14.05.2021 av Charlotte – fast medlem i bli_med.
Etter jeg ble kronisk syk har en rekke forventninger om hvordan jeg trodde samfunnet funker blitt knust. Jeg trodde det fantes et trygghetsnett som var der for å fange oss opp, men jeg har opplevd det totalt motsatte. Det har satt dype spor. Det har gjort noe med selvfølelsen min, og min følelse av verdi. For før jeg ble syk følte jeg meg verdig et godt liv. Ettersom årene har gått, og etter hva jeg har opplevd, så føler jeg meg nå mindre enn null verdt. Mye av det er nok på grunn av hvordan samfunnet snakker om og behandler «sånne som meg».
I samfunnets øyne er vi ikke verdt noe, fordi vi er syke og derfor ikke kan bidra. Selv om uføre er de som utfører størst andel av frivillig arbeid, som blir anslått til at har milliard verdi i kroner og øre. Vi er ikke verdt å ta vare på, fordi andre som i utgangspunktet er friske fortjener hjelp før oss, eller istedenfor oss. Selv om vi har familie og venner som gladelig ville gitt bort sin plass og sin verdighet i samfunnet om de hadde kunnet. Vi er ikke verdt å beskytte, fordi vi blir betraktet som mindreverdige. Selv om de som er glad i oss prøver å beskytte oss så godt de kan, men det hjelper ikke mot et voldsomt samfunn som er gjennomsyret av folk i maktposisjoner som mener at syke folk er verdt mindre. Kun av den ene grunn at de er syke.
Helsevesenet vil ikke ha noe med deg å gjøre. Slutt å klag. Du overdriver. Skjerp deg! Hypokonder. Du er jo syk uansett, så hvorfor skal vi utrede deg for nye symptomer? Du blir snart frisk, for du vil vel bli frisk vil du ikke?
Jeg opplever oftere at jeg blir behandlet dårligere av helsepersonell om de får vite at jeg har ME. Som å prøve og sende meg hjem fra sykehus da jeg var alvorlig dehydrert og med store smerter. Jeg har også blitt gaslightet av helsevesenet i så stor grad at jeg ofte ikke oppsøker helsehjelp for alvorlige symptomer, fordi jeg ikke tror det er alvorlig.
Nav vil ikke ha noe med deg å gjøre. Er du helt sikker på at du er syk? Jeg tror du faker. Din snylter. Koser deg hjemme på skattepengene til andre. Avslag. Avslag. Avslag. Selg alt du eier, ta opp forbrukslån og bli avhengig av veldedige organisasjoner før vi kan vurdere å hjelpe deg, og ta behandling som gjør deg sykere.
Jeg har blant annet opplevd at nav har satt krav om at jeg blir utredet av nevropsykolog, hele 2 ganger, for å avgjøre om intelligensen min er årsaken til min nedsatte arbeidsevne. Jeg har også opplevd å bli mistrodd, sett ned på, truet, brukt hersketeknikker mot og blitt forlangt at jeg tar skadelig behandling. Det var sjeldent jeg møtte noen som faktisk ville hjelpe.
Media vil ikke ha noe med deg å gjøre. Du blir ikke utsatt for stigmatisering, du tåler bare ikke kritikk. Ikke ta deg så nær av ting. Hvorfor skal du eller foreningen din ha rett til å uttale dere? Vi gidder ikke fortelle om paradigmeskifte, for det er jo egentlig bare dere som er interessert i det. Se heller her; en gladsak om noen som ble frisk av ME ved å drikke brenneslejuice, med antydninger til at hvis du ikke gjør det samme vil du ikke bli frisk. Så ikke si at ME ikke blir omtalt i media.
Rettsvesenet vil ikke ha noe med deg å gjøre. Ja, det er jo urettferdig det du har blitt utsatt for, men sånn er regelverket. De bryter regelverket sier du? Synd at du ikke har råd til å prøve saken din da. Du må være totalt invalidisert for å få rettigheter som andre får selv om de har så høyt funksjonsnivå at de kan jobbe, og hvis du er totalt invalidisert finner vi på noe annet som gjør at vi kan gi deg avslag. Dette mener vi er rettferdig og god rettssikkerhet.
Politikere vil ikke ha noe med deg å gjøre. Du trenger bare «motivasjon» til å ikke være syk. Derfor gjør vi det utrygt og vanskeligere for deg å (over)leve, så bidrar du nok til samfunnet snart skal vi se. Du trenger ikke ekstra støtte under pandemien heller, for var du ikke egentlig fattig før pandemien også?
Vi bombarderes med hvor lite verdt vi er hele tiden. Vi dehumaniseres i alle kanaler, som gjør det lettere å rettferdiggjøre måten vi blir behandlet på. I nyere tid vil jeg si at det er spesielt ME-syke som får det verste av denne bombarderingen.
I media blir ME-syke beskrevet som en farlig mobb, som er imot vitenskap og ikke vil bli friske. Vi vet ikke våres eget beste. Vi sender trusler og sjikanerer forskere. Vi rotter oss sammen i forum på nett hvor vi elsker å bruke all vår tid på å snakke stygt om folk som har blitt friske. Vi er i det hele tatt unormalt mye på nett, for vi kan da ikke være så syke når vi samler oss på nett slik. Vi gidder ikke ta ansvar for vår egen helse, fordi vi elsker å være syke. Vi er imot all psykiatrisk behandling, for det eneste vi vil ha er en pille. Vi har bare satt oss ned og godtatt sykdommen, mens vi i latskap venter på en kur. Det blir også påstått at vi prøver å ta vekk stemmene til de samme forskere og leger som kaller oss rabiate aktivister. Selv om det nesten utelukkende er de som får uttale seg i media.
Når vi blir beskrevet slik, så er det kanskje ikke så rart at vi opplever overgrep, mobbing, sjikane og dårlig behandling. For vi blir ikke sett på som mennesker lenger. Det samme gjorde Hitler med jødene. Noen vil kanskje si det er en ekstrem sammenligning, men for oss som opplever det så føles det ganske ekstremt.
For hva hadde du gjort om du ikke var istand til å komme deg ut i ambulansen, men ambulansepersonellet nekter å bære deg ut. Så du må krabbe ut mens de står og ser på, ler og sier stygge ting til deg. Hva hadde du gjort om du hadde brukket håndleddet, men legen sier at det ikke er noe vits i å kaste bort penger på en operasjon på deg, for hva skal du bruke den hånden til egentlig. Hva hadde du gjort om du ble sendt hjem fra sykehuset med så store smerter at du besvimer og kaster opp. Hva hadde du gjort om helsepersonell aktivt gjorde ting mot deg som gjorde deg sykere, fordi «du må ta deg sammen, og du fortjener det». Hva hadde du gjort om du ble fortalt at om du ikke ble frisk så er det din egen feil? Hadde du klaget? Du kan godt prøve, men det hjelper ikke. For de som behandler klagen har ofte de samme holdingene.
I forbindelse med den internasjonale ME dagen prøver folk å gi ME syke håp, og sprer informasjon om sykdommen. En tid hvor vi som ME syke, og pårørende, over hele verden viser hverandre støtte og nestekjærlighet. Den samme perioden i fjor brukte noen denne tiden til å lansere et massivt angrep på ME syke gjennom dagbladet. De som sto bak dette er de samme folkene som kaller oss aktivister, som påstår de blir truet og sjikanert, som snakker nedlatende til oss, dehumaniserer oss og påstår ironisk nok at de bare vil hjelpe. Det har blitt en «greie» at media heller gir talerør til forskere som snakker ned ME-syke og sutrer over at de ikke lenger er relevante, enn å dele positive nyheter om fremgang i forskning på ME. Vi klagde angrepet i Dagbladet inn til PFU (pressens faglige utvalg), men de mente vi var litt vel hårsåre. Vi må jo tåle å bli omtalt som farlige aktivister som truer snille forskere til taushet, og bli snakket til som om vi ikke vet våres eget beste. Stigmatisering, hva er det?
Så får vi høre av helsevesenet at andre trenger hjelp mer enn oss, eller i verste fall at vi ikke er verdig hjelp i det hele tatt. En av de tingene som har føltes tyngst for meg med det er avslagene jeg fikk på henvisning til psykiatrien fordi jeg hadde/har selvmordstanker. «Vi har ikke plass til deg». «Vi behandler ikke ME». «Det er mange som sliter med selvmordstanker». Var noen av svarene jeg fikk. Jeg hadde gått lenge med disse tankene, og det var ekstremt tungt for meg i utgangspunktet å søke hjelp. Svaret jeg fikk er noe som får meg til å føle at det ikke betyr noe om jeg blir borte. Jeg er uansett syk, så hvorfor skal de kaste bort behandling på meg som ikke kan jobbe uansett. Det er andre som er mer verdig et liv enn meg. Jeg fortjener ikke hjelp. Samfunnet har det bedre uten meg.
Det er disse tankene og følelsene jeg sitter igjen med. Jeg er ikke verdt en dritt. Jeg er ikke verdt nok til å hjelpe, til å redde en gang. Så var jeg ikke henvist til psykiatrien for ME heller. Likevel henger de seg opp i det og skriver i avslaget «Vi behandler ikke ME». Ironisk nok er det de som mener ME er psykisk betinget, men helsehjelp i psykiatrien skal jeg ikke få. Jeg må ta til takke med alternativ behandling hvor man skal si noen magiske ord, strekke ut hånden, si stopp og slutte «å gjøre» ME.
Noe av grunnen til at jeg fikk selvmordstanker er fordi jeg har et veldig høyt symptomtrykk. Jeg går på mye medisiner, som gir meg mye bivirkninger. Jeg har lite overskudd til å gjøre ting som gir meg glede, fordi det blir brukt opp på ting som å lage mat, eller gå ut med søpla, eller å støvsuge. Ting som må gjøres. Jeg har glemt hvordan det er å ikke ha smerter absolutt hele tiden. Jeg har glemt hvordan det er å jobbe i 8 timer, ha overskudd til å lage mat når jeg kommer hjem, ha overskudd til å støvsuge etter det igjen, og kanskje til og med være sosial, på en og samme dag! For en luksus! Luksus for meg er om jeg greier å dusje mer enn 1 gang i uka. Noen perioder er det luksus om jeg greier å dusje mer enn 2 ganger i måneden, og jeg har «bare» moderat ME. Jeg har i det hele tatt glemt hvordan det er å være frisk. Men den største årsaken til tankene er nok på grunn av hvordan folk som meg blir møtt og fremstilt i samfunnet.
Jeg føler på en enorm skyld. En enorm skam, over at jeg er syk og er en byrde for samfunnet. Hvorfor skal jeg ta av skattepenger som heller kan hjelpe noen som kan bli friske, eller fungere bedre enn meg. Hvorfor skal jeg belaste pårørende, når jeg ser de blir slitne på grunn av meg. Hadde ikke samfunnet hatt det bedre uten å bære min byrde?
TRIGGER WARNING SLUTT.
Vi blir gaslightet av helsevesenet, av nav, av rettsvesenet og av politikere. Ofte også av familie og venner. Etterhvert blir det så mye at man lurer på om man er gal, bokstavelig talt. Er jeg bare lat? Hva er galt med meg som ikke greier å bli frisk? Later jeg bare som jeg er syk for å få oppmerksomhet? Innbiller jeg meg alle symptomene? Er vanlige tanker. Som er svært psykisk belastende når man opplever et enormt symptomtrykk. Bare ME alene kan gi flere A4 sider med symptomer, i mild grad, og mange får flere sykdommer i tillegg. Det er en svært absurd situasjon å være i. Når man er så syk som man aldri har opplevd før, og man blir gaslightet så til de grader at man begynner å tro at man bare finner det på.
En personlig historie jeg har med gaslighting og konsekvensene av det; For noen år siden begynte jeg å få ganske kraftige symptomer fra hjertet. Det kjentes ut som det skulle hoppe ut av brystet, det føltes som det kom til å stoppe og slå, og det gjorde skikkelig vondt. Det jeg tenkte da var; 1. Lurer på om dette er normalt. Ja, det er sikkert helt normalt. Alle opplever nok dette. 2. Det gjør ganske vondt. Kommer jeg til å dø? Jaja, er jo ikke så farlig med meg. 3. Er det verdt risken å ringe legevakt? Kommer jeg til å bli sykere om jeg gjør det? Er det bedre å ta sjansen og være hjemme, selv om det føles som jeg kommer til å dø?
Over ett år etter jeg opplevde dette første gangen dro jeg til legen for noe annet, men ble tilfeldigvis henvist til hjertespesialist. Han sa at hjertet mitt hopper over ca hvert tredje/fjerde slag, og at hvis det ikke blir bedre må jeg opereres. Hjertespesialisten sa at jeg var heldig, som ikke hadde så kraftige symptomer av det. For mange trodde jo de kom til å dø når hjertet hopper over slag så mye. Jeg ble så satt ut at jeg ikke greide å si noe. For jeg opplevde jo slike symptomer, men jeg har altså gått og tenkt at det ikke er så farlig. At det sikkert er helt normalt, og at jeg mest sannsynlig overdriver og gjør det større enn det er.
I tillegg opplever vi overgrep av apparatet som egentlig skal være der for å hjelpe. Jeg kjenner svært få med ME som ikke har traumer fra helsevesenet eller nav, eller begge deler. Noe som gjør at mange med ME ikke oppsøker helsevesenet lenger, fordi de er redd for overgrep og at de kan gjøre en ureversibelt sykere, selv om man har alvorlige symptomer.
Jeg har dessverre så mange historier og opplevelser at det blir for mye å fortelle om alle, og jeg vet at jeg har opplevd mye mindre enn folk som har mer alvorlig ME enn meg. Jeg har også fortalt om hvordan det er å bli dehumanisert og gaslightet. Hvordan det oppleves når man møtes slik i alle instanser. Så er det rart jeg føler meg null verdt?
Trenger du noen å snakke med?
Mental helse kan du ringe på: 116 123.
Hvis du heller foretrekker å chatte med noen kan sidetmedord.no/ være et fint alternativ.
Kirkens SOS har både telefon: 22400040. Og chat på nettsiden deres her.