ME og arbeid
Når du har vært utmattet en stund og ingen medisinske prøver viser noe som kan være årsaken til utmattelsen kan legen ymte frempå at det er muligheter for at denne utmattelsen blir kronisk. Da er det naturlig å begynne å tenke på utredning for ME. Sykmeldingsperioden går ut, og du blir bedt om å søke om arbeidsavklaringspenger, for å avklare i hvor stor grad du kan jobbe med denne kroniske sykdommen.
Helst skal du være ferdig utredet og sykdommen skal ha stabilisert seg før du begynner med arbeidsavklaring i samarbeid med NAV. Arbeidsavklaringen skal teste om du har kapasitet til å arbeide i hele tatt og hvor stor restarbeidsevne du har. Dersom restarbeidsevnen er stor nok vil NAV foreslå at du begynner på arbeidsutprøving for å se nøyaktig hvordan du responderer på å arbeide.
For å få en ME-diagnose, og bli satt på den mildeste graden, må funksjonsnivået ditt være på under 50% av det den var før du ble syk. Derfor er det ekstremt få som klarer å holde en full jobb med ME-diagnose, og størsteparten vil derfor ende med gradert eller full uføretrygd. Noen klarer å jobbe deltid ved siden av uføretrygden, noen klarer å jobbe noen oppdrag i løpet av et år, og noen må nøye seg med å ta frivillige oppdrag uten lønn. Så er det også altfor, altfor mange som er så syke at dette bare er en fjern drøm. Det som står her gjelder kun om du kan gjennomføre arbeid uten å bli sykere av det. Vi håper derfor at de som er alvorlig og svært alvorlig syke en dag skal bli så mye bedre at dette kan bli gjeldende for dem også.
Jobb skaper mestring, mestring skaper glede, og gir økt livskvalitet. Folk som lider av ME rapporterer om lavere livskvalitet enn alle andre kroniske sykdommer vi sammenligner oss med, derfor er all økning hjertelig velkommen.
Jobb trenger ikke være lønnet, trenger ikke være fast, trenger ikke være utenfor huset. Husarbeid er også arbeid, og om du klarer å pusle litt med oppussing er dette også arbeid. Samme gjelder hagearbeid og å oppdra barn. For noen er det en jobb bare å passe på egen helse og å overleve til neste dag.
Det viktige er å finne noe som er hyggelig for deg, og som gir deg følelse av mestring. Hvis arbeidet i tillegg kan føles meningsfylt og gjør at du i større grad føler deg som en del av samfunnet er det en kjempebonus. Som lenken nedenfor viser er det å få positive følelser gjennom slike aktiviteter noe som gjør det lettere å håndtere en kronisk sykdom.
Alt arbeid teller!
Det er flere muligheter for de som klarer å jobbe så mye at de kan holde en deltidsjobb. I prinsippet kan du jobbe hvor som helst, men det er noen jobber som anses som mer “ME-vennlige” enn andre, og det er noen faktorer man bør ta i betraktning når man skal velge jobbretning.
Arbeidssituasjoner med høyt tempo, press for å levere innen tidsfrister, arbeid med mye ansvar, og jobber hvor dine sensitiviteter trigges kan lønne seg å unngås. F.eks. Vil salgsjobber medføre ansvar, ha press for å levere så og så mye, og de har ofte høyt tempo. Hvis du i tillegg er luktsensitiv eller lydsensitiv kan det å snakke med kunder være utfordrende. Eksempler på jobber som fungerer for noen er SoME-ansvarlig, jobbe med dyr, frisørjobb (kun for de som ikke er luktsensitive), og mye annet.
Det virker i tillegg som at det å jobbe hjemmefra øker sannsynligheten for at du klarer å jobbe maks ut fra ditt potensiale. Det vil gi deg et trygt arbeidsmiljø hvor du kan ta pauser når du trenger det og føle mindre press enn om du jobbet sammen med mange friske mennesker. Noen kombinerer hjemmekontor og arbeid ute fra hjemmet, og tilpasser etter formen.
Så er det mange av oss som ikke kan jobbe deltid en gang, men må nøye seg med å jobbe litt her og der, tilpasset formen og andre ting som skjer i livet.
Du som passer inn i denne kategorien har typisk allerede fått innvilget uføretrygd, og ønsker å spe på den faste inntekten med litt ekstra. Pass da på at ved uføretrygd er det en grense for hvor mye du kan tjene i løpet av et år før NAV krever tilbake deler av uføretrygden. I 2020 er denne grensen på 0.4G, som utgjør i underkant av 40 000 kroner. Se lenken under for oppdatert informasjon om å tjene penger når man har rett til uføretrygd.
NAV – Jobbe ved siden av uføretrygd
Typiske yrker for dette er kunstnere, håndverkere (som strikker, syr, høvler osv.), eller de som driver med grafisk design. Noen er også driftige på sosiale medier og styrer egne YouTube-kanaler e.l. Felles for alle disse måtene å jobbe på er at du jobber i eget tempo tilpasset egen helse og eget liv. Dette gjør det lettere å unngå PEM mens du jobber.
Andre igjen jobber med egne prosjekter, gjerne i større omfang, som på sikt kanskje kan bli en inntekt. Her finner du også kunstnere, men også forfattere, folk som lager brettspill/kortspill o.l. Om du er en av disse vil det være lite penger å tjene på kort sikt, men om du er heldig, og dyktig, kan det gi større inntekter på sikt. Vær obs på at å holde på med store og omfattende prosjekter kan være krevende for ME-syke, da det krever mer kognitiv kapasitet enn en del av oss har.
Det er ikke alle som klarer å finne arbeid hvor de kan tjene penger, på en måte som er tilpasset sin egen ME-sykdom. En annen måte å føle mestring, mening og en tilknytning til samfunnet på da er å jobbe gratis når kreftene tillater det.
Noen frivillige organisasjoner tar også imot frivillige som har kronisk sykdom, som f.eks. Røde Kors. Røde Kors finnes i de fleste kommuner i Norge, og der kan du blant annet bli besøksvenn, flyktninghjelp, hjelpe nye nordmenn med norsktrening, leksehjelp, og mye mer. Du kan lese mer om Røde Kors og frivillighet i lenken under.
Et alternativ er å kontakte nærmeste frivilligsentral. Norges Frivilligsentraler finnes også i de fleste kommuner i Norge, hvor de formidler frivillige til de stedene, arrangementene, organisasjonene og tiltakene som trenger frivillige i sitt område. I tillegg har de typiske faste oppdrag som besøksvenn, telefonkontakt, turvenn, kinovenn o.l. Hvis du vil vite mer om frivilligsentralene bør du finne din nærmeste sentral på lenken under.
I tillegg er det ofte frivillige oppdrag du kan ta på deg i nærmiljøet uavhengig av store organisasjoner. Kanskje du vil selge billetter for det lokale fotballaget, være med i FAU (Foreldrenes arbeidsutvalg), eller bidra inn mot det lokale koret eller korpset. Her lønner det seg å ha ferdigheter som ettersøkes, eller å kjenne noen som driver med de ulike aktivitetene. Finner du noe du har lyst til å være knyttet opp mot, sjekk om du kjenner noen som kan hjelpe deg inn, og som du kan sparre med for å se hva du kan bidra med uten å oppleve forverring.
I alle mulige arbeidssituasjonene med potensiell inntekt er det mulig å jobbe som selvstendig næringsdrivende i stedet for å tilhøre en arbeidsplass.
Det er både fordeler og ulemper ved å styre egen business. Det utfordrende er at du selv må forholde deg til skatteetaten, føre regnskap, drive markedsføring, og følge opp alt som har med arbeidet å gjøre. Unntaket er kanskje om du tjener så mye at du kan leie inn regnskapsførere og andre til å hjelpe deg. I tillegg til alt ekstraarbeidet er det færre rettigheter om du blir så syk at du ikke kan jobbe en periode, og du risikerer å stå med mindre inntekt enn forventet.
Fordelene er at du er din egen sjef, noe som virker forlokkende for mange. Og for ME-syke er det spesielt positivt at du kan bestemme egen arbeidstid, kanskje jobbe hjemmefra, og legge inn krefter når du har dem, og ta fri når du ikke har dem. Du som har fått innvilget uføretrygd trenger heller ikke være like redd for å miste inntekt i perioder med dårlig form, noe som gjør det mindre risikabelt å prøve å starte egen bedrift.
Du kan lære mer om det å styre sitt eget enkeltmannsforetak gjennom lenkene under. Skatteetaten holder kurs flere steder i landet om skatteregler for personlig næringsdrivende, så sjekk Skatteetaten i din region for kursene som holdes nærmest deg. På Altinns sider kan du i tillegg finne generell informasjon om det å ha et enkeltpersonforetak. Innovasjon Norge hjelper også gründere og holder kurs om markedsføring og andre deler av det å ha egen business.
Legg også merke til at så lenge du omsetter for mindre enn 50 000 NOK over 12 måneder så slipper du å måtte legge til moms (merverdiavgift) på det du selger for.
Starthjelp for næringsdrivende – Skatteetaten
Kurs for nye næringsdrivende – Skatteetaten
Gründertelefonen – Innovasjon Norge