Livskvalitet

2021 av Eva – fast medlem i bli_med.

Hva er egentlig livskvalitet?

Og hvordan i all verden skal man finne det når du ser alt du har hatt, og alt du har vært ligge i ruiner og knust til grus foran deg?

Når alle krefter går med på å overleve én dag til?

Jeg skulle ønske jeg satt med en fasit her. Men livskvalitet er personlig, og kan endre seg over tid. Det er ingen “one size fits all”, og ved alvorlig sykdom kan man oppleve at spillereglene endrer seg drastisk over natta.

Og helt ærlig, på mange måter gir de to ordene “ME” og “livskvalitet” sagt i samme setning meg mest lyst til å skrike høyt og smelle med noen dører.

For det føles ikke som det er plass i kroppen min til begge deler.

Det jeg definerte som livskvalitet når jeg var frisk er jo ting som på mange måter er helt utenkelig for meg nå.

Friske-Eva hentet kraft, glede, indre ro og styrke fra musikk. Musikken har vært selve oksygenet i livet mitt helt fra jeg var veldig liten. Jeg prosesserte alle følelser – gode og vonde – gjennom musikken.

Så når hendene mine sluttet å virke, alle lyder plutselig ble smertefulle, og jeg hverken kunne lage eller lytte til musikk lenger var det som å miste selve livsnerven min.

Og i en situasjon der jeg nå gikk den tøffeste tiden i mitt liv i møte, var jeg fratatt muligheten til å bearbeide følelsene mine slik jeg trengte.

Friske-Eva elsker naturen.

Lyden av sus i trærne og en blikkstille, stjerneklar frostnatt er balsam for sjelen. Mens dundrende uvær, der vinden slår pusten ut av deg og du kjenner tordenet i magen gir meg følelsen av å virkelig være i live.

Av å være liten, men samtidig del av en større helhet.

Men jeg har ikke vært ute av døra på så lenge jeg kan huske.

Jeg kan høre vinden der ute, men lyden gjør meg ikke godt. Det skremmer meg at jeg ikke lenger husker hvordan mose lukter, hvordan solen kjennes ut eller hvordan det føles å gå barbeint i gresset.

Friske-Eva er sosial! Jeg setter enormt pris på menneskene rundt meg, både familie, venner, jobb og fritid. I relasjonen med andre hadde livet mitt mening.

Og det tar fullstendig knekken på meg at jeg ikke lenger er i stand til å “gi”.

At jeg ofte ikke engang tåler å “få”.

Denne sorgen over tapt livskvalitet kan til tider føles overveldende.

For hva sitter jeg egentlig igjen med når disse tingene ikke lenger er en del av hverdagen min?

Og er det nå egentlig sånn at enten har man god livskvalitet, eller så har man ingen i det hele tatt?

Jeg tenker at det er litt flere nyanser på den skalaen enn som så, og at det er lov å ha gode øyeblikk selv om totalen ligger i det nedre sjiktet.

Faktisk tror jeg at jo dårligere livskvalitet man føler man har, jo viktigere er det å “eie” både de dårligste og de beste øyeblikkene.

Hvorfor?

Jo fordi at hvis jeg ikke anerkjenner de verste, er det vanskelig for meg å se nyansene og finne det som faktisk løfter meg opp derfra.

Men bare misforstå meg rett her nå; jeg mener ikke at man skal grave seg ned i det negative eller at det dårlige skal romantiseres til noe å finne mening i osv.

Det jeg derimot prøver å si, er at å lete etter livskvalitet kun ved å se på det store bildet – ved å sammenligene livet mitt nå med det jeg hadde – er en umulig oppgave. Alt blir jo liggende helt nederst på skalaen.

Jeg må tørre å dykke ned i detaljene, tørre å kjenne forskjellen på vondt og verre. Bare på den måten klarer jeg å justere meg inn på en ny skala, der det tross alt er bevegelse mellom topp og bunn. For det er disse toppene som er viktig, og noen ganger vanskelig å oppdage. Enda vanskeligere er det å ivareta dem, la dem vokse og huske dem. For det negative kommer liksom av seg selv. Det positive, glede og mestring kan noen ganger trenge litt hjelp for å kunne kreve tilbake noe av plassen som sykdommen tar.

For som ordtaket sier; the grass is greener where you water it.

Du kan ikke styre alle faktorer i livet ditt, men det du velger å dyrke vil få næring og vokse. Kanskje er det ikke så mye å få gjort med ugresset, det vokser uansett. Men hvis du ikke steller pent med blomstene vil ugresset få fritt spillerom og ta fullstendig overhånd.

En liten OBS her – å være bevisst hvor du retter fokus, og aktivt jobbe med det positive betyr ikke å ta på seg “positiv-maska”. For du kan ikke fake den følelsen du har innerst inne. Når dagen er dritt så må den nesten få lov til det!

Men det er også lov til å kjenne på noe godt samtidig med det vonde. Et godt øyeblikk, en følelse av glede, mestring eller tilhørighet når symptomene herjer kan ikke fjerne smerten. Men det kan kanskje lindre, avlede og gi krefter til å fortsette.

Det gjør ihvertfall at sykdommen ikke blir sittende med all makt.

Og for meg er det viktig.

For sykdommen min har tatt så mye fra meg, og jeg har ikke mye jeg skulle ha sagt når den slipper løs naturkreftene på meg. Men jeg fortjener å ha øyeblikk der jeg kan puste fritt.

Så jeg forsøker å oppdage – og lagre – det som gjør meg godt og som får meg til å smile. Jeg søker etter mestring, å “lade batteriene”, å finne mening og føle at jeg har en verdi.

Og det trenger ikke være de store tingene. Noen ganger, særlig i dårlige perioder kan det være så elementært som å finne noe som gjør det litt lettere å puste, og dagen litt enklere å holde ut. Om det så bare er en kald klut på pannen, eller at noen holder meg i hånda og er der.

Nå høres det kanskje litt sånn kjekt og greit ut dette her, “bare gjør sånn og sånn så går det fint” liksom. Men jeg må jo innrømme at hvis du spør meg om min livskvalitet, så vil det variere hva jeg svarer. For når kroppen blir presset gjennom denne kjøkkenkverna, du vet, dag etter dag etter dag – så er det vanskelig, så utrolig vanskelig å kjenne på noe annet enn fortvilelse.

For det er ulevelig. Det er en ulevelig situasjon.

Og det hjelper ikke å kjøre en “takknemlig for at jeg lever”-kampanje på meg selv når smertene er så store at jeg til slutt blir liggende og lure på hvorfor jeg fortsatt puster. Ikke fordi jeg skulle ønske å slutte med det, men rett og slett fordi det forbløffer meg at ikke kroppen bare gir etter, gir opp for det enorme presset.

For uansett hvor mye jeg jobber med meg selv, så er det ikke til å komme unna at livet mitt er fryktelig langt unna det jeg skulle ønske det var. Og det høres kanskje litt rart ut, men jeg har kommet frem til at jeg er nødt til å “unne meg” å ha lov til å sørge litt over det iblant. Rett og slett for ikke å bli sprø.

Det som er litt magisk med akkurat det å gi meg selv den friheten, er at på et eller annet vis så blir det da plass til de gode tingene – til det som gir livskvalitet. Tross alt.

Jeg har nemlig mange ting i livet mitt som er verdt å leve for, ting som gjør det verdt å kjempe videre. Og så må jeg liksom tro på at det en gang blir bedre – jeg mener, det her kan jo ikke være alt..?

Så jeg bruker verktøyene mine bevisst – og jeg vil stoppe litt ved det ordet fordi akkurat dette med bevisstgjøring er vel selve summen av det jeg ønsker å formidle her. For livskvaliteten vår kommer ikke alltid svevende på et fat, klart til servering, klart til bruk. Men ved å være bevisst på hvor jeg legger fokus, på å akseptere og gi meg selv plass til sorgen over det har mistet, og ikke minst være bevisst på de små tingene både rundt meg og i meg selv – så dukker det liksom frem lyspunkter som både gir meg ro i sjela, som lar meg føle varme, glede, mestring, mening og ikke minst håp.

Og til syvende og sist er det kanskje det livskvalitet handler om?

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.