Mye har blitt sagt i mediene, og mye sies fortsatt, om et planlagt forskningsprosjekt på Lightning Process (LP). NTNU-studien går ut på at ME-syke skal gjennom et tredagers mentalt treningsprogram tilpasset ME, altså LP. LP er et pseudovitenskapelig mestringskurs skapt av osteopat, tarotspåmann og healer Phil Parker i England. Etter hvert har det blitt mange LP-kursholdere, spesielt i Norge, og de snakker ofte varmt om effekten av kurset. Men ME-pasienter virker ikke å være enige med kursholderne, og har ytret tydelig motstand mot opplegget, og også mot forskningsprosjektet.
Du kan lese mer om ME-sykes tanker om LP generelt i et blogginnlegg vi skrev tidligere.
Men hvorfor virker ME-syke å reagere så sterkt på at denne studien på LP gjennomføres, hvorfor er de skeptiske, og hva er de redd for? La oss gå gjennom dette, punkt for punkt.
Hva er hovedgrunnene til at ME-syke ikke vil at studien skal gjennomføres?
Vi er redde for at veldig syke mennesker skal bli enda sykere. Kurset er nemlig ikke passende for de med strengt diagnostisert ME i Norge. LP er et mentalt mestringskurs, og de fleste ME-syke har opplevd forverring eller ingen bedring fra lignende mentale kurs, som for eksempel kognitiv atferdsterapi. ME-foreningen gjennomførte i 2012 en spørreundersøkelse for å se hvilke behandlingskurs og -opplegg som ga bedring og forverring hos medlemmene, og LP kom nest dårligst ut. Hele 50% som svarte på undersøkelsen fikk forverring eller alvorlig forverring av LP, og 30% fikk ingen effekt.
I tillegg er vi redde for at et dårlig gjennomført forskningskurs vil være skadelig for ME-syke i tiden fremover. For med klare svakheter i prosjektoppsettet er det store muligheter for å dra feilaktige konklusjoner fra resultatene fra forskningsstudien. I prosjektbeskrivelsen, og i selve prosjektet, er målet å få dette kurset inn som en del av NAVs plan for ME-syke under arbeidsavklaringspenger. Og om dét skjer, uten at det kommer frem fra prosjektet hvor skadelig metoden kan være, vil mange ME-syke bli skadelidende og oppleve forverring i helse, funksjonsnivå og livskvalitet.
Men de som holder kurset sier jo at de aller aller fleste blir friskere etterpå?
Det er riktig at kursholdere og de som er positiv til LP sier at de fleste blir friske. Men det er ikke kun folk med diagnostisert ME som tar kurset, så antallet friske er basert på folk med flere ulike utmattelser. Og fra tallene fra ME-foreningens undersøkelse over så er det veldig klart at det finnes mange ME-syke som dessverre blir verre.
I tillegg så baserer LP seg på spørreskjema som fylles ut på siste kursdag, hvor kursdeltakerne skal svare om de “anser seg selv som frisk”. I utgangspunktet høres kanskje dette greit ut, men siden de på kurset lærer at de skal si “jeg er frisk” til seg selv og alle de møter, så er det umulig å vite om de faktisk er friskere eller ei når de fyller ut det nevnte skjemaet. For alt vi vet så krysser de av for “friskhet” fordi de har blitt fortalt i kurset at de skal gjøre akkurat dét, og i praksis lyver til seg selv og andre. Med en så utydelig definisjon av “frisk” er det vanskelig å vite hva tallene faktisk forteller oss. Sånn sett er det ikke rart at mange av de som sier at de er friske etter kurset faktisk ikke klarer å jobbe i det hele tatt.
Så da har de kanskje ikke gode tall på tilfriskning likevel, men er det ikke da bra med forskningsprosjekt for å finne ut av dette en gang for alle?
Jo, det hadde det vært. Så lenge forskningsprosjektet var lagt opp på en måte som man kan stole på. Men det er flere ting ved oppsettet til denne forskningen som gjør at man kan stille store spørsmål ved hvor representativ resultatene blir.
Ovenfor er det nevnt utfordringer knyttet til at man skal fortelle seg selv at man er frisk, uansett hvordan man føler seg. Denne forskningen belager seg i stor grad på spørreskjemaer. Hvordan skal man da vite om deltakerne faktisk har blitt friskere, eller om de bare gjør som de har fått beskjed om og sier at de er friskere enn de kanskje er? I tillegg rapporterer de fleste som opplever forverring at forverringen først kommer etter at de har pushet seg over tid, gjerne måneder eller år. Så tallene til LP-kursholderne fra kort tid etter kurset vil ikke fortelle om den faktiske faren for forverring.
En annen utfordring er at det i praksis ikke finnes noen kontrollgruppe i dette prosjektet. Vanligvis legges et placebokontrollert forskningsstudie opp til at noen får behandling og noen får det ikke. Her skal begge grupper gjennomføre kurs, bare med litt mellomrom i tid. Hvordan skal vi da vite i etterkant om de ville blitt friskere uten kurset når det ikke finnes et tydelig sammenligningsgrunnlag?
I tillegg skal de underveis i kurset få besøk av noen som forteller at de har blitt friske fra kurset. I et vanlig kurs er dette helt greit, men i et forskningsprosjekt er det da vanskelig å vite om deltagerne blir for mye påvirket av dette vitnesmålet, og dermed vurderer seg selv mer positivt som følge av det. I forskningen kalles det et bias når noe så ettertrykkelig påvirker hvordan folk skal svare i etterkant, og det svekker kvaliteten på forskningen.
Til slutt har de sagt at de kun ønsker “nysyke” med på prosjektet, at de ønsker syke som ikke assosierer seg med diagnosen eller andre ME-syke. For det første vil dette gi lite representative resultater, siden sannsynligheten for spontan tilfriskning er mye større i begynnelsen, så vi vet ikke om deltagerne blir friske av metoden eller spontant av seg selv. For det andre så tar det lang tid å få diagnosen ME etter Canadakriteriene slik det er beskrevet av Nasjonal Veileder for CFS/ME. Først skal du ha hatt utmattelsen i minst seks måneder, og du må oppfylle en haug tilleggskriterier. Så skal psykiske årsaker utelukkes, mange tester skal tas, i tillegg til røntgen og evt andre potensielle årsaker til utmattelsen som tilpasses til hver enkelt pasient, f.eks. om du har store søvnproblemer skal det utredes nøye også.
For mange av oss tar det flere år fra sykdomsstart til du får diagnose. Så faren for at “nysyke” pasienter ikke er nøye nok utredet på forhånd er stor, og da kan man stille spørsmål om studiedeltagerne egentlig ville kvalifisert til ME-diagnose etter de strenge kriteriene som stilles fra Helsedirektoratet. Ut fra prosjektbeskrivelsen til forskningsprosjektet har de ikke planer om å ekskludere utmattede som har psykiatriske lidelser som kan forklare utmattelsen, noe som er stikk i strid med retningslinjene fra staten, og vil gi helt andre resultater enn om de utelukket utmattede som har psykisk sykdom.
Flere utfordringer finnes også, men for at dette innlegget ikke skal bli for langt og fullt av tekniske detaljer så henviser vi heller til andre kilder her og her.
Ja, det var jo noen utfordringer der. Men burde dere ikke da si fra til de som er ansvarlig for forskningen?
Jo, og det har mange ME-syke også gjort. Enten hver for seg, eller samlet. En underskriftskampanje som hadde som mål å få endret prosjektet så det ble tryggere og skapte forskning av høyere kvalitet samlet inn flere tusen underskrifter. I tillegg ble det skrevet kronikker som tok opp disse punktene, til og med av andre forskere. Dessverre var det ingen som hørte på dette av de ansvarlige, så da klaget flere parter prosjektet inn til Regional Etisk Forskningskomité for å få endret studien gjennom dem. I skrivende stund venter vi fremdeles på svar fra NEM (den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag) på om studien gjennomføres som den er, eller ei. ME-syke og deres pårørende frykter det verste.
Det som gjør dette ekstra utfordrende er at når noen sier fra om svakheter med forskningen så er det ingen som svarer på kritikken. I stedet for så starter en svertekampanje av de som sier fra om svakhetene, for å skifte fokus og hindre dem i å si sin mening. Som f.eks. her hvor ME-foreningen måtte svare på beskyldninger om å hindre forskning. Men som det kommer frem prøvde de egentlig bare å si fra om at studien kan skade ME-syke og ikke kan gi gode svar.
Dette høres ganske krise ut. Men jeg har lest flere folk si at LP ligner kognitiv terapi, og derfor skal det være trygt. Hvorfor sier de det da?
Ja, det kan du spørre om. Nå skal det sies at det finnes ulike typer kognitiv atferdsterapi, hvor noen fokuserer på at man skal akseptere sykdom og gjøre det beste ut av situasjonen, og andre er mer kurer for psykisk sykdom. Når vi snakker om kognitiv terapi i LP-diskusjonen, så er det snakk om den varianten som prøver å kurere.
I et vitnesbyrd sendt til ME-foreningen beskriver en kognitiv terapeut hvordan han i beste tro sendte sin ME-syke sønn på LP-kurs. Han hadde også hørt at det var likheter mellom LP og kognitiv terapi, og var sikker på at sønnen ikke skulle bli utsatt for press og tvang. Dessverre erfarte han at LP var “[u]faglærte som hadde gått på kurs for å bli instruktører i metoder som virkelig handlet om press”. Han reagerte også på at det var sønnens “egen skyld at han lider av en alvorlig sykdom” fordi det ble predikert at “[n]å gjør du ME!”
Hvorfor noen velger å si at LP er som kognitiv terapi må du nesten spørre dem om. Men det er mange nok psykologer, psykiatere og andre fagfolk verden over som ser det meget annerledes:
“Så, hva kaller vi en terapiform hvor utallige vidstrakte påstander blir gjort, som er basert på usannsynlige antagelser, som er uprøvd, og hvor folk må betale dyrt?
Sist jeg sjekket ble det kalt kvakksalveri.”
– Prof. Emeritus i komplementær medisin Edzard Ernst (vår oversettelse)
NICE (National Institute of Health and Care Excellence), et helsedirektorat i England, har i et utkast til de nye retningslinjene for behandling av ME i desember 2020 sterkt frarådet LP til ME-syke. Så hvorfor skal vi i Norge gå i motsatt retning av resten av verden, og prøve å få LP til å bli en del av NAV-krevd behandling?
De fleste ME-syke har satt seg godt inn i dette, selv om det i mediene ofte er LP-supportere som roper høyest og mest. Vi i Bli_MEd ønsker kvalitetssikret og trygg forskning på ME-pasienter, og krysser derfor fingrene for at vi slipper å oppleve at et opplegg basert på alternativ behandling som LP blir en del av norsk helsevesen og gjør permanent skade på allerede syke mennesker.