mai 2021 av Eva – fast medlem i bli_med.
Okei dere. I dag vil jeg benytte sjansen til å ta opp et litt stort og tungt tema; nemlig makt og avmakt i møte med hjelpeapparatet. Og da snakker jeg i hovedsak til dere der ute som er friske og jobber et sted der du møter sånne som meg – mennesker som av en eller annen grunn trenger din hjelp.
Nå er jeg ikke ute etter å spre dårlige samvittigheter og dårlig nattesøvn, men jeg har noen alvorsord som jeg trenger å si. Eller, det er noen der ute jeg godt kan ønske et par søvnløse netter for, men de aller aller fleste er jo dyktige og engasjerte i jobbene sine. Og til dere ønsker jeg bare å fortelle en historie, og kanskje spre litt kunnskap, bevissthet og forståelse?
Men bare for å starte et sted:
«Cure sometimes, treat often, comfort always”
Hørt det før? Fra hippokrates, via diverse etikk-teoretikere og til vår tids grunnleggende etikkopplæring for helsepersonell. For det er ikke alt vi kan «fikse» eller kurere. Ofte vil vi prøve å behandle, men uansett hva vi kan eller ikke kan – ALLTID lindre, trøste og møte.
Så hvorfor starter jeg denne dagen med en sånn statement? Jo. Fordi at med en sykdom som ME, der det råder så mye usikkerhet, uenighet og mangel på kunnskap hos de som skal hjelpe så forstår jeg at det er vanskelig å ha oss som pasienter. Det ER vanskelig å forholde seg til noen du ikke vet hva du skal «gjøre med».
MEN. Det er alltid et «men» med meg..
All verdens usikkerhet og mangel på kunnskap eller erfaring med en sykdom kan aldri unnskylde mangel på omsorg, forståelse og et genuint ønske om å lytte, støtte og lindre. Jeg skal nemlig ikke snakke om behandling her i dag. Derimot ønsker jeg å snakke litt om hvordan vi blir møtt av helsepersonell og hjelpeapparatet generelt. Jeg vil snakke om hvordan vi møtes menneske til menneske, makt versus avmakt. Hvordan kommuniserer vi?
Og jeg har to hovedpunkter, eller historier om du vil, jeg ønsker å trekke frem i dag. Den første handler om NAV.
Fordi hver gang det tikker inn en sms med «du har en ulest melding på NAV.no» så begynner jeg å grine. Og jeg er ikke alene! Jeg kjenner så utrolig mange som sliter hver gang de får et brev eller en melding fra NAV. Det er altså voksne folk som står og gråter ved postkassa fordi de ikke tør se oppi. Som må få andre til å lese meldingene for seg fordi de ikke makter det selv, og som må ha hjelp fra venner/familie for å prøve å tolke det som egentlig står der.
Hvorfor?! Er vi bare for svake og dumme til å forholde oss til kommunikasjon med offentlige etater?
Nei.
For en som selv både har lest og skrevet utallige søknader, vurderinger og vedtak så er ikke offentlig skriftspråk noe fremmed og skummelt. Jeg blir heller ikke redd hvis jeg ser en § eller en offentlig heading på et brev.
Men det er et problem med maktdynamikken her. Ikke at det er en etat med reell makt over brukerne sine, men hvordan den makten kommer til uttrykk – og hvordan de som håndhever den kommuniserer utover og nedover.
Etaten NAV er et sikkerhetsnett; det skal fange deg opp når du mister fotfestet, om det nå er tap av jobb eller helse. De er nødt til å ha visse retningslinjer i rettferdighetens navn, men målet er å hjelpe. Så hvorfor utløser de tre bokstavene så vanvittige reaksjoner og dypfølt angst hos så mange?
Det er ikke til å komme unna at NAV som institusjon har enorm makt over livet til dem som har havet i «nettet» deres. De bestemmer om vi får spise varm mat til middag, om vi kan ha ovnene på i stua om vinteren og hvilke leger de velger å lytte til – eller ikke – når valgene for helsa og fremtiden vår tas.
Og når den makten ikke forvaltes på en god måte, gir den grobunn for avmakt; for følelsen av å være fanget uten muligheten, kreftene eller stemme til å kjempe imot. Det er som å være fanget i et spill der noen du ikke ser bestemmer spillereglene uten å fortelle dem til deg. Så du stanger hodet i veggen mens du prøver å finne en vei ut, men hver gang du nærmer deg så endres reglene. Du spiller et spill du ikke kan vinne.
Vi kan ikke ta for oss hele «systemet NAV» her i dag, selv om det er mye jeg gjerne skulle sagt om de strukturelle tingene. Sånn som hvordan tidsfrister for eksempel ser ut til å være et enveis-krav og ikke en gjensidig respekt for hverandres tid – for å nevne én ting. Men det er politikk, og krever store krefter for å bevege på. Noe som derimot er helt latterlig enkelt er muligheten den enkelte ansatte har til å kommunisere sin rolle på en god måte. For som ansatt i en sånn «maskin» som dette er kan man også føle seg liten. Men til syvende og sist er det allikvel jobben din, og livet mitt.
Jeg vet at du som min kontaktperson ikke bestemmer alt. Men hvordan du snakker til meg, hvilke ord og hvilke taktikker du bruker betyr noe. Og bare for å være helt klinkende klar på dette;
Ovenfra og ned språk er en hersketeknikk. Jeg er syk, ikke dum. Ute av stand til å jobbe er ikke det samme som ute av stand til å tenke, føle og forstå.
Å ikke lytte til meg, men avbryte eller overse/unnlate å svare er en hersketeknikk. Og i tilfelle du lurte; å overse brukere som i årevis jevnlig spør «hva kan jeg gjøre, hva trenger dere fra meg, hvilke tiltak kan vi sette i gang» osv – for så å plutselig kaste på dem en liste med krav et par måneder før max-tid går ut, krav som ikke er fysisk mulig å fylle innen fristen, DET er i beste fall slurv og i verste fall et bevisst, råttent valg.
Kronglete og vanskelig språk i brev er en hersketeknikk. Husk at god kommunikasjon handler aldri om hva du kommuniserer ut, men hva mottaker OPPFATTER. Du er ikke virkelig dyktig i faget ditt før du kan forklare det til en 5åring uten å bruke fordummende og nedlatende språk.
Og det å kalle inn til møter uten å si hvem du skal i møte med ER en hersketeknikk. à her vil du kanskje bryte inn og si at anonymisering er et sikkerhetshensyn. Men la meg fortelle deg en liten historie om akkurat det.
Første gang jeg ble kalt inn til møte på NAV så fikk jeg det vanlige «du må komme hit klokka da og da, dato sånn og sånn. Og forresten så kan vi anmelde deg hvis du ikke står her med lua i hånda og løper den retningen vi peker. Å, du kan ikke løpe? Og du har 3 leger som kan skrive under på det? Nei det betyr ikke noe fordi NAV-legen sier at mennesker flest kan løpe, så ta med joggesko.» Du vet..
Og jeg hadde egentlig ingen dårlige erfaringer med NAV hittil. Jeg var sjuk, fortvila og redd – og jeg hadde fått ny kontaktperson 4 ganger iløpet av de siste månedene. Men jeg opplevde at de i det minste gjorde sitt beste. Men der kom jeg, første gangen på et NAV kontor og ble møtt av en stengt dør. Ingen skilt, lapper eller beskjeder om hvorfor det var låst eller hvordan man skulle gå frem for å komme inn. Etter hvert får jeg øye på en sikkerhetsvakt et stykke innenfor, men har ser meg ikke før jeg har banket og vinket en god stund. Omsider kommer han og låser meg inn med et bryskt «hva gjør du her?!» Ja, nei jeg hadde fått innkallelse til et møte da?
Jeg blir plassert på et venterom, der jeg nå innser at jeg for lengst har brukt opp dagsrasjonen med krefter. Jeg er kvalm, svimmel og jeg knuger den lille spyposen jeg bærer på mens jeg kjenner feberen stige og bryte gjennom den skrøpelige demningen jeg bygde med paracet før jeg dro hjemmefra.
Et par ganger kommer en dame ut og sier et navn jeg ikke kjenner mens hun ser seg rundt. Jeg og de andre som sitter der ser på hverandre, men ingen reiser seg. Dette skjer et par ganger før hun plutselig kommer mot meg og sier «jeg tror du skal til meg?».
Det stod faktisk ingen andre navn enn underskriften fra noen som viste seg å være en leder lenger oppe. Jeg sjekket i tillegg hvem som hadde sendt meg melding som veileder sist, men ingen av de navnene stemte overens med hun som nå stod foran meg og var litt irritert over at jeg ikke visste hvem hun var..
«Nei vi skriver jo ikke navn på den du skal i møte med pga personvern..» Nehei. Men hvordan skulle jeg vite det navnet da??
Litt senere tar jeg mot til meg og spør forsiktig om det er noe hjelp å få med det økonomiske fordi jeg får ikke endene til å møtes. Vi er midtvinters og jeg har knapt 10 grader i leiligheten min fordi jeg har ikke råd til strøm. Hun triller ut et svar: «men du fåååår jo støtte til LIVSOPPHOLD fra oss her i NAV». End of discussion. Jeg gikk derfra med klump i magen og pakket meg inn i alle tepper og dyner jeg kunne finne når jeg kom hjem. Jeg hadde allerede solgt unna det jeg kunne av møbler, og i febertåka funderte jeg på hvor mye jeg kunne få for senga mi – som snart var det eneste jeg hadde igjen av verdi.
Jeg kunne fortsatt historien, eller også fortalt noen fler. Men jeg tror du skjønner poenget mitt: det som skulle vært et enkelt møte om veien videre ble til en maktdemonstrasjon der alt jeg isteden satt igjen med var hvor liten, ubetydelig og dum jeg var som hadde valgt å bli alvorlig syk i en alder av 24.
Og greia er at jeg tror ikke dette var bevisst fra hennes side. Jeg tror ikke hun gikk på jobb den dagen og funderte på hvordan hun på best mulig måte kunne gjøre dagen min verst mulig. Men ubevisst kommunikasjon kan være minst like skadelig.
Som sykepleier lærte jeg at min jobb var å være pasientens advokat. Som veileder i NAV trenger jeg at du er min advokat når systemet ikke er på min side (altså ganske ofte..). For hvis du går inn i rollen som systemets advokat overfor meg så har jeg absolutt ingen sjanse.
Det andre punktet jeg vil snakke om er hjemmesykepleie.
NB! Det er så lett å bare se kritikken, så før vi starter vil jeg bare få understreke at jeg er stolt sykepleier. Jeg er stolt av yrket mitt, kollegaer og faget mitt. Men det står ikke i veien for at jeg mener vi også må snakke om det som ikke fungerer – og om det som det absolutt ikke er noe å være stolt av. For hvordan skal vi kunne stå med rak rygg og si at vi er stolte hvis vi ikke anerkjenner det som kan – og MÅ bli bedre?
Det er ingen hemmelighet at min erfaring med hjemmesykepleie ikke er den beste, og det hender jeg deler små biter av det i en bi-setning eller en halvhjertet spøk. Men sannheten er at hver gang jeg hører ordet så kjenner jeg angsten vokse fra magen opp i halsen, og jeg må tvinge meg selv til å puste. Og det fører oss over til en annen «statement» jeg tror de fleste er kjent med:
DO NO HARM.
Ikke-skade prinsippet er nemlig ett av fire grunnprinsipper i all medisinsk etikk. Jeg skal ikke gå inn på alle detaljene i mine opplevelser her i dag, men jeg vil fortelle litt om de generelle holdningene jeg ble møtt med på mitt aller sykeste, hva det gjorde med meg – og hva jeg så inderlig skulle ønske jeg ble møtt med isteden.
For tiden med hjemmesykepleie har satt spor i sjela mi. Jeg har ofte tenkt at jeg bare er hårsår og burde klare å komme meg videre, men de kostet meg tillit. Ikke all tillit til helsevesenet som helhet, men nok til at jeg i dag faktisk unngår å søke helsehjelp når jeg trenger det. Såpass at da jeg for en tid tilbake hadde trøbbel med BPA timene mine og det så ut som jeg måtte kobles tilbake på hjemmesykepleie for en periode, så fikk jeg panikk.
Ordentlig, vill, blind panikk.
Plutselig kunne jeg bråvåkne med hjertebank og kaldsvette fordi jeg trodde jeg hadde hørt skritt i grusen ute. Hvis assistentene mine kom inn på rommet mitt mens jeg var i halvsøvne, skvatt jeg og begynte å gråte. Jeg hadde mareritt om nettene, og kikket meg over skulderen hver gang jeg gikk på do. Jeg skalv som et aspeløv alle timene jeg lå og så mot silhuetten av døra til soverommet mitt og nærmest ventet på at noen skulle komme stormende inn. Og jeg ville heller ligge alene, uten hjelp i dager i strekk – uten mat, drikke, smertelindring, tannpuss og tilsyn – enn å måtte forholde meg til dem igjen.
Det er definitivt noen jeg skulle ønske at aldri hadde fått lov å jobbe med mennesker, og det var et par som gjorde sitt beste – og som jeg håper fortsetter med det. De aller fleste derimot, tror jeg ikke er dårlige mennesker. Men mangel på bevissthet rundt faget og ansvaret sitt gjorde at de ikke gjorde en god jobb. Eller, det er feil. De gjorde en rett ut dårlig jobb.
Men selv om jeg velger å tro på at det kan bli bedre så er jeg ikke klar for å tilgi helt enda. For i mitt tilfelle kunne skaden i stor grad vært unngått. Det var nemlig ingen uhell som tilfeldigvis gikk utover meg. Det var bevisst og ubevisst neglekt, mobbing, tillitsbrudd og et gjennomgående manglende ønske/villighet til å hjelpe fra dem som satt med makten over mitt velbefinnende.
Men hva kunne de så gjort? Svaret på det er såre enkelt: de kunne lyttet.
De kunne lyttet til stillheten når jeg ikke var i stand til å ytre et eneste ord, og sjekket hvorvidt jeg faktisk var i live før de snudde på hælen i døråpningen og skrev at «bruker nektet hjelp i dag».
De kunne lyttet til hikstene mine og den ujevne, skjelvende pusten som gikk så altfor fort når smertene i kroppen var uutholdelige. Kanskje hadde en trøstende hånd på ryggen, en kald klut i pannen eller bare en smertestillende gjord mer nytte enn skjenneprekenen jeg så ofte fikk fordi jeg var «vrang», «lat» og «vanskelig»?
De kunne lyttet til mine pårørende når de ringte og sa at jeg ikke hadde spist eller drukket på dagevis, og skjønt at å sette frem mat jeg ikke klarer å tygge, tunge vannglass jeg ikke klarer å løfte og mat satt langt utenfor min rekkevidde – sammen med beskjeden om at hvis jeg virkelig var sulten så kunne jeg jo stå opp og hente det – kanskje ikke var god omsorg?
De kunne lyttet til sorgen i blikket mitt når de spurte om jeg ikke snart hadde fått nok av å bare ligge, at jeg nok ville bli frisk hvis jeg bare kom meg opp og ut. Jeg er jo «for ung til å kaste bort livet mitt på et mørkt rom».
De kunne lyttet til den sammenkrøpne kroppen min de få gangene jeg var i form til å prøve å dusje. Sett hvordan lyset, lyden og det varme vannet fikk blodet mitt til å koke og fryse om hverandre, blodtrykket til å falle faretruende fort og feberen stige like raskt. De kunne sett hvordan latteren og «du ble vel ikke sliten nå?!?» gjorde øynene mine blanke, og hvordan den utålmodige tappingen med foten sammen med de kryssede armene fikk meg til å krype stadig mer sammen i frykt for hvilke ord som ville komme mot meg neste gang de åpnet munnen.
De kunne lyttet når jeg desperat prøvde å fortelle hva jeg trengte, og om hvordan deres oppførsel påvirket meg. Og de kunne lyttet når jeg til slutt ble stille. Til den stumme resignasjonen når jeg omsider ga opp.
De var kanskje selv maktesløse overfor et rigid system, men jeg hadde levd så utrolig lenge på et enkelt «jeg ser deg» i ny og ne.
Nå er disse selvfølgelig rettet mot sykepleiere. Men helt ærlig – er ikke dette egentlig bare god, gammeldags empati og folkeskikk sagt med formelle ord? Burde ikke dette strengt tatt være en absolutt selvfølge for all mellommenneskelig kontakt i en profesjonell kontekst – uavhengig av yrke? (jeg tar en vill gjetning og sier jeg regner med at alle utdanninger som er aktuelle her har kommunikasjon og etikk på timeplanen?)
For hva enn din profesjon er; du står alltid i den tyngste enden av maktforholdet, og har dermed et særlig ansvar for hvordan du møter andre mennesker. Det betyr ikke at du skal gå rundt med dårlig samvittighet for alt du ikke har gjort eller klart – du alene skal ikke bære tyngden av et dårlig system på skuldrene. Men for å gjøre en god jobb i møtet med mennesker i krise, så er du nødt til å forstå konsekvensen av dine handlinger, dine ord og dine holdninger.
Altså – enten du vil det eller ikke så har du som ansatt i en etat av noe slag MAKT over dem du skal hjelpe. Enten du er klar over det eller ikke så betyr det noe hvordan du velger å utøve den makten. Du utgjør en forskjell! Og jeg lover deg: det skal så utrolig lite til.