Først delt på Bli_MEd sin snap 02.04.2021 av Pernille – fast snapper i bli_med.
Inspirasjonen til dette temaet var da jeg skrev et innlegg i en ME-gruppe hvor jeg stilte spørsmålet «hva skulle ME-pasienter ønske friske om ME?» På dette innlegget kom det mange svar. Så her er svarene:
- Hvor svingende og ustabil formen kan være, hvor fort og brått man kan bli dårlig.
- At man blir like sliten av sosiale ting som fysisk aktivitet.
- At man aldri blir dårlig av personene man er sosial med, men alltid av ME’n
- At det er en bakvendt-sykdom der det som normalt sett er bra ved andre sykdomstilstander, som trening, øke aktivitetsnivået, komme seg ut mm, kan medføre forverring av tilstanden. Man må med andre ord glemme det man vet om sykdom, og sette seg inn i MEs spesifikke særtrekk. Kardinalsymptomet ved ME er anstrengelsesutløst symptomforverring. ME-syke må derfor aldri presses til aktivitet, men heller hjelpes med å bremse.
- At det ikke er en trend, men for oss som faktisk ER syke, så er det slitsomt å høre «åh, kanskje jeg har det også?» hvis man prøver å forklare seg.
- At ME ikke handler om latskap, vi utnytter aldri situasjonen.
- Man må aldri bedømme ME-syke ut i fra hva de ser ut til å «klare», uten å spørre hvilke konsekvenser det får for dem i ettertid. Det er forskjell på å klare – altså at man kan gjøre noe uten å bli verre i ettertid, og å «klare» – dvs at at man får symptomforverring/krasj i ettertid. ME-syke spiller ikke syke, vi spiller friske (de få gangene du ser oss).
- At sykdommen ikke har noen bunn. Det er ikke grenser for hvor dårlig man kan bli. Mange tenker «det kan ikke bli verre nå», men det kan det – sykdommen kan spise opp bit for bit av livet ditt til det bare er skallet igjen.
- At det er i etterkant av anstrengelser jeg blir skikkelig dårlig, og hva som er for mye anstrengelse er nesten umulig å vite i forkant. Og at anstrengelser kan være fysiske, følelsesmessige og ved høy konsentrasjon eller mange sanseinntrykk.
- At en ikke bare er sliten.
- Når ME-syke krasjer etter episoder hvor de har overskredet egen tålegrense, kan det i verste fall medføre varig forverring. Det er med andre ord ikke nødvendigvis slik at man kan «hvile seg opp» igjen til samme aktivitetsnivå som man hadde tidligere.
- At gøyale og trivelige aktiviteter sliter oss like mye ut som husarbeid.
- At ME-syke er en multisystemisk sykdom som handler om mye, mye mer enn bare å være utmattet. En ME-syk kan ikke sove eller hvile seg frisk, slik som en vanlig person kan.
- Formen og dermed tålegrensen kan svinge fra time til time, dag til dag og uke til uke. At man klarte noe forrige uke, betyr ikke at det er gjennomførbart nå. Det handler ikke om pasientens vilje eller motivasjon, men om reelle fysiske symptomer som umuliggjør aktivitet uten store konsekvenser i ettertid.
- Adrenalinrusj kan medføre at ME-syke mobiliserer, og dermed yter over evne i kortere eller lengre tidsrom. Dette er svært skadelig, og jo lengre man holder på, jo verre blir konsekvensene. Om en ME-syk plutselig opplever å føle seg veldig energisk eller i god form, gjelder det å holde igjen og ikke «kjøre på».
- At vi ikke er lat, men syk.
- At vi ikke kan hvile oss frisk.
- At det er på gode dager de fleste ser oss, og ikke på de dårlige dagene.
- At når vi på gode dager er aktiv, i godt humør, og bruker mye energi, straffer det seg neste dag, og neste dag, og neste dag, osv.
- At vi kan ikke bare «ta oss sammen».
- At det ikke bare er å presse seg.
- At formen kan være like sannsynlig å forutse som en stokka kortstokk.
- At vi ikke er «aktivister» som ikke ønsker å bli oss selv igjen.
- At det ikke bare er å ta seg sammen.
- At det faktisk ikke er greit å si «det går greit, du blir frisk»
- Anstrengelsesutløst symptomforverring (også kalt PEM), kardinalsymptomet ved ME, kan komme både umiddelbart eller forsinket når man har overskredet egen tålegrense. Jo mer alvorlig rammet man er av ME, jo mindre aktivitet skal til før man går over tålegrensen og opplever PEM. For de hardest rammede kan selv de minste, helt banale ting medføre PEM. Enkelte tror at PEM kun oppstår etter slitsomme/krevende/negative ting, og at ME-syke dermed kan gjøre lystbetonte ting uten konsekvenser, men dette er feil. PEM oppstår når man har gått over egen tålegrense, uansett om aktiviteten var positiv eller negativ. At en ME-syk opplever en aktivitet som givende og morsom, betyr ikke at det ikke kan være skadelig. Det hjelper lite å ha det moro, om det medfører at man blir varig sykere i ettertid.
- At det er en sykdom som veldig få blir helt friske av, og at man kan gjøre «alt rett» og likevel bli sykere. Pasientene blir ofte forespeilet at prognosen er god, når den i realiteten faktisk ikke er det.
- At ME er svært underfinansiert når det gjelder forskning, selv om den er en av de sykdommene hvor pasientene har størst lidelsestrykk/symptomtrykk sammenlignet med andre alvorlige sykdommer.
- At du faktisk tror på at jeg har vondt og er utslitt, kroppen virker rett og slett ikke.
- At det er en sykdom hvor det per dags dato ikke finnes noen kurativ behandling, kun symptomlindring. Det finnes ingen kur mot ME, og det er ikke slik at man kan tenke eller trene seg frisk. Det er en reell fysisk sykdom som får enorme konsekvenser for de som rammes av den.
- At det ikke handler om å være « litt sliten» men med mange alvorlige og invalidiserende symptomer som påvirkes av alt man gjør og som skjer rundt en og begrenser mye i hverdagen.
- At man kan bli utkjørt av at noen er i rommet, selv om de sitter stille og leser i en bok!
- At selv om vi er aktive til tider, så lider vi når de ikke ser oss.
- At en dusj krever like mye som å støvsuge, men en vanskelig telefonsamtale kan ta dobbelt så mye..
- Vi savner vennene våre, men grøsser når noen ringer på eller kjører inn på tunet.
- At vi kan fryse og svette samtidig.
- Mister ord, stammer og glemmer hvordan tall fungerer når man er sliten.
- Selv om jeg greide en ting i går betyr ikke at jeg greier det i morgen.
- At jeg er så syk at jeg glemmer å puste, og når jeg tar sovepillen om kvelden, så føler jeg meg så dårlig, at jeg lurer på om jeg kommer til å våkne neste morgen.
- Skulle ønske folk skjønte at selv om vi ikke ser syk ut når de møter oss så koster det såpass mye å se så frisk ut det lille vi er ute at vi kan være husbundet lenge etterpå.
- At jeg ikke bryter avtaler fordi jeg ikke gidder, men fordi jeg ikke greier.
- At vår utmattelse er så kompleks at vi ikke kan presse oss når det er tomt, så det er faktisk helt legit å be om hjelp til å gå på do feks.
- At det er vondt å bli tatt på, så jeg klemmer ikke fordi jeg ikke vil, men fordi jeg ikke kan.
- At det ikke sitter mellom øra.
- At vi i mange tilfeller er som katten; gjemmer oss når vi blir dårlige!
- Det du ser gjenspeiler sjelden sykdomstilstanden.
- At det oppleves så mye verre å være så syk enn det ser ut for andre.
- At man kun klarer å mobilisere for en kort periode, ikke lenge nok til å kunne være i jobb…
- At man ikke er frisk selvom man har en god dag, eller god periode..