Først delt på Bli_MEd sin snap 04.02.21 av Eva – fast snapper i Bli_MEd.
Jeg har hatt ME i seks års tid, og vært stuck i senga siden 2018. Og det er mye man kan si om det å være innesperret på et mørkt rom dag etter dag, måned etter måned og år etter år. Ikke mye av det er positivt… men er det én ting som aldri kommer til å stå på den lista, så er det ordet praktisk. Ja, jeg vet jeg har sagt det før, men jeg har altså aldri vært borti noe så gjennomført upraktisk som dette her. Derfor skal vi snakke om BPA! (altså Brukerstyrt Personlig Assistent)
I innlegget over har dere lest litt om hva BPA er og litt om søknadsprosessen, så her vil jeg fokusere på det å ha assistent.
Oppstart
Ansettelse
Da jeg endelig fikk innvilget BPA var jeg på mitt aller dårligste med svært alvorlig grad, og jeg klarte veldig, veldig lite selv. Så en venninne tok på seg medansvaret som arbeidsleder (HUSK du har rett på å ha en assisterende arbeidsleder dersom du trenger det). I praksis vil det si at vi sammen satte opp de viktigste kravene/punktene til annonsen, hun mottok alle søknader, leste igjennom og plukket ut en håndfull av de beste og jeg «godkjente»/valgte mine to-tre intervjukandidater derfra. Hun gjennomførte intervjuer og gav meg en kort rapport i etterkant. Ikke før jeg var sikker på hvem jeg skulle ansatte brukte jeg av «mine krefter» på å hilse på dem.
Denne måten å gjøre det på krever selvfølgelig at den som hjelper kjenner deg og dine behov veldig godt. Men det sparte meg for mye jobb og krefter jeg ikke hadde. Dersom jeg hadde vært i mye bedre form, ville jeg nok tatt med meg noen i prosessen uansett – rett og slett for å ha en ekstra hjerne med på leken, og en som kan steppe inn ved en dårlig dag.
Tips: Sjekk med flere leverandører om hva/hvor mye de kan gjøre for deg av «jobben» både ved oppstart og i det daglige før du bestemmer deg. Dette er vel verd å bruke litt tid på.
Opplæring
Neste utfordring var selve opplæringa; for formen min til å prate med, instruere og i det hele tatt forholde meg til andre mennesker var nærmest ikke-eksisterende. Så jeg trengte at assistentene mine var så ferdig opplært som over hode mulig før de kom på første arbeidsdag. Derfor la jeg også mye tid og krefter i et utfyllende opplæringshefte.
Det tok jo sin tid å lage i mitt tempo. Men jeg hadde en ganske god base fra før, etter mitt (ganske fåfengte) forsøk på å kommunisere med hjemmesykepleien. Så jeg hadde noe å starte med. Og så tok det vel nesten et år for å få innvilget BPA fra kommunen, så jeg skrev litt her og litt der og til slutt hadde jeg et hefte som var sånn noenlunde klart når vi ansatte de første.
I heftet mitt står det litt om:
- Hvem jeg er
- Hva ME er (inkludert PEM, konsekvenser av adrenalineboost osv)
- Mine symptomer
- Mitt funksjonsnivå
- Hva jeg trenger av en assistent
- Praktisk om hus og gjøremål
- Hund
- Kriseplaner – viktig! (hvis jeg blir kjempedårlig, må til legen, smittevern, viktige telefoner etc)
Dette la et ganske godt grunnlag, men jeg må innrømme at de første månedene var litt slitsomme, selv om de jeg fikk ansatte var helt fantastiske. Alt var nytt både for meg og for dem, vi måtte bli kjent, jeg måtte venne meg til å ha folk rundt meg – og det høres jo litt rart ut, men jeg synes det er ganske slitsomt bare at folk er i huset mitt. Hvis jeg hører de går rundt, selv om det er på kjøkkenet, blir jeg sliten av det. Og det var også en tilvenning det at de som var her faktisk var her for å hjelpe. Det var litt rart… Jeg tror rett og slett jeg har litt traumer fra tiden med hjemmesykepleie.
Anyways – Når jeg ansetter ekstravakter nå så går det mye, mye lettere. Det er fortsatt en liten tilvenningsperiode med «bli kjent» og alt det der, men rutinene er satt, og opplæringa går glatt. De får gå sammen med de som er kjent her fra før av til de er trygge nok til å ta vakter alene. Så dersom du nå skulle kjenne litt på at dette høres overveldende ut; det blir lettere etter hvert.
Min hverdag/hvordan jeg bruker assistentene mine
Dette er jo veldig individuelt, og garantert flere ting enn jeg får med her i dag. Det vil også naturligvis endres litt med tid, form, dagsform – sånne ting – hva man bruker assistentene sine til. Det er jo også litt forskjellig hvordan man bruker assistentene når de hos deg, altså om du har de rundt deg – at de hjelper deg i de tingene du gjør = de er ekstra hender. Eller om de jobber litt mer selvstendig og gjør ting rundt i huset, ærender osv istedenfor deg. Det er jo mest av det siste for min del, men også noe sånn «hands on» i ting jeg prøver å gjøre eller lager.
Grovt sett kan du si at jeg har tre hovedkategorier med oppgaver. Her kommer noen eksempler:
Meg
- Legge frem klær og utstyr til stell
- Hjelp til å gjøre stell og klesskift
- Børste og vaske håret i senga
- Ta av og på støttestrømper
- Massere og tøye
- Lage mat og drikke og hjelpe å få det i meg
- «Sekretær-ting» (svare på telefoner, ringe/sende brev, skrive/printe/lage ting osv)
- Hjelp med medisiner
- Fotbad/vask i seng
- Snu dyner og bytte puter, hjelpe med leiring/plassering av meg og putene i senga
Bikkja
- Mate
- Gå tur
- Ta med til veterinær
- Vaske og fylle vannskåler
- Børste/stelle/dusje
Hus
- Vaske gulv/støvsuge
- Oppvask
- Lage middager
- Ha oversikt over forbruksvarer og skrive handleliste
- Handle/gjøre ærender
- Klesvask
- Rydde/pynte/gjøre i stand til besøk og høytider
- Skifte på senga
- Fyre i peisen
- Hente post og kaste søppel
På sikt håper jeg å kunne bruke BPA til ting som:
- Hjelp med dusj
- Klargjøre rullestol til tur med hunden (legge frem klær, tepper osv og rydde opp etter tur)
- I større grad være med i ting jeg gjør, som ekstra armer og bein (hente ting, legge fram hobbystæsj, rydde opp, klippe/gjøre de tunge delene osv)
- Være med på ærender istedenfor å gjøre de for meg.
Utfordringer
Selv om det å få assistenter i hus har vært som å våkne til en ny verden for meg, så har det ikke bare vært enkelt. Noen av utfordringene har vært tidsbruk, antall ansatte og kommunikasjon.
Tidsbruk
I en ideell verden hadde jeg – og sikkert mange andre – hatt assistenten tilgjengelig mesteparten av døgnet. Da kunne jeg spredd alle aktiviteter ut over så jevnt som mulig, og hatt frihet til å tilpasse dagen etter formen. Men realiteten er at du har et begrenset antall timer til rådighet. Og de skal du fordele så du både får dekket opp best mulig for din egen del (etter når på døgnet du er i best form/trenger hjelpen osv), og samtidig at vaktene er med såpass varighet/på tidspunkter og med en forutsigbarhet sånn at folk faktisk ønsker å jobbe.
Dette er så klart vanskeligere jo færre timer man har til rådighet. Jeg fikk til slutt innvilget 49 timer i uken som jeg fordeler slik: fem timer dagvakt og to timer kveldsvakt.
Syv timer høres kanskje mye ut, det synes hvert fall jeg en gang i tiden, men disse timene skal tross alt romme hele døgnet mitt. Det jeg ikke får gjort mens assistentene er her, det får jeg ikke gjort. Enkelt og greit. Jeg må ofte ha pauser, både underveis i hver aktivitet og imellom. Det gjør det vanskelig å utnytte assistentene og dagene til det fulle.
Det betyr også at:
- Jeg fortsatt ligger mesteparten av døgnet aleine og uten hjelp.
- Assistentene må ofte forlate meg på mitt dårligste.
- Hvis jeg ikke klarer å drikke eller snu meg på egen hånd, så får jeg heller ikke i meg væske, eller endret stilling før neste vakt kommer.
- Hvis ikke jeg er oppegående akkurat de «riktige» timene får jeg heller ikke gjort noe den dagen, selv om formen er god både før og etter.
Og det høres jo ikke så fryktelig dramatisk ut, men «ikke gjort noe» en dag betyr at jeg ikke har spist, drukket, vært på do, stelt meg/skiftet, pusset tenner eller gredd håret (den dagen heller…). Samtidig vet jeg at mange har mye færre timer å spille på enn meg. Og dette er tross alt mange, mange steg opp fra «tilbudet» jeg hadde i hjemmesykepleien. Jeg trenger også fred og ro til mye hvile gjennom dagen, og sann sett er det godt å ikke ha noen tuslende rundt i huset hele tiden.
Så poenget mitt her er ikke å klage over det jeg har! Men jeg mener det er viktig å spre bevissthet/kunnskap om de ulike hjelpetilbud og hva de faktiske realitetene er for de som mottar dem, både på godt og vondt. For det at noen har hjelp av det ene eller det andre slaget, betyr ikke at hjelpen er verken optimal eller tilstrekkelig. Selv om den er uvurderlig.
Og husk at selv om noe fungerer for meg betyr det ikke at det er riktig for deg, eller motsatt. Mange har f.eks. veldig god hjelp i hjemmesykepleie/hjemmehjelp selv om det ikke fungerte her.
Antall ansatte
Hvor mange trenger du for å få det til å gå rundt? Trenger du å dekke opp alle dager i uka (inkludert helg og helligdager)? Har du backup for sykdom/fravær/ferie? Klarer du deg en dag uten assistent eller er du avhengig av vikar?
For min del så trenger jeg så jevn og full dekning som mulig. Formen min vet ikke forskjell på juleaften og en helt vanlig tirsdag. Det er selvfølgelig dager jeg får besøk eller det passer bedre å bruke familie og venner i stede, men det er umulig å planlegge på forhånd med ustabil form. Så eventuelle endringer er en hyggelig overraskelse der assistenten enten får fri eller vi bytter timene til senere. Jeg har derfor landet på to faste ansatte (med en deltidsstilling) og to ekstravakter.
I perioder hadde det kanskje holdt med én ekstravakt, men det er ekstremt sårbart om én er syk eller bare ikke kan jobbe akkurat den dagen. Andre ganger skulle jeg gjerne hatt flere ekstravakter å spille på, men da igjen blir det lite jevn jobbing for dem. Når de da kommer på jobb er det fort mer belastning enn hjelp, siden de ikke er «inne i det» og dermed krever mer av meg. Det blir også for mange mennesker å forholde seg til.
Kommunikasjon
Kommunikasjon er jo alltid en utfordring, men kanskje særlig når man har dager der man verken klarere å snakke, skrive eller røre på seg. Du vet aldri når de kommer eller hvor lenge av gangen. Og det kan snu i løpet av minutter selv på en god dag. Dette skaper jo visse utfordringer i det at jeg ikke får kommunisert mine behov (hvordan jeg har det, hva jeg trenger, beskjeder osv). Og for assistentene betyr det at de må jobbe utrolig hardt for å prøve å gjette seg frem til hva jeg trenger.
Dette er utrolig frustrerende for begge parter. En del av dette får man ikke gjort så mye med annet enn å ta tiden til hjelp, og bli godt kjent med hverandre sann at dere klarere å tyde de små tegnene du gir. Men mye kan også gjøres ved å lage gode rutiner, og ha handlingsplaner for ekstra sårbare situasjoner og finne måter kommunisere i hverdagen på som tar høyde for dårlige dager.
Noen eksempler:
Tavle på kjøkkenet
Faste gjøremål fordelt på ukedager, samt liten daglig huskeliste, sørger for at det viktigste blir gjort uten at jeg trenger å tenke på det.
Avkrysningsliste
For å sikre at jeg har fått i meg viktige medisiner, og så nestemann på jobb kan se om det er gitt noe ekstra. Det noteres også ned ting som når en medisin sist ble byttet osv. for lettere å holde styr på datoer.
Assistentboka
Denne blir gitt som opplæringshefte, men ligger også på kjøkkenet som oppslagsbok ved behov. Inneholder i tillegg til selve opplæringsbiten informasjonsbrosjyrer fra ME foreningen, brosjyre til evnt ambulansepersonell, liste over fullmakter (apotek o.l.), HMS skjema og andre nyttige ting.
Alarm/ringeklokke
Denne har jeg fått fra hjelpemiddelsentralen, så jeg bare kan trykke på en knapp for å tilkalle assistent/andre så lenge de er i huset.
Almanakk
Her har vi både månedlige arbeidsplaner/timelister, planlagte gjøremål og beskjeder fra meg og mellom assistentene. De skriver også ned det de gjør i løpet av vakten, så jeg kan følge med litt når jeg greier. Bakerst har jeg en «selvplukk-liste» med gjøremål som ikke haster, men som assistentene selv gjør når det er tid (og jeg kanskje er for dårlig til å gi andre beskjeder).
Post-It lapper
Vi må ikke glemme de gode gamle Post-It lappene. Jeg stoler ikke et halvt sekund på huet mitt, så alle beskjeder jeg får muntlig må jeg også ha skriftlig. Også små filleting.
Liten oppsummering helt til slutt
Mitt ansvar som arbeidsleder:
- Å sørge for at de ansatte har gode rammer for dagen/uka sann at ting «går av seg selv»
- Lage turnus og legge inn vakter
- Godkjenner timelister en gang i måneden
- Gjennomføre medarbeidersamtaler årlig + organisere personalmøter (så de ansatte kan treffes, samt få felles beskjeder)
- Dekke opp vakter ved sykefravær
Det som er litt «ekstra» og krever mer er:
- Oppstarten! (annonse, ta imot søknader, gjennomføre intervjuer, opplæring fra «scratch», lage rutiner osv.)
- Når flere er syke, i karantene etc – få ansatte er et sårbart system
- Innkjøring/å lære opp nye ansatte
Jeg har veldig selvgående assistenter som nå kjenner meg godt. Det gjør at hverdagen flyter relativt greit selv om jeg er dårlig. De faste ansatte lager i stor grad turnusen selv, som jeg bare kan se over før godkjenning. De dekker også opp fravær seg imellom så langt det går. I tillegg har jeg en assisterende arbeidsleder som gjør det jeg ikke greier (blant annet godkjenner timelister, dekker fravær og holder personalmøter).
Det er altså litt jobb å styre sin egen BPA ordning, men for meg er det så mye bedre og mindre belastende enn alle de andre alternativene. Gjør gode undersøkelse på forhånd og vær ærlig med deg selv om hva du kan klare. Du vet best hva du greier i hverdagen din – på godt og vondt. Det er lov å få hjelp! Og mye er gjort med gode forberedelser og grundig opplæring/gode rutiner for de ansatte.
Opplæringshåndbok for BPA
https://www.helsedirektoratet.no/brosjyrer/opplaeringshandbok-brukerstyrt-personlig-assistanse-bpa
Hvis du ikke har lest denne enda, anbefaler jeg det på det sterkeste! Du finner noen gode formuleringer med tanke på å ha en annen som arbeidsleder, og begrunnelser for å organisere hjelp som BPA.
Lykke til med din BPA 😊