Hobbyer (med alvorlig grad)

2021 av Eva – fast medlem i bli_med.

Selv om jeg ikke lenger er på mitt aller dårligste, så er det ikke til å komme unna at det ikke er bare bare å drive på med masse greier når man er syk/har ME – og kanskje særlig når det bikker over til alvorlig og svært alvorlig grad. Det er så himla mye å ta hensyn til, så mye som bare ikke går.

Feks så klarer jeg ikke sitte oppreist, finmotorikk og styrke i hender & armer er borte, konsentrasjonen min er et kapittel for seg selv (= ikke-eksisterende…) og selv svake lyder/musikk gir symptomer. Jeg sliter med å fokusere blikket på tekst og små detaljer, ja lista føles nesten uendelig. Sist men ikke minst så trenger man jo LYS til det aller meste, og her er det mørkt mer enn 90% av tiden.

Så hva gjør man da? Og hvorfor er det i det hele tatt så viktig med hobbyer når man er syk? Hvorfor skal man kaste bort dyrebare krefter når man ikke engang kan få stelt seg eller pusset tenner på daglig basis?

Fordi jeg trenger det! Like mye som jeg trenger mat, drikke og rene klær for å overleve, trenger jeg iblant å gjøre ting som får meg til å føle meg som MEG. Innenfor rimelighetens grenser såklart.. Noe som betyr at jeg gjerne må velge mellom ting som å stelle meg eller gjøre en hobby-aktivitet eller spise middag. Poenget er at totalen den dagen skal være gjennomførbar, og ikke gjøre meg vesentlig dårligere etterpå.

Uansett; for mange av oss er hobbyer det som gir hverdagen innhold og mening. En hobby kan også fungere som et tilfluktssted, en måte å holde ut eller få en pause på.

Jeg lever i det store og hele livet mitt liggende i sengen på et mørkt rom. Og det setter jo en del begrensninger. Men selv om det er mye som ikke lar seg gjøre, er det likevel en del man kan få til med litt planlegging, tilpasning, oppfinnsomhet og ikke minst masse tålmodighet.

For å vise litt hva jeg mener skal dere få se en liste over mine hobbyer fra før jeg ble syk:

  • Strikking
  • Brodere/sy
  • Hest/ridning
  • Tegne/bullet journal
  • Puslespill/spill
  • Musikk/spille fiolin og piano
  • Lese bøker
  • Trene hund
  • Lange turer i skog og mark
  • Skrive

Og fra denne lista kan vi nå bare stryke hest, hund og trening.. Disse tingene er jo så hinsides hva som er mulig å få til for meg nå at selv om det er veldig sårt, og jeg fortsatt både savner og drømmer om det så var det relativt «enkelt» å legge bort inntil videre. Jeg har tross alt fortsatt et ganske ok forråd å ta av med mer stillesittende og rolige aktiviteter.

Et par grunnprinsipper som er greit å ha i bakhodet nå er:

  1. Ting tar tid. Og da mener jeg lang tid.. Alt jeg begynner på må kunne legges bort i dager, uker og måneder på et hvilket som helst tidspunkt i prosessen.
  2. Jeg trenger å ha flere ulike prosjekter å gå til, med ulik størrelse/tidsbruk, ulike arbeidsstillinger (må jeg ligge eller kan jeg sitte? Ligge på magen? Bruke armer, hender eller kun fingre? Osv). Og ikke minst ulike krav til mental kapasitet – fra det helt minimale til mer normalt/krevende. Jeg må også ta høyde for lys og sanseinntrykk.

Så:

Strikking – er kanskje ikke det som utmerker seg når man har dårlige og vonde hender.. Men det er noe av det jeg liker aller best å drive med, så jeg prøver så langt det går å tilpasse så jeg kan få gjort litt. Og cluet for meg er variasjon. Jeg bytter feks mellom tynne og tykke pinner, fordi de tynne er verst mot fingre, finmotorikk og smerter, men krever mye mindre bevegelse og styrke i armer/skuldre enn de tykke – som til gjengjeld er snillere med fingrene, men gir raskere og mer melkesyre. Jeg har gjerne flere prosjekter med ulike type mønstre, struktur og annet som krever ulik mental tilstedeværelse.

Tegning/bullet journal – her kan jo MASSE gjøres i en planleggingsfase! Jeg er en skikkelig listefreak og planlegger av natur, så jeg skriver gjerne lister på alt i livet mitt. Det gjør jeg også her, jeg lager lister på innhold, farger og temaer jeg ønsker å bruke. Jeg har også lagd meg eget fargekart med alle tusjene/fargene mine så jeg kan ligge og se på det, planlegge kontraster og fargekombinasjoner osv. Når jeg så en eller annen gang får en skikkelig bra dag, kan jeg sette meg opp og bruke de minuttene kreftene varer på selve “produksjonen”.

Puslespill – man skulle kanskje tro at puslespill var grei skuring, at det bare tar litt lenger tid enn vanlig? Det tok litt tid før jeg innså at jeg aldri ville komme i mål hverken med mine vanlige puslespill på 1000+ brikker, eller de mindre jeg fikk tak i med bare 100 brikker.. Det ble rett og slett for mye å forholde seg til kognitivt, og fysisk var det for tungt å sitte oppreist og strekke seg over hele bildeflaten = kreftene var brukt opp før jeg fikk plassert en eneste brikke.

Så jeg vil slå et slag for mobilspill. Jeg vet at mange sverger til pc og tv spill, men jeg klarer ikke se på så store skjermer. Mobilen er derfor redningen. Det “koster” mye mindre siden jeg kan ligge godt, med god støtte for både kropp og armer, stille inn lys og farge på skjermen, og justere utforming og vanskelighetsgrad i spillet (og så finner mange spill feilene dine automatisk, noe som er gull når tåkehodet er på bærtur..).

Å skrive – jeg liker å skrive, det er ingen hemmelighet tror jeg. Jeg har gjerne mye på hjertet når jeg først setter igang, så jeg har sikkert nok tekster på pcen min til å fylle et par bøker. Men enda mer ligger lagret et eller annet sted inne på “hjerne-harddisken” min, for dette er noe jeg gjør inni hodet mitt når jeg er veldig dårlig.

Disse tekstene forsvinner gjerne nesten så fort de er tenkt, og jeg rekker aldri å få de ned på papiret. Men noen ganger klarer jeg kanskje å få ned noen stikkord på telefonen min, sånn at når formen er god kan jeg skrive det ned ordentlig.

Bøker og musikk – både det å lese bøker og å spille/lage musikk selv er dessverre like off limits som hest, hund og trening. Og på det dårligste greier jeg ikke engang å høre på helt rolig musikk. Men i sånn “passe dårlig” perioder kan jeg lytte til visse typer musikk, og kanskje også bruke mindfullness/avspenningsapper.

Nå kan jeg også endelig ta frem og lytte til lydbøker igjen. DET har jeg savna nesten like mye som musikk. Men jeg kan kun høre på bøker jeg allerede “kan” (om jeg ikke kunne Harry Potter utenat fra før så kan jeg det hvertfall nå..). Nye bøker er fortsatt for mye informasjon til at jeg klarer å sortere og prosessere det.

Til slutt vil jeg bare si at jeg har måttet lære meg å sette mye større pris på selve prosessen. For det er jo klart at når du bare kan strikke kanskje noen minutter en gang hver 3-4-5 måned, så blir det ikke mange ferdige plagg ut av det.

Det har vært litt sånn øvelse i tålmodighet – og ydmykhet kanskje, for meg som er vant til å speedstrikke julegaver til hele familien, og nå plutselig måtte slå meg til ro med at jeg bare fikk sydd 2 sting, strikket 10 masker eller kanskje til og med bare sittet med strikketøyet i fanget og sett på det. Det har jeg gjort mye…

Når jeg ikke kan gjøre så mye fysisk, kan jeg også ligge og drømme om ting jeg vil gjøre senere. Jeg liker også å “vindusshoppe” garn og hobbyting på nett.

Men for å runde av her, så legger jeg ved en kjapp oppsummeringsliste;

  • Strikking: tilpass pinnestr, garn, teknikk osv. Det er lov å bare sitte med strikketøyet eller garnet i fanget og se på det mens du drikker en kopp te!
  • Tegning/bullet journal: det er mye å hente på prepping før selve prosjektet. Drodle og kladd i vei, lag fargekart og tema på forhånd. Beregn god tid.
  • Puslespill: senk lista, gå ned i antall brikker og fysisk str. Velg bilder med omhu (“bråkete” bilder er mer anstrengende enn rolige).
  • Mobilspill: et godt alternativ. Koster mindre fysisk, du kan velge vanskelighetsgrad etter dagsform, og du kan ofte sjekke for feil automatisk eller restarte hvis det blir rot.
  • Dagdrømming/visualisering: når kroppen ikke kan. Hvis man klarer å notere noen stikkord på telefonen el.l. kan man renskrive tekster /planer /drømmer når formen er bedre igjen 🙂
  • Det er gratis å vindusshoppe på nettet!
  • Musikk/bøker: rolig musikk og “kjente” lydbøker er et alternativ når formen ikke er så verst, og lettere enn å lese selv.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.