(Dette innlegget er postet anonymt av en pårørende. I løpet av innlegget lenkes det opp til flere andre innlegget på siden vår. Disse lenkene er markert med en stjerne etter seg, som dette*.)
Kan hun ikke bare sove mer?
Hun ser jo helt fin ut?
Kan ikke hun passe ungene?
Tenk at alt er så lett her i verden. Det er jo bare å sove mer, så blir en frisk om en har ME. Er du så heldig å være pårørende til en som utseendemessig ikke har endret seg stort, nei, da er du ikke pårørende* engang. Da er dere alle friske og klare for et helt normalt liv.
Det de ikke ser er at bak lukkede dører er det en dame som vasker hendene sine med tannkrem, for hun merket ikke at hun tak i en tannkremtube i stedet for såpen.
Det de ser er en som lukter friskt og godt.
Det de ikke ser er at bak lukkede dører er det ei som vrir seg i smerte, for ungen hadde barneTV på litt for høyt mens jeg gikk på butikken.
Det de ser er ei som klager over bråk.
Det de ikke ser er ei som finner frem lyddempende headset og solbriller før de går ut, og kun om det er overskyet.
De de ser er ei som greier å gå tur mens de hører på musikk – daglig, litt rart å bruke solbriller når det regner men.. Folk har jo forskjellige klesstiler
Jeg får høre så ofte, å du er heldig. Hun har jo hvertfall ikke kreft. Eller MS, det hadde jo vært mye verre.
Når jeg hører slikt tenker jeg.. Ja, men bare fordi en har ME* betyr det ikke at en ikke kan få kreft. En sykdom utelukker ikke en annen. Hvordan kan man tenke at sånt er ok å si? Hvorfor må en være den sykeste personen for å fortjene empati?
Eller hva med “jeg har ei venninne som har ME, hun er helt fin og vi går på kafe annenhver uke”. Klumpen i halsen kommer. Så hva. Du vet det finnes flere grader og store variasjoner*. Du vet ikke noe om hvordan venninnen din har det resten av de to ukene hun ikke er med deg.
Venner som sender facebooklinker til LP* og annet som skal hjelpe. “Har hun prøvd dette? Har hun prøvd å tenke at alt blir bra? Det hjalp for tantungen til søsteren til fetteren til broren til kjæresten min”
Så synd det er på deg, som har en syk kjæreste.
Det gjør meg kvalm. Det er som om folk har lest en side med standard ting å si. Med årene er det sjeldnere jeg hører det. Likevel er det fortsatt som en knyttneve i magen å høre det.
Så sitter jeg da, og leser meg opp på rettigheter for henne. Undersøker hva kommunen kan gjøre*, finne ut av hva jeg skal svare NAV på neste idiotspørsmål* de kommer med. I tillegg er det alt det dagligdagse, det skal vaskes, handles, leveres unger hit og dit. Livet går sin gang. Tiden rekker ikke til, og det må jobbes mindre. Pengene rekker ikke til, men hva skal en gjøre med det. Hun er jo bare hjemme uansett, hun kan vel jobbe mer eller gjøre noe selv? 
Hun kan ikke bare sove mer.
Hun går ut når hun er på sitt beste, dessuten er hun alltid fin å se på.
Hadde hun kunnet velge hadde hun vært med ungene hele tiden.
Tenk at alt ikke er så lett i verden.
Tross alt dette, føler jeg meg som den heldigste i verden, som har fått dette fantastiske mennesket i mitt liv. Jeg elsker henne over alt på denne jord. Hun er mer enn «bare» ME.
Trenger du noen å snakke med? Oversikt over mange facebookgrupper, blant annet for pårørende, kan du finne her. Helsenorge.no har en egen oversikt for pårørende som du kan se her.
