Skrevet av Eva, fast snapper i bli_MEd
Om gode relasjoner i vanskelige situasjoner, om såre følelser, frustrasjon og kommunikasjon med svært alvorlig ME.
Heisann! For litt siden hadde jeg en temadag på snappen om dette med å ha pårørende, og tenkte jeg ville skrive ut det innholdet til en tekst her på bloggen i tillegg;
Dette er jo et tema med utallige mulige vinklinger, men akkurat her vil jeg fokusere på de gode relasjonene i vanskelige situasjoner – og i den forbindelse dele litt av mine følelser fra kanskje særlig de første og dårligste årene mine, men som fortsatt er aktuelt. For du vet at selv om man lærer seg å leve med eller finne måter å håndtere ting på med tida, så betyr ikke det nødvendigvis at det blir så mye lettere eller at følelsene forsvinner.
Så da vil jeg snakke litt om det å befinne seg i en konstant krisesituasjon, som egentlig aldri tar slutt. Du får liksom aldri kommet ut på andre siden og «landet» for å plukke opp restene og prøve å finne en måte å bygge veien videre på. Du er liksom stuck i en sånn akutt-krisefase i måneder og år sammen med de du er aller mest glad i – og som er glad i deg.
Poenget mitt er at jeg tror, helt ærlig, at det ofte har vært tøffere å være mine pårørende enn det har vært å være meg oppi alt dette her. Og det har jo vært en av mine største, jeg vet ikke om dårlig samvittighet er det rette ordet her, men det er noe av det vanskeligste med å være sjuk; det å se hva det gjør med de rundt deg. Det føles iblant som en slags konstant kamp eller balansegang der det å holde tilbake og å være helt åpen sårer like mye.
Nå sitter sikkert de fleste av dere og tenker noe sånt som at; selvfølgelig ønsker man som pårørende å vite! Man ønsker å være der, hjelpe til og å møte det som er vanskelig sammen. Man ønsker åpenhet, ærlighet og tillit. Det gjør jeg og. Det å ha folk rundt deg som bryr seg og er der for deg i alt fra praktiske ting til moralsk støtte og en skulder å gråte på betyr mye. Og når verden faller i grus kan det bety absolutt alt.
Men har du noen gang måttet se inn i øynene på dine kjære og se hvordan hvert ord som kommer ut av munnen din er som et slag i ansiktet? Sett hvordan hver lille smakebit på «din» verden fører til de neste månedene med våkenetter, stille tårer og endeløse, vonde bekymringer hos de som så gjerne vil hjelpe – men ikke kan? Har du lagt merke til de fortvilte blikkene de sender hverandre når de tror du ikke ser? Sorgen i stemmene deres når de sier de ikke har skjønt hvor ille det er før nå? Eller kjent på vissheten om at du akkurat økte byrden deres ved å fortelle dem at virkeligheten var verre enn de forestilte seg?
Det har jeg.
Jeg har hørt panikken i stemmen deres når jeg ikke svarer på tiltale. Jeg har hørt klumpen i halsen deres når de prøver å skjule sin egen frykt for å skåne meg, følt nølingen i døråpningen når de vet at det eneste de kan gjøre for meg er å dra – men ikke er sikker på om de tør gå ifra meg. Og jeg har hørt den intenst sårede tonen når de sier de forstår, men det jeg akkurat sa skar gjennom dem som en kniv uansett.
Jeg ser hvordan håpet tennes i øynene deres ved hver eneste høytid, bursdag, merkedag osv. Og jeg ser hvordan det flimrer og slukner gang etter gang etter gang. For heller ikke denne gangen kunne jeg innfri det eneste ønsket de hadde; et besøk. En klem. En samtale på FaceTime. De sier aldri noe på det – de forstår. Men det gjør jo ikke noe mindre vondt av den grunn. Og ingen gave kjøpt kan noensinne erstatte den gaven som for «alle andre» er gratis, men som ikke er i min makt å gi. Hvor gjerne jeg enn skulle ønske det.
Jeg ser hvordan de biter seg i leppa og skjelver på hendene når de gjør sitt ytterste for å hjelpe uten å være til bry. Jeg ser hvordan de veier hvert steg, hver bevegelse og hvert ord fordi de har sett konsekvensene av et feilsteg, en bevegelse eller noen få ord for mye med egne øyne.
Jeg ser hvordan de gisper etter luft når maktesløsheten truer med å kvele dem, og jeg ser hvordan personer og relasjoner tynes under et umenneskelig press.
Jeg ser.
Og det vrenger seg i magen, for det er ikke stort jeg kan gjøre med det. Akkurat som de ikke kan ta sykdommen min vekk fra meg, så kan heller ikke jeg ta byrdene av min sykdom vekk fra dem. Dette blir fort en uendelig spiral av gjensidig smerte; jeg har det vondt fordi jeg er syk —> siden de er glad i meg, gjør det dem vondt å se meg ha det vondt —> jeg ser hvor vondt de har det på grunn av meg, og selv om jeg vet at det ikke er min skyld at jeg er syk så er allikevel vissheten der om at smerten deres kommer fra meg. Det gjør ufattelig vondt.
Så da lander vi brått på spørsmålet om hvordan vi prøver å skåne hverandre midt inni denne karusellen. Hva er det vi sier, ikke sier og når sier vi det? Og hva når ord ikke lenger er et tilgjengelig alternativ?
For hvor går egentlig grensa mellom å berolige og avkrefte vonde mistanker – og å legge til ytterligere informasjon som de ikke hadde tenkt på å bekymre seg for før du sa det?
Hva gjør vi når vi vet at det å bli holdt utenfor er minst like vondt, om ikke verre enn å få vite – men så orker du ikke være den som forteller, skuffer eller sårer enda en gang?
Jeg husker på sykepleierutdanningen så lærte vi hvor viktig det er med informasjon, bekreftelse og støtte til pasienten om sykdommen sin, og om pårørenderollen til de pårørende. Men jeg kan ikke huske at vi noen gang snakket om det å forholde seg til sine egne pårørende og deres sorg – eller hva det koster å være «kilden» til så mye usikkerhet, fortvilelse, smerte og frustrasjon.
Og bare så det er klart; jeg er utrolig takknemlig for at jeg har folk som er så glad i meg at det berører dem når jeg ikke har det bra. Og det hadde vært vanvittig trist om ikke jeg hadde brydd med når de har det vondt.
Men du vet, normalt sett så er jo dette en jevnbyrdig situasjon; altså det vil veksle på hvem som bekymrer seg for hvem, hvem som trenger å bli tatt vare på og hvem som ivaretar. Og for meg er den likevekten like viktig som den er sårbar. Fordi på samme måte som alle har behov for å bli sett og ivaretatt – det er jo ikke sånn at det kun er en person av gangen som det skjer ting i livet til, vi har alle vårt som vi kan trenge litt støtte gjennom – så har jeg også et behov for å være den som ser og ivaretar de jeg er glad i.
For en ting er å være den som alle andre må ta hensyn til og passe på (noe som i og for seg er greit så lenge det ikke alltid går utover noen andre..), ja til og med den vonde følelsen av å ikke kunne gi noe tilbake kan jeg til en viss grad klare ved å tenke at det er en tid for alt og at min tur kommer.
Men å – over tid – ikke engang kunne gi uttrykk for at jeg ser hva de gjør for meg, eller kunne anerkjenne med ord eller smil, det gjør noe med deg. Og jeg går ut ifra at det gjør noe med dem som skulle vært mottaker av det smilet. Av de ordene. Det gror usikkerhet og frustrasjon.
I lang tid var jeg nemlig fanget i en stum, urørlig kropp – og alt jeg kunne var å «registrere». Jeg kunne ikke fortelle hva jeg følte eller trengte. Jeg kunne ikke engang fortelle dem at jeg så hvor hardt de prøvde. At jeg hørte, visste og at jeg var glad i dem.
Og den følelsen sitter fortsatt i, selv om jeg nå i større grad har fått tilbake ordene mine. For selv når de er tilgjengelige er det neimen ikke alltid så lett å finne de rette.
For eksempel, når du møter behovet for å vite og et genuint ønske om å hjelpe til – hvordan kan du da si til noen du er glad i at deres blotte nærvær fyrer av et nær uutholdelig symptomtrykk? Forklare at selv hvisking eller lyden av at de lister seg rundt er som et trykkluftsbor plassert 10 centimeter fra øret ditt? At du rett ut gruer deg til å høre stemmene som gjennom hele livet har betydd trygghet og trøst? Eller at klemmen de gir, og det forsiktige stryket på kinnet er altfor mye og så smertefullt at du må holde pusten?
Hvordan skal man avvise den omsorgen uten å såre, eller i det minste tilby et alternativ? Og hvilket alternativ?
Vi vet vel alle at kommunikasjon er nøkkelen i sånne situasjoner. Men hva da når kommunikasjon – eller rettere sagt mangelen på den – er en del av problemet? Som det jo gjerne er ved svært alvorlig grad.
Man kan tenkte seg alternativer til «normal» kommunikasjon som feks meldinger, lapper osv som kan leses/skrives litt og litt. Man kan lage enkle tegn for ja og nei, og med tålmodighet og en dusj godvilje kan man til en viss grad snakke sammen. Men av egen erfaring vil jeg påstå at denne typen kommunikasjon har store begrensninger. Altså, bare prøv å tenk deg at innen du endelig får formet en hel, forståelig setning så har det plutselig gått 3 uker. Og ikke bare er den opprinnelige samtalen da forlenget glemt, men det har jo dukket opp en haug med nye samtaler, svar, spørsmål og usagte setninger i mellomtiden.
Selv nå som jeg er uendelig mye bedre enn jeg var på mitt dårligste, må jeg fortsatt ofte veie ordene mine: på en dårlig dag ar jeg bare et begrenset antall lyder til rådighet, og da må jeg prioritere hardt. Ofte betyr det å måtte prøve å skille mellom et «mm» og «mmm», og håpet at mottaker er halvt tankeleser. Og hvis det er nivået du må forholde deg til i hverdagen, så er dere brått fanget på hver deres side av en kommunikasjonsgrøft uten broer: som syk er du fanget i din egen kropp uten å kunne i uttrykk for tanker, følelser og behov – og som pårørende er du fanget på utsiden uten en vei inn.
Jeg vet ikke om ord kan beskrive den frustrasjonen fullt ut, men jeg er sikker på at den er like stor for alle parter.
I mine mørkeste måneder og år tilbrakte jeg mye tid inne i mitt eget hode, der jeg sakte men sikkert formulerte en masse ting jeg aldri fikk sagt høyt. Noe av det har jeg i etterkant fått ned på papiret, deriblant en tekst som heter «jeg er her fortsatt». Den ble til i nettopp frustrasjonen og sorgen over alt jeg ikke klarte å formidle til de som stod meg nærmest. Den ligger som et eget blogginnlegg her hvis du vil lese den etter du nå har fått bakgrunnshistorien for den.
So long. Eva