Ida-Thereses snapdag, 9. februar 2022 – fast medlem i bli_med.
Hvem er det vi skal forholde oss til i møte med ME-diagnosen?
Jo helsepersonell.
I mangel på en forklaring på hva ME egentlig er og hva som skjer i kroppen så har ikke personell gode svar å gi oss, selvfølgelig.
Jeg synes alikevell at det er en del grep som kan takes her, ikke bare grunnleggende ting som FORSTÅELSE men også kanskje ta i bruk oss andre med samme diagnose og få til et samarbeid som kan trygge de andre som kommer bak oss og får samme diagnose.
Ps. Under karusellen med bilder er det tekstversjon. Du kan også trykke på bildene for å se de større.
Når jeg ble syk var til en fantastisk flott, grundig, snill, omtenksom overlege som satte diagnosen på meg. Han delte alt av det han hadde lært av pasienter gjennom årene han hadde jobbet med ME-pasienter.
Alt praktisk som hadde med diagnosesettingen å gjøre men når det kom til selve hverdagen så ble man litt overlatt til seg selv.
Her sitter jeg, 9 år etter, hva skulle jeg ønske ble fortalt med den gangen for 9 år siden?
Hvilken informasjon ville jeg satt pris på?
Det skal vi se mer nøye på nå.
Jeg skjønte ikke hva som skjedde med kroppen min for 11 år siden da det hele startet og det var min daværende fastlege som etter enorm testing sa at hun mistenkte ME. ME? Hva er det? Eneste forholdet jeg hadde til ME var at jeg visste av ei som hadde ME og hun ble dårlig av å kjøre bil og at hun hvilte masse.
Så står du der da, utslitt etter et år med utredning og med en diagnose i hånden som du ikke vet noe om.
Hva ble fortalt meg den gang? Jo det meste ble fortalt ut fra canada-kriteriene, altså
«Dette ser vi med andre pasienter»,
«Du fyller kriteriene fordi…»
«Det klassiske vi ser med ME er..»
«Vi vet veldig lite om hva som skjer med kroppen…» også ble jeg tilbudt en gruppesamling for ME-pasienter.
Hva hadde jeg ønsket ble fortalt?
Hva hadde hjulpet hverdagen min?
Jo, at det er mange av oss der ute.
At det finnes både nettforum, snapkanaler, facebookgrupper og andre måter å finne sammhold med de som forstår, der man kan skape vennskap og ikke minst LÆRE av hverandre.
Det kunne vært en brosjyre for den skyld med litt oversikt.
Jeg kunne tenkt meg å fått høre at en del har lite symptomer og at noen har enormt med symptomer. Kunne tenkt meg at pårørende fikk mer informasjon som kan hjelpe de, ettersom det er de ansvaret havner på om vi blir enda sykere.
Jeg kunne tenkt meg en oversikt over alt man har krav på/kan søke på av hjelpemidler og skattelette (den gang det var aktuelt) osv om man kom til det punktet at det ble nødvendig.
Hva gjør man med jobb om man ikke greier det mer?
Jeg kunne også tenkt meg å få høre at om man blir skikkelig dårlig så er det pårørende sitt ansvar (hadde jeg visst det tidlig så tror jeg at jeg hadde reserchet mye ang papirarbeid og søknader før den kognitive svikten hadde tatt meg, sånn just in case).
Jeg kunne også tenkt meg at det hadde vært en sånn litt løs «plan» på hva NAV kan kreve av deg om du havner inn i det systemet. Både under aap og om man blir så dårlig at man må søke uføre.
Som dere ser så liker jeg å forberede meg. All denne informasjonen hadde kanskje ikke gått inn på den tiden heller fordi man er i en sånn kaotisk tilstand med å prossesere diagnosen.
Hadde jeg bare fått informasjon om at det fantes fb-grupper og snapkanaler så hadde jeg kommet langt på vei mye tidligere! Det er der og gjennom egne erfaringer jeg har lært mest.
For man står der ganske naken og ensom en stund mens man skal ta innover seg at hverdagen er snudd på hodet og med en uviss fremtid i møte.
Ut fra meldingene som kom inn i løpet av snapdagen så jeg at mange savnet å få informasjon om både SoMe de kunne følge samt hverdagsproblematikk som f.eks aktivitetsavpassing. Dette er ofte informasjon man blir gitt i forbindelse med mestringskurs eller rehabilitering. Problemet er at mange ikke blir tilbudt mestringskurs eller rehab tidlig i sykdomsforløpet, hvor denne informasjonen gjerne skulle vært gitt.