Det å ha kjæreste, samboer eller ektefelle når man har ME er søren ikke lett.
Ikke at ME er alene om det, for det blir helt sikkert utfordringer i alle kjærlighetsforhold som må takle kronisk sykdom.
Men med en så altoppslukende sykdom som ME, som stjeler energi, som gjør deg supersensitiv, og kan gi deg straff i lang tid om du gjør for mye, så blir det noe helt spesielt likevel. I hvert fall når det gjelder mange ME-sykes manglende evne til å være intim.
Mange ulike utfordringer
En ting som kan skje når energien forsvinner og du blir utmattet av den minste aktivitet er at sexlysten svinner hen. Forskning tyder på at økning i utmattelse hos ME-syke kan føre til at de opplever sex som noe negativt. Men det handler absolutt ikke om depresjon eller nedstemthet, selv om man kan få sekundære psykiske plager av å være kronisk syk, og at sexlysten da kan forverres enda mer. For selv de lykkeligste ME-syke kan miste tenningen og lysten, uten at psyken ligger bak. Av den grunn er det kanskje feil å si “lyst”, siden vi ofte har lyst til å gjøre ting, men den fysiske tenningen er rett og slett ikke like stor, eller ikke tilstede slik som før, hos mange. Hovedgrunnen til at sex blir vanskelig er rett og slett at det kan føre til forverring i utmattelsen, og forverring av nevrologiske og kognitive symptomer.
Det å ta på hverandre er en annen stor utfordring ved ME. Mange ME-syke er berøringssensitive, som vil si at berøring kan gi ubehag/smerte. Noen tåler litt berøring, andre tåler kun noen typer berøring. F.eks. så tåler jeg bedre at noen legger en hånd på meg enn at de stryker på meg, for friksjon på huden gir meg smerter. Men for andre ME-syke vil det være helt andre ting som funker og ikke funker.
De som er mer alvorlig rammet, som er sengeliggende og har sterkere symptomtrykk, vil slite med å bevege seg i ulike posisjoner som passer til seksuell aktivitet.
Så kan utfordringer i forholdet også være et resultat av manglende kommunikasjon mellom partene. Eller at kommunikasjonen ikke fungerer som den skal. Noen ganger kan det være fordi vi holder følelser inne fordi vi er flaue, og kanskje fordi vi er redd for å miste partneren om vi snakker om hva vi føler. Eller så kan vi være redde for å ta opp ting vi synes er vanskelige fordi vi føler partneren har det tøft nok fra før av. Og på den måten skjerme dem. Problemet er bare at følelsene da bygger seg opp og blir kjempestore inni oss, i tillegg til at vi tar fra partneren vår en arena hvor de kan snakke åpent om ting også. I slike situasjoner kan det ofte være lurt å oppsøke hjelp, for eksempel fra utdannede terapeuter.
Parterapi
For to år siden så bestemte vi oss, samboeren min og jeg, for at vi skulle begynne i parterapi. For oss var det vanskelig å takle det at jeg hadde gått fra aktiv til inaktiv og at jeg ikke kunne gjøre så mye som før jeg ble syk. Det gjaldt både i huset, ved aktiviteter, og mellom oss.
Og vi sleit veldig med å snakke om dette. Vi manglet et felles språk. For dette var jo helt nytt for begge. Småting som dukket opp føltes store, og vi misforstod hverandre titt og ofte. Som igjen gjorde at jeg opplevde mer ustabil form, og samboeren min ble også utslitt og nedstemt og lei. Vi hadde det rett og slett ikke så bra som vi kunne hatt det, og det tærte på oss.
Parterapi ble derfor vårt forsøk på redning, og jeg er veldig glad for at vi gjorde det. For vi bor sammen fremdeles den dag i dag. Men veien hit var ikke lett, og det tok tid. Og vi jobber fremdeles med ting, men vi er begge mer positive og fungerer enda bedre sammen, noe som gir mer håp.
Det vi måtte jobbe med var i hovedsak to ting. Kommunikasjon og kjærestetid.
Vi måtte snakke mer åpent og ærlig med hverandre, og tørre å dele det vi følte, selv om den andre ville bli trist og lei seg over det. Det å holde inne disse følelsene gjorde mer skade enn godt, og ville blitt vårt endefall på sikt. Parterapien hjalp oss ekstremt mye med å sette i gang slike kommunikasjonsprosesser. Mest fordi vi hadde en nøytral tredjeperson med taushetsplikt i samme rom, som stilte spørsmål vi selv ikke kom på å stille, og som ga begge to rom til å si hva vi virkelig mente og tenkte. Så vi er veldig takknemlig ovenfor terapeuten som hjalp oss så mye med kommunikasjon.
Den andre tingen vi jobbet med var intimitet. Vi sleit med å være intime, rett og slett. Både lett intimitet, men også sex, for det var begrenset med berøring jeg taklet og hvis jeg gjorde for mye fysisk så fikk jeg PEM i etterkant. Og PEM er noe ME-syke bør unngå så mye de klarer. I tillegg var det utfordrende om vi skulle være impulsivt seksuelle, fordi ting som kommer overraskende på stjeler oftest mer energi enn det som er planlagt.
Så vi snakket mye om sex og intimitet hos terapeuten. Og det hjalp. Selv om vi ikke er i mål der heller ennå. Løsningen for oss var noe vi kalte for “hjertetid”. Hjertetid for oss er et tidspunkt hvor vi kler oss nakne og legger oss i senga inntil hverandre. Og vi er der helt og holdent for hverandre. Siden impulsivitet var utfordrende, så ble det til at vi setter av hjertetiden flere dager i forveien, så jeg kan spare krefter til det. Hvis jeg ikke tåler mye berøring den dagen så ligger vi bare der, lett slynget, og snakker om ting vi har på hjertet. Det er rart hvor mye ærligere vi blir når vi ligger så nært og nakent inntil hverandre. Hvis jeg tåler mer, så kan vi utforske hvilke intime aktiviteter og øvelser som kroppen min takler for tiden. Og på den måten lærer vi å være seksuelle og nære med hverandre, selv om jeg ikke har kapasitet til de mest typiske sexaktivitetene.
Flere steder å søke hjelp fra
Det finnes helt klart flere utfordringer enn dette i et parforhold, men jeg har inntrykket av at disse er de mest vanlige. Uavhengig av hvilke utfordringer du og dere støter på så finnes det som oftest steder du kan få hjelp.
Samboeren min og jeg søkte oss inn på parterapi gjennom det statlige tilbudet Familievernkontoret. Jeg tror ikke det tok mer enn et par måneder før vi fikk første time hos dem. Her kan du finne oversikt over alle familievernkontor i Norge, og her kan du se hvilke tjenester de tilbyr. De har ikke bare hjelp til par som vil finne tilbake til hverandre, de kan også tilby hjelp til foreldre, hjelp til hele familier, hjelp til de som har skadelige relasjoner og mye annet.
Hvis du er pårørende kan det være en idé å kontakte Pårørendesenteret. Gjennom karttjenesten deres kan du finne de aller fleste hjelpeinstanser for pårørende og syke i din egen kommune. De har en egen telefontjeneste som de kaller Pårørendelinjen, hvor pårørende kan ringe for støtte og råd. På nettsiden har de også filmer, artikler og historier som kan være til støtte og trøst. Min kjære benyttet dem før vi fikk time for parterapi.
ME-foreningen har også sin egen støttetelefon, hvor medmennesker med taushetsplikt lytter til deg. Alle som bemanner støttetelefonen er enten ME-syke eller pårørende. Der kan du lufte frustrasjoner og søke forståelse, og de vil lytte, gi råd og varme.
Det er også utrolig mye støtte og varme å få i Facebookgruppene til ME-foreningen, både likepersonsgruppa for alle aldre, gruppe for unge-voksne ME-syke, og i deres egen pårørendegruppe.
Hvis du følger oss i Bli_MEd på snapchat vil du også få høre fra både pårørende og ME-syke, og bli en del av et veldig koselig fellesskap. Vi hører gjerne fra deg der!