finne et klart skille.

Ofte må man isteden prøve seg litt frem for å finne ut akkurat hvordan DU fungerer. Kanskje er det beste for deg å få en ferdig våt klut som du selv bruker til å vaske ansikt og hender, og så får du hjelp til å vaske kroppen? Eller er det best om en hjelper kan løfte på tskjorta og dyna di mens du vasker selv? Hvor går grensa di for hva som er god hjelp og avlastning vs et ekstra stressmoment og noe som til syvende og sist koster mer totalt?

Anyways – her kommer min liste over tiltak jeg har funnet at fungerer for meg, og nummer en er å ha ulike «stasjoner» klart for stell, tilpasset alle dine vanlige formstadier. Det kan bety alt fra å ha en kurv med spa-ting klart til bruk når formen og anledningen byr seg, til en ekstra pakke med våtservietter i nattbordskuffen til nød.