Hvordan har ME blitt den diagnosen den er i dag?

Å lese om historie er kanskje ikke det mest spennende som finnes. Det var hvertfall ikke mitt favorittfag på skolen, men skal vi forstå kontroversen rundt diagnosen ME/CFS i dag (heretter kalt ME) må vi vite noe om historien også. En MP (medlem av parlamentet i England) har uttalt at en kontroversiell medisinsk studie på ME/CFS vil bli «en av de største medisinske skandalene i det 21. århundre». (1) Så om du liker intriger og skandaler er historien om diagnosen ME noe for deg.

I dag finnes det hovedsakelig to grupper som har helt forskjellige meninger om ME. Den psykososiale og den biomedisinske (psykisk vs fysisk). Slik har det ikke alltid vært, for ME ble først omtalt som en nevrologisk sykdom. Dr. Melvin Ramsay var den første som brukte begrepet Myalgisk encefalomyelitt, etter et epidemisk utbrudd på Royal Free Hospital i London i 1955. (2) Ramsay beskriver sykdommen som «En multisystemisk sykdom, primært nevrologisk med variabel involvering av lever-, hjerte- og skjelettmuskulatur, lymfoid og endokrine organer.» I British Medical Journal fra 19/10-1957 står det at «i løpet av en alvorlig epidemi hvor den minste avvikelse fra helse blir sett på med mistanke, ble det gjort feil tidlig i diagnostiseringen. Derimot fikk man raskt erfaring som viste at visse symptomer, som oppsto tidlig i sykdommen, var karakteristiske.» Akkurat dette sitatet synes jeg er svært interessant fordi psykosomatikerne i dag omtaler ME som en mystisk sykdom som er vanskelig å diagnostisere.

Selv om begerepet Myalgisk encefalomyelitt først ble brukt i 1955, finnes det beskrivelser av lignende epidemiske utbrudd så langt tilbake som 1934. De mest omtalte er utbruddet på Los Angeles County General Hospital i 1934, som da ble kalt atypisk polio (3), og utbruddet på Island i Akureyri i 1947, som ble kalt Akureyri sykdom eller Island sykdom. (4) I dag vet vi at begge utbruddene av epidemi var ME.

Lignende symptomer har blitt raportert om helt tilbake til 1750, av Sir Richard Manningham som kalte det «Febricula» eller «Little fever». (5) Det er også mange som mener at Florence Nightingale (1820-1910) hadde ME. Det er faktisk grunnen til at den internasjonale ME-dagen har blitt satt til 12. mai, fordi dette var Nightingales bursdag. (6) Noen mener også at Charles Darwin (1809-1882) hadde ME. (7) ME er altså ikke en ny sykdom slik noen påstår.

I 1969 ble sykdommen akseptert av WHO som en nevrologisk sykdom. I ICD-8 brukes navnet Benign myalgic encephalomyelitis (ME) med diagnosekode G93.3 under Diseases of the nervous system. (8)

Kontroversen om sykdommen er fysisk eller psykisk startet på 70-tallet, da en gruppe psykiatere igjen studerte utbruddet ved Royal Free Hospital. De undersøkte journalene til noen utvalgte pasienter, som hovedsakelig var sykepleiere. Ingen av pasientene ble intervjuet, og de ignorerte eller avviste tegn på infeksjon og en rekke neurologiske tegn. De konkluderte til slutt med at det var et utbrudd av massehysteri, på bakgrunn av at det hadde rammet et større antall kvinner i forhold til menn. (9) (10)

I 1984 skjer et utbrudd av ME i Lake Tahoe i USA, og er et skjebnesvangert år for hvordan sykdommen blir sett på de neste 10-årene. To leger, Paul Cheney og Daniel Peterson, undersøker over 100 pasienter. De blir bekymret på grunn av de alvorlige symptomene pasientene viser, og kontakter derfor CDC, Center for Disease Control. Når CDC endelig dukker opp nekter de å undersøke noen av pasientene. Virologen Stephen Straus kalte det «en sykdom av deprimerte menopausale kvinner». Department of Health and Human Services gjorde denne karakteriseringen kjent for pressen, som deretter kalt sykdommen «Yuppie Flu» (ment som en latterliggjøring av høyt utdannede unge som de mente ikke taklet storbylivet).

Etter utbruddet i 1984 bruker CDC begrepet CFS, kronisk utmattelsesyndrom, om ME. Dette er første gang begrepet CFS blir brukt. De neste årene prøver de i tillegg å vanne ut diagnosen ved å lage nye videre diagnosekriterier, som ender med at de psykologiserer en alvorlig nevrologisk sykdom og gjør det til en sekkediagnose. Slik oppstår hypotesen om at CFS er forårsaket av at pasienten etter en infeksjon blir dekondisjonert og redd for aktivitet. CDC latterligjorde CFS bak lukkede dører, blant annet ved at de hadde hengt opp et falskt brev som liksom skulle være fra en rammet av CFS. Brevet ble oppdaget av journalisten Hillary Johnson under et besøk hos CDC, som en del av undersøkelsene hun gjorde i forhold til boken hennes, Oslers Web. (11)

Så hopper vi fram til 2011. Året hvor den kontroversielle PACE-studien ble publisert, som dessverre har fått stor innvirkning på hvordan ME-syke blir behandlet. PACE-studien er den største studien på kognitiv terapi og gradert trening noensinne. Den kostet nærmere 50 millioner kroner, og resultatene ble slått stort opp i media: Dette var en kur for ME, og pasientene kunne bli helt friske. (12) ME-syke, journalister, forskere og helsepersonell kritiserte studien og forlangte at rådataene fra studien ble frigitt. Forskerne bak studien nektet å publisere rådataene, og begrunnet dette med at man ikke må la pasienter skremme bort seriøse forskere med hets og dødstrusler. Rettsvesenet avviste disse påstandene som grunnløse, og etter flere anker fra forskerne bak pace-studien måtte de til slutt gi ut rådataene i 2016. (13)

Da kommer det frem at forskerne bak PACE-studien ikke hadde opplyst deltakerne om en potensiell interessekonflikt, nemlig at de har hatt økonomiske og rådgivende relasjoner med forsikringsselskaper og Department for Work and Pensions (DWP). (14) Interessen til DWP og forsikringsbransjen blir klar når vi får se kommunikasjonen mellom dem. ME/CFS-syke utgjør vanskeligheter for dem, og de må «utryddes» helst av de som allerede jobber for disse byråene. Det ser derfor ut til at det er de kommersielle interessene, ikke situasjonen til syke mennesker, som er avgjørende for å gjennomføre PACE-studien. (15)

Videre kommer det frem at PACE-forskerne tuklet med kriteriene slik at 13% av deltakerne i begynnelsen var syke nok til å bli med i studien, men samtidig friske nok til å bli regnet som friske i slutten av studien. (13)

De objektive konklusjonene vi kan trekke etter frigjøringen av rådata fra PACE-studien er at det viser at noen blir «friskere», og noen blir «sykere» i alle fire gruppene. I samtlige grupper er det mellom 40 og 50 prosent som enten har blitt sykere, eller som det mangler data for. Det er derfor definitivt ikke grunnlag for å anse noen av behandlingene som trygge og ufarlige. Spredningen i alle grupper er så stor at det er umulig å påstå at det er noen årsakssammenheng mellom den utførte behandlingen og pasientens tilstand. Studien gir ikke grunnlag for noen som helst anbefaling om behandling av pasienter med utmattelsessykdommer – utover at ingen av de forsøkte behandlingene i PACE-studien ser lovende ut. (16)

Institute of Medicine (IOM) i USA blir i 2013 bedt om å gjennomgå all tilgjengelig informasjon om ME/CFS. På bakgrunn av dette ga IOM ut en rapport i 2015 hvor hovedbudskapet er at ME/CFS er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom som ofte kan påvirke pasientens liv dypt. (17). I 2017 fjernet CDC anbefalingene om gradert trening og kognitiv adferdsterapi, som behandling mot ME, fra nettsidene sine. (18)

Så sent som for én uke siden ble det postet flere artikler som sa at amerikanske forskere, ledet av Stanford University, har funnet en biomarkør for ME/CFS. Altså at man kan ta en blodprøve for å påvise om man har sykdommen. I små pilotstudier har testen nøyaktig diagnostisert prøver fra personer med ME/CFS blant friske frivillige, men større forsøk vil være nødvendig for å se om det kan skille mellom andre årsaker til tretthet. (19)

Oppsummering

ME ble først ansett som en alvorlig nevrologisk sykdom, med strenge diagnosekriterier, som kan spores så langt tilbake som til 1700-tallet. På 70-tallet vokste det frem hypotese om at årsaken var hysteri, fordi det hovedsakelig rammet kvinner. På 80-tallet blir ME latterliggjort og psykologisert av CDC. De utvider diagnosekriteriene, endrer navnet fra ME til CFS (kronisk utmattelsesyndrom), og legger med det alt fokus på utmattelse samtidig som de tok vekk fokuset fra de andre alvorlige symptomene. I 2011 blir PACE-studien, den største studien på kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET), publisert. Etter dette blir det hevdet at KAT og GET er en kur for ME. Selv om vi nå vet at resultatene av PACE-studien ikke kan overføres til ME-syke, og CDC har fjernet rådene om KAT og GET fra sine nettsider, blir dette fortsatt anbefalt som behandling mot ME.

Det at ME ikke har blitt tatt på alvor, at diagnosen har blitt utvidet og dermed blitt en sekkediagnose, og at potensielt skadelige behandlingsformer fortsatt blir anbefalt, gjør at ME-syke lider. Tross det PACE-forskerne sier, om at pasienter skremmer vekk forskere, ser vi nå at forskere strømmer til biomedisinsk forskning. Vi ser en tendens til at flere begynner å bruke strengere diagnosekriterier, og at man anser sykdommen som en alvorlig fysisk sykdom. Så får vi håpe på at biomarkøren amerikanske forskere har funnet kan videreføres til større studier. Det ville i tilfelle vært historisk og validert sykdommen som en alvorlig fysisk sykdom.