Flere ønsket av Charlottes «rant» måtte foreviges, og vi hører jo på folket, så her kommer det!
I forbindelse med det som har stått om ME i media de siste ukene har jeg lyst til å ta opp noen ting.
Punkt 1.
Jeg ser én ting gå igjen hos de som mener ME skyldes at psyke påvirker kroppen fysisk; De har som regel en økonomisk vinning i at ME blir forklart på denne måten. De insisterer på å vanne ut diagnosen ved å bruke diagnosekriterier som inkluderer veldig mange andre sykdommer og lidelser. Faktisk 10 ganger så mange. Akkurat som en svindler som vanner ut sprit og selger det 10 ganger så dyrt i en fancy flaske. Det ser bra ut, men det smaker kanskje ikke så bra, eller? Ikke at sprit smaker godt i utgangspunktet.
Punkt 2.
Hvorfor har de såkalt friske av ME så stort eksponeringsbehov? Jeg sier såkalt fordi det er stor feildiagnostisering av ME, og fordi forsking sier at det kun er 2-5% som blir friske. Så ja, de har sikkert blitt friske, men sannsynligvis ikke av ME.
Det er også folk som fortsatt er uføre som sier de er friske av ME. Men hvis du er frisk og fortsatt mottar trygd, er ikke det da trygdesvindel?
Hvorfor må de hele tiden gå ut i media og si «se her, jeg er frisk av ME» igjen og igjen og igjen til det utrettelige? Det er så vidt jeg vet ingen andre pasientgrupper som har dette behovet for å fortelle hele verden at de er friske absolutt hele tiden.
De «friske» har til og med dannet en pasientforening for friske, som skal fremme deres sak.
Hvilken sak skal de egentlig fremme? At de er friske? Hvorfor trenger noen å fremme det? Eller kan det tenkes at det blir brukt som en plattform til å reklamere for alternativ behandling?
Det var et retorisk spørsmål, for det er akkurat det Recovery Norge blir brukt til.
Folk som har blitt friske av medikamentell behandling får ikke lov til å være medlem, og de sensurerer alle som forteller at de har blitt dårligere av den behandlingen de reklamerer for.
Disclaimer: Jeg mener ikke at alle som har blitt friske av ME oppfører seg slik. Tvert imot opplever jeg at mesteparten av de som har blitt friske av ME er veldig ydmyke og er ute i verden og lever livene sine, uten trang til å uttale seg i verken media eller sosiale medier. Det er heller ikke slik at ME er unik i den forstand at man kan bli frisk uten behandling eller ved bruk av utradisjonelle, eksperimentelle og alternative behandlingsmetoder. Det er mulig å bli spontant frisk av alle sykdommer, og man vet ikke hvorfor. Det er desverre en veldig liten andel som opplever dette.
Punkt 3.
Jeg har lyst til å lansere en radikal ide: Hva om vi slutter å snakke ned pasientgrupper?
Hvorfor har noen så stort behov for å snakke ned de ME-pasientene som fortsatt er syke? Hvorfor dette behovet for å fremstille ME-pasienter som om de ikke vet sitt eget beste? Som om de kjemper mot behandling som vil gjøre det friske fordi de trives i og dyrker sin egen sykdom. Som om de syke er aktivister og rebeller.
Jeg sikter til deg Nina Andresen, som mener at vi som fortsatt er syke ikke lever i den virkelige verden.
Jeg synes det er meget spesielt at en psykolog bruker hersketeknikker og snakker ned en pasient gruppe slik.
Nei, Nina Andresen, kompetansetjenesten forholder seg ikke til et mandat, lovverk og helsedirektoratets retningslinjer. Hadde de gjort det hadde ikke pasienter gått i «protesttog på sosiale medier».
Hvor forventer du egentlig at vi skal protestere ellers? Når vi er så syke at vi ikke kan gå i fysiske protesttog. Vi protesterer heller ikke mot behandling som kan gjøre oss friske. Det hadde vært absurd.
Punkt 4.
Kan vi please slutte å fremstille forsking på heterogene grupper som seriøs forsking?
Jeg sikter til deg Bjarte Stubhaug.
Du kan få lov til å si at behandlingen din er effektiv, men ikke for ME. For du har ikke forsket på ME. Du har forsket på en 10 ganger så stor pasientgruppe, som inkluderer folk som er utbrente, deprimerte og overtente. Disse trenger også hjelp, riktig hjelp. Så det gagner ingen pasientgrupper at alle blir slumpet sammen i samme gruppe.
Men nå er jeg veldig snill mot deg Stubhaug, for forskingen din er uansett spekulativ.
Jeg synes det er veldig merkelig at du som har ene ansvar for å utrede ME-pasienter i Helse Fonna får henvise de du setter ME-diagnose på til ditt eget behandlingskurs, som du driver privat og tjener penger på. At du får kalle dette forskning, og at du får lov til å reklamere for og selge din egen app på disse kursene. Og til slutt at du ikke har inkludert de som falt ut av kurset fordi de ble dårlige.
Fint å kunne pynte på sannheten. Det er godt kjent at det er vanlig å manipulere forskningsresultater til å vise det resultatet man ønsker. Les feks denne artikkelen om hvorfor det ikke er forskjell på dødeligheten når du hopper ut av et fly, uansett om du bruker fallskjerm eller ikke.
Spoiler allert: Det fremkommer ikke før fjerde avsnitt at de hoppet ut av flyet mens det fortsatt sto på bakken. Eller se på denne episoden av folkeopplysning hvor de illustrerer hvor lett det er å manipulere forskningsresultater til å vise det du vil.
Punkt 5.
Påstand fra psykosomatikerne: ME-pasienter nekter for at kropp og sinn henger sammen. Det er ingen som nekter for dette, men vi stiller spørsmål ved hvorfor det er forventet at vi skal bli friske av en fysisk sykdom kun ved psykisk påvirkning.
For å vise hvor absurd dette blir i forhold til andre sykdommer kan vi bruke hjerteinfarkt som eksempel.
Vi vet at stress øker risikoen for hjerteinfarkt, og en studie viser at sjansen øker ytterligere om du har en dårlig sjef. Så si du får et hjerteinfarkt. Du blir sendt til sykehuset, men du nektes medikamentell behandling fordi det er jo bare stress som er årsaken til infarktet. Istedenfor ber de deg finne en annen jobb og gå på mindfulness kurs.
Det samme skjer med ME-pasienter.
Vi har en fysisk sykdom, men får beskjed om å endre tankemønster og stresse ned som eneste behandling for å bli frisk.
Misforstå meg rett, stress er ikke noe å spøke med. Stress kan føre til forverring av mange sykdommer, men det er forskjell på hva som forårsaker en sykdom og hva som kan forverre den. Alle har godt at å stresse ned, friske som syke, men det kan ikke kurere sykdom. Faktisk hadde vi dødd uten stress. Fordi stress er en nødvendig og grunnleggende mobilisering av energi og krefter. Noe vi trenger for å kunne fungere og reagere i hverdagen.
Punkt 6.
PEM (anstrengelsesutløst sykdomsforverring). Et symptom psykospmatikerne ikke tar hensyn til, eller regelrett overser.
De mener at det ikke er skadelig å pushe seg ut over egne grenser fysisk og kognitivt, fordi de nekter for at sykdomsforverring (pem) er farlig.
Vi kan sammenligne dette med nøtteallergi. En som har nøtteallergi er fysisk istand til å plukke opp en nøtt, putte den i munnen og spise den, men de vil få en kraftig reaksjon. Det samme gjelder for ME-pasienter. De fleste av oss kan mobilisere litt krefter, men det gir en kraftig reaksjon. Pem kan faktisk bli så kraftig at man kan dø.
Ikke farlig sa du?
Jeg har fått så nok av psykosomatikerne.
I den offentlige debatten bruker de hersketeknikker og går til personangrep. De har heller ingen problemer med å bruke tragedier, hvor folk har tatt sitt eget liv, til å reklamere for egne behandlingsopplegg. Forskningen som de stadig viser til har blitt slaktet internasjonalt. Det blir brukt i lærebøker og undervisning som eksempel på hvordan man ikke skal gjøre det.
Blir de ikke flaue over seg selv? Jeg blir hvertfall flau på deres vegne. Og jeg skjønner heller ikke hvorfor journalister går fem på og lar de få spalteplass.
Charlotte Winger.