ME og Covid-19

NB! Første del er postet januar 2021. Se nedover for å finne oppdatert informasjon. Det blir lagt ut oppdateringer etter hvert som vi finner det. Nyeste pr. nå er å finne under overskriften “Oppdatert 22. mars 2021 om Covid og vaksine

Nyttig video:

Ingebjørg Midsem Dahl Er forfatteren av boka Aktivitetsavpassing – For en bedre hverdag med ME. På bokas facebookside har hun delt en video hvor hun kommer med litt tanker rundt vaksine eller ikke for ME-pasienter og sier at det kanskje vil variere ut fra hvor du er i sykdomsforløpet ditt. Trykk her for å komme til videoen.

ME-foreningen

ME-foreningen har selv delt dette på sin facebookside tidligere i Januar: Solve ME/CFS Initiative har en omfattende side med informasjon om ME og Covid-19. Siden oppdateres, så det vil komme ny informasjon etter hvert. Informasjonen kommer fra klinikere som Nancy Klimas og Lucinda Bateman. Trykk her for å komme til nettsiden.

Ellers er det mye nyttig som legges ut på facebooksiden til ME-foreningen, så den anbefaler jeg å følge! Du finner mer om Covid-19 om du skroller litt nedover, men du finner også mye annet spennende! Link til facebooksiden her.

I den neste linken er det flere forskere som har kommentert saken. Mange av de samme navna dukker opp i denne linken også, og er mer omfattende. Jeg har ingen god oversikt over innholdet her, men den inneholder blant annet underoverskriften “ME/CFS Expert’s Recommendations”. Svar gjerne på pollen nederst på siden. Trykk her for å komme til nettsiden.

Oppdatert 13. mars 2021 om Covid og vaksine:

Jeg forstår at dette er noe mange tenker på for tiden, så jeg har prøvd å sette meg litt inn i det i dag og kommer med litt mer utfyllende informasjon.

De linkene over er så vidt jeg kan se ikke utdatert informasjon enda – hvert fall har ikke disse to store nettsidene ny og oppdatert info om akkurat dette med vaksine. De inneholder egentlig mye det samme, med utsagn fra de samme ekspertene. Jeg skriver litt om hva disse sidene inneholder på norsk, siden de er på engelsk og kan være litt overveldende.

Healthrising.org

Denne nettsiden har innhold fra mange eksperter som kommer med sine anbefalinger for ME-syke. Det finner du litt ned i dokumentet (se bildet for hvordan overskriften ser ut). De fleste anbefaler så vidt jeg kan se at man tar vaksinen når man har ME. En eller to sier at de ville ventet til vi ser hvordan det går fremover, men at man da må være veldig forsiktig.

ME/CFS Experts Recommendations

Om du skroller enda lenger ned finner du en ny overskrift hvor de kommer med tips og råd for hva du kan gjøre for å tåle vaksinen så godt som mulig. Dette anbefaler jeg at du tar med til legen og diskuterer.

Skjermbilde av Advice for taking the vaccine

“The Pfizer and Moderna products are not made from live virus, so they are not likely to cause flares or relapses in our PWCs.

Oversatt: Pfizer og Moderna er ikke laget fra levende virus, så de vil trolig ikke gi «flares» eller forverringer.

Dette er stort sett dette jeg finner med tanke på hvilke vaksiner de anbefaler. Men jeg får ikke inntrykk av at alle fraråder å bruke de andre. Dette er også noe jeg ville diskutert med legen.

Trykk her for å komme til hvor informasjonen over er hentet fra.

Foreløpige resultater:

På denne nettsiden (trykk her for å komme til den) finner du foreløpige resultater etter at folk med ME har rapportert inn sin opplevelse av å ta de ulike vaksinene. For å få frem resultatet må du skrolle helt ned og trykke på: «View results»

Noe annet interessant som ligger i denne saken er konsekvensene av å få sykdommen Covid-19 dersom du har ME. Oppsummert fra bildet under: De finner at 60% ME-syke hadde forverring i ME-formen hele 3 måneder etter infeksjon.

Skjermbilde

Dette er tall fra januar, og jeg håper det kommer tall snart på hvordan det går etter 6 måneder. Håper de viser bedring, for dette syns jeg var triste og litt skumle tall.

MEaction.net

Her inne finner du flere artikler/brev av ulike eksperter. Det er postet 15. Januar og er derfor kanskje noen dager nyere info enn den andre linken, men jeg tror det er mye det samme. Legger ved et utdrag fra en av de her:

“Dr. Charles Shepherd concludes that “taking a risk of having an exacerbation of existing ME/CFS symptoms [from the vaccine] is a small price to pay for having a high degree of protection against a life threatening infection that we are all going to have to live with, just like flu, for the foreseeable future.” This applies equally to the Oxford AstraZeneca vaccine that is likely to be most widely available in the UK.”

Oversatt sammendrag: Risikoen for forverring av ME symptomene er en liten pris å betale for en så god beskyttelse mot et livstruende virus vi kommer til å måtte leve med, som med vanlig influensa, i overskuelig fremtid.

Trykk her for å komme til nettsiden.

meassociation.org.uk

Denne undersøkelsen viser hvor mange ME-syke som ønsker å ta vaksine, er usikker eller ikke ønsker å ta vaksine.

skjermbilde

Ellers er denne linken fra mars (trykk her for å komme til den)

og inneholder derfor ganske ny info! Det står litt her om erfaringer og vurderinger. Blant annet dette:

“The commonly reported side effects – increased fatigue, headache, mild fever, muscle aches, pain or swelling at the injection site – are seemingly resolved after a few days and are not having a major effect on ME/CFS symptoms.”

Oversatt sammendrag: de vanlige bivirkninger som rapporteres er økt utmattelse, hodepine, lett feber, muskelsmerter, smerter og hevelse i stikkområdet, og de ser ut til å gå bort etter noen få dager uten å påvirke ME symptomer i stor grad.

Litt tanker om det som finnes av informasjon

Jeg har forsøkt å undersøke litt nærmere hva som finnes av ny informasjon, og jeg kan ikke finne så mye nyere enn dette.

Det finnes jo ekstremt mye informasjon rundt i sosiale medier, som kan gjøre det vanskeligere å få et riktig bilde av det hele.

F.eks skriver noen privatpersoner at de er dårligere lenge etter å tatt en av vaksinene, men vi kan ikke vite om de kanskje overanstrengte seg, eller ble dårligere av andre grunner.

Noen skriver i internasjonale grupper at de ble mye bedre etter flere av vaksinene, men det er ikke så lenge siden de tok den og umulig å si om det er varig.  Det er viktig å huske at det som regel er folk som har opplevd noe negativt eller noe spesielt positivt som kommenterer om det. De som har tatt vaksinen uten noen spesielle konsekvenser skriver sjelden for å poengtere det.

I tillegg florerer det av falsk informasjon eller konspirasjonsteorier som kan fremstå som fornuftig informasjon om man ikke er oppmerksom.

 

Min konklusjon er at det er litt tidlig å si noe om effekten vaksinene har på oss med ME. Om man kan vente og er godt isolert fra smitte er det en mulig løsning. Ellers er alle ekspertene tydelig på at covid er noe vi absolutt ikke vil risikere å få.

Hvilke vaksiner er også vanskelig å si, da noen blir sykere av Astra Zeneca og flere av de som sier de er mye bedre fra ME har tatt nettopp denne. Flere har rapportert bedring med Pfizer også, poenget er at du ikke kan vite om du er blant de som får sterke reaksjoner, eller blant de som blir bedre. Noe jeg tror gjelder ytterst få.

Hør heller på ekspertene som forhåpentligvis kommer med mer informasjon snart, nå som vaksineringen er kommet godt i gang. Forsiktig med å høre på enkeltpersoner som kanskje skriver av frykt, ofte uten å vite så mye om hvordan ulike typer vaksiner fungerer.  

Oppdatert 22. mars 2021 om Covid og vaksine

Vi har funnet en artikkel med nyere dato enn de over, som vil si 20. mars 2021 (trykk her for å komme til den)! Den er konkret om ME og vaksiner! Ta en titt om du klarer å lese engelsk. Mye av det er sagt i overskriften. Ellers står det om hvorfor de mener vi med ME burde ta den, det står om hvor godt de ulike beskytter og det står detaljert om hva de ulike inneholder i tilfelle du vet det er noe du reagerer på. Om du har lite kapasitet til å lese denne selv har du kanskje familie eller venner som kan hjelpe deg? Eller send den til din lege og si at du ønsker å diskutere det. Ta gjerne med noe av det andre over, hvor en av ekspertene uttaler seg om hvilke vaksine som er best for oss.

NB! Alt dette er informasjon som vil være utdatert når nye rapporter kommer plass, så følg med utover året. Dette innlegget vil fjernes eller endres når ny informasjon blir tilgjengelig. 

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.