Idas svar på spørsmål fra pårørende/ikke ME syke

Nå vet vi jo ikke helt sikkert hva ME er og hva som skjer helt konkret i kroppen. Så om det er arvelig, om alle kan få det eller om vi på en måte er bærere av det alle sammen men at det kun slår ut hos noen er uvisst.

I min familie f.eks har ingen ME foruten meg, i andre familier kan det være flere med ME.

Så det spørsmålet er vanskelig å svare på, når vi enda vet så lite. Heldigvis forskes det, så kanskje får vi vite svarene innen noen år?!

Her tror jeg at jeg kan svare for samtlige faktisk.

JA!

Når kroppen klapper sammen nesten over natten så endres faktisk alt, til og med identiteten. Du går fra å jobbe, være aktiv sammen med venner/familie/partner til å kanskje bli bundet helt eller mye til huset.

Kanskje klarer du ikke jobben mer, da er du ikke lenger en kollega. Mindre energi til familie, så følelsen din av å være en tilstedeværende far/mor/søster/bror/datter/sønn og partner påvirkes. Du har kanskje vært en aktiv person som nå ikke klarer de fjellturene eller fisketurene du greide før.

Kanskje du før var en skikkelig smilende person som nå lenger ikke greier å smile like mye fordi musklene i ansiktet trenger hvile ellers kommer melkesyra. Kanskje livet ditt besto av musikk, nå klarer du ikke høre på fordi du er lydsensitiv.

Her er det mange eksempler og jeg tror nok de aller fleste ME-pasienter kjenner på en form for mistet identitet, eller endret identitet.

Som alle vet er vi ME-pasienter forskjellige i energinivå, energinivået kan også variere fra dag til dag, ja til og med time til time. Hva du har erfart med den personen du snakker om vet jeg ikke så jeg svarer på et generelt grunnlag her.

Ofte får vi ME-pasienter slengt til oss «ja det klarer du ja men ikke dette». Tro meg, vi bruker mye tid på det som ikke er gøy og som må gjøres også, i tillegg tar dette enormt mye mer energi enn om en frisk person skulle gjort det samme. At en ME-pasient innimellom eller jevnlig bruker energien sin på positive innputt må være veldig innafor. Vi går ofte i sparemodus konstant, går inne uten mye sosialisering, kroppen vår er totalt ødelagt og symptomer kan være konstante for mange, så at noen velger å bruke energien sin på noe de synes er gøy (og klarer) synes jeg er en flott ting for psyken og egenfølelsen generelt.

Det de fleste rundt oss IKKE ser er forverringen som kommer i etterkant. Det kan være alt fra å havne i sengen i flere dager/uker, kognitiv svikt, oppkast, ukontrollert skjelving, svimmelhet å mye mer. Om den personen da synes det er verdt det, for en tur ut å kanskje føle seg normal i en time eller to så må det faktisk være lov. Vi har en psykisk helse vi skal ta vare på også.

Håper ikke svaret mitt blir tatt som negativt ladet, men man må tenke på de dagene/ukene man ikke ser personen også enn de få minuttene personen KLARER å være ute

Nå vet ikke jeg hvilket forhold dere har til vanlig (med tanke på kommunikasjon) men kan si litt hva jeg tenker ut fra det du skriver.

Kommunikasjon kan være veldig vanskelig uavhengig av om man er frisk eller syk. Du kjenner din datter aller best men merker kanskje en stor forskjell etter hun ble syk? Det å bli syk på en slik måte nesten over natten er vanskelig å håndtere både for pårørende og pasienter å derfor er ditt spørsmål veldig viktig for kommunikasjonen er det man må pleie mye under slike omstendigheter.

En ting jeg merker bedrer min kommunikasjon med andre er at andre spør, ikke forteller meg. Rett og slett spør meg om ting. Ønsker du lesestoff om ME, spør om jeg har noe du kan lese og lære av, ikke bare søk opp på nett fordi det finnes så mange forskjellige teorier å om man begynner å komme med teorier som ME-pasienten selv ikke er enig i så kan det være veldig krevende for pasienten å «forsvare» seg eller forklare.

Noen ganger kan kommunikasjonen bli bedre om man skriver til hverandre, andre ganger om man snakker. Så legg merke til hva du og datteren din har det best med.

Tenk gjerne også over at kommunikasjonen kanskje er bedre mellom dere i gode perioder med tanke på ME-formen, det kan være en ide å snakke sammen de periodene da vi ME-pasienter kan bli litt nærtagen og lite tålmodige når vi er helt tappet (egen erfaring).

Om kommunikasjonen er såpass dårlig at dere begge stanger så finnes det jo hjelp å få fra instanser, om hun er i god nok form til det.

Du kan jo også spørre datteren din om hva dere kan gjøre for å bedre kommunikasjonen dere imellom. Høre hva hun føler er galt/bra og at du forteller hva du føler er galt/bra.

Lykke til!

Det tenker jeg kommer litt an på hvilken grad ME det er snakk om, men jeg kan slenge ut noen tips her som kan passe en stor del.

Behagelige klær, vektdyne, bøker/lydbøker, maleri/bilde å se på, gavekort matlevering, abonnement på blad, en krukke med håndskrevne lapper/gode ord, noe mykt å kjenne på om man ligger mye i mørket (pledd, kosedyr osv).

Det kan være små opplevelser enten i hjemmet eller utenfor hjemmet, piknik i sengen, piknik på verandaen, piknik ved elven, hengekøye, div hjelpemidler (fotvarmere, u-pute, hotelpute, gavekort på solbriller osv). Fine sokker å se på, abonnement på film-app, støyreduserende hjelpemidler, ME-survivorkit (der du putter i alt som trengs for å «overleve» ME, eks: sjokolade, ibux, lesestoff, kaffe/te, koseklær, tørrshampoo, snacks m.m). Koselig brev, te-kopp med te.

Her er det bare fantasien som setter stopp.

Under Temauken forleden hadde vi pårørende som gjester, de spurte om akkurat det samme og delte noen linker og tips til grupper.

Det finnes Facebook-grupper for pårørende samt man kan ta kontakt med ME-foreningen både sentralt og lokalt, da de også har god oversikt.

Legger ved linker til Facebookgrupper samt en link til ME-foreningens sider: (dette kom dessverre ikke med, men i dette blogginnlegget har vi oppdatert liste med facebookgrupper og i dette blogginnlegget står det litt om det å være pårørende på slutten).

Å tro på de. Genuint tro på de. Mange ME-pasienter er ofte aktive personer i utgangspunktet, både fysisk og sosialt. At man fra en dag til annen går fra å være seg selv til å havne i en kropp man ikke kjenner igjen er helt jævlig. De som kjenner oss godt, vet jo hvordan vi en gang var og skjønner derfor at noe ER galt men alikevell er det mange ME-pasienter som møter skepsis, selv fra sine nærmeste.

Det synes jeg er veldig trist! Spesielt ettersom man ofte også møter skepsis innen helsevesen, så er den støtten man får hjemme veldig, veldig viktig.

Ofte er ikke vi emmiser så kravstore. Grønnsakene på brødskiven kan legges som et smileansikt, du kan tegne en blomst med majonesen. Kjøpe en godbukse/behagelig plagg hun kan ha glede av. Om hun tåler å lese/høre lesing så kanskje lese litt fra en bok.

Kanskje tåler hun litt selvpleie. Eller kanskje du gir henne en ny type drikke hver dag så hun får prøvd noe nytt, gjerne med isbiter og en parasoll. En lappe på nattbordet med gode ord. En krukke med 52 grunner til at du liker henne, som hun kan trekke en gang i uken.

Det aller viktigste er nok at du er der for henne, noe som det høres ut som du virkelig er.

Still akkurat det spørsmålet til venninnen din!

Det jeg kjenner på, for min egen del, er at for det første så må jeg hvile i forkant å være opplagt nok. Så vil jeg jo gjerne servere noe, kanskje du da kan ta med noe dere kan snacke på? Er hun som meg så er det vel både ryddet og støvsugd i forkant så det kan være en ide å si at det ikke er nødvendig.

Sånn for selve besøket så setter jeg ofte pris på at det er inne, mye pga støy ute og lys. Det samme gjelder klær, si gjerne at kosebuksa er lov og sminke ikke er nødvendig heller.

Det her er bare noe av det jeg kommer på nå med det samme, men kjenner jeg går tilbake til dette med kommunikasjon igjen.

Men for en heldig venninne hun er som har deg som faktisk bryr deg om hennes beste, selv ved et kaffebesøk!

Godt spørsmål! Her er det vel ingen fasit direkte da vi emmiser er forskjellige det samme gjelder funksjonsnivået. Det er vel ingen tvil om at intimitet tar energi som alt annet av aktivitet vi gjør, så jeg hadde vel svart at det viktigste er kommunikasjon.

Har personen mye smerte så snakk sammen å se hvilke stillinger som avlaster smerteområdet best, bygg opp/under osv. Kanskje dempe lyset, skjerme for lyder, bruke sansene mer. Faren her er jo at det kan bli romantisk!

Kanskje man skal la forventninger om sex ligge å heller bruke tid på hverandre, nærhet og tilhørighet og heller ta det andre som det kommer. Intimitet kan være så mangt og som man selv gjør det til.

(Ps. Det ble nylig skrevet et blogginnlegg som gikk litt inn på dette temaet, du kan trykke her om du vil lese mer om ME og utfordringer i kjærlighetsforholdet.)

Det kan man se/merke ved f.eks symptomøkning Om personen trenger mer hvile, får smerter, feber, hovent fjes, mer kognitiv svikt (er mange symptomer så skal ikke utbrodere). Poenget mitt er at om du kjenner personen godt å vet dens «vanlige» væremåte så vil du nok merke en forverring godt.

Det som kanskje er mest vanlig å se etter er vel om det er økning i den daglige hvilen/søvnen.

Dette er nok igjen forskjell fra person til person så er du usikker så snakk med den du kjenner/er pårørende til.

Adrenalin kick kan de fleste ha kjent på kroppen. Vi med ME får det på samme måte, det kjennes ut som vi får masse energi å ikke greier å roe ned kroppen.

Det kommer gjerne om vi over tid har mye vi skal gjøre eller har store prosjekter på gang (f. eks flytting). Akkurat som at kroppen mobiliserer og pøser på adrenalin så du skal komme deg igjennom det hele.

Problemet kommer når adrenalinet går ut av kroppen. Da havner vi ofte i PEM. Anstrengelsesutløst sykdomsforverring. Veien der i fra er veldig stor kontra friske og vi kan bli veldig dårlig veldig lenge.

Symptomer opplever vi veldig forskjellig, men ja, oppkast kan være en del. Sliter med det selv og det kommer gjerne når jeg er for sliten og har brukt meg for mye.

Det kan være et symptom, men er du urolig for at det kan være noe annet så snakk med vedkommende og evt kontakt lege sammen.

Oi, hvor skal man starte? Generelt tips og råd er unødvendig. Spesielt sånne ting man kan lese på nett som ikke er basert på forskning, f.eks dietter, drikk vann, kutt ut div fra kost osv. Mye kan hjelpe div symptomer til enkelte men poenget mitt er, la oss finne det ut selv.

Sympati er flott, men ikke sammenlign ting vanlige plager/slitenhet med ME. Vi har selv vært friske en gang og vet hva det innebærer å være sliten, ME er ikke å være sliten.

Husk at ME er en kronisk sykdom. Vi er ikke heldige som får gå hjemme om dagen. Mange av oss går ikke en gang, men ligger, gjerne isolert fra omverden og taller minimalt med inntrykk. Lite heldig vil jeg si.

«Du ser jo så bra ut.» Joda, takk men kanskje omformuler til «Idag ser du bedre ut.» eller gjerne spør i stede, «Hvordan har du det i dag?». Ser du oss er vi sannsynligvis i ok tilstand, men tenk på alle dagene du ikke ser oss.

Kunne fortsatt i en evighet på dette spørsmålet, men det forkortede svaret mitt er egentlig, tenk at du snakker med en alvorlig syk person (for det er faktisk det vi er).

Den kan variere veldig tror jeg. Min egen erfaring er masse prøver hos fastlege, utvidede blodprøver, kartlegging av symptomer. Henvisning videre til overlege som har med ME pasienter å gjøre. Mere blodprøver, undersøkelse samt en grundig(!) spørreundersøkelse der de tar utgangspunkt i kanadakriteriene (eller fukuda), utredning hos psykolog for å utelukke psykisk sykdom for så å få diagnosen ME.

Mange kan få diagnosen av fastlegen, men ME-sentre eller overleger som spesialiserer seg innen ME er å foretrekke da de har kunnskapen som trengs (og NAV har en tendens til a kreve utredning hos spesialist så like greit å ha det gjort med en gang).

Som sakt er veien til en diagnose veldig individuell, men spesialist og kanadakriteriene er vel sentrale vil jeg si.

En ME pasient trenger egentlig alltid hvile, som en sånn «tommelfinger-regel» men om du tenker symptomer så kan de være mange.

Feber, muskeltap, behov for a ligge, kognitiv svikt, sløve øyne, at vi blir stille, for a nevne noen.

Aller helst vii jeg råde deg til a snakke med vedkommende, og be hen være ærlig og si ifra i god tid før så hen slipper PEM (anstrengelses utløst sykdomsfølelse).

Kommunikasjon er viktig, så spør gjerne. Vi emmiser er nemlig veldig flinke på å «holde ut». Mye fordi vi vil sa gjerne ha besøk, snakke i tlf eller være sosiale.