Forskning på ME
Forskning på sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt (M.E.) er både omstridt og uoversiktlig. Det har ikke kommet noen kur, og kampen for tilfriskning foregår i mange ulike fagfelt samtidig. Det at kriteriene for diagnostisering har endret seg flere ganger i løpet av de siste tiårene har heller ikke gjort det lettere å forstå. Denne lille siden prøver å gjøre jungelen litt mer oversiktlig og forståelig, spesielt for oss som synes lesing og tenking er krevende.
Det kan ofte føles som om det er mer vi ikke vet enn hva vi faktisk vet. Men det vi vet om sykdommen danner grunnlaget for de kriteriene som brukes i arbeidet med å sette diagnosen. I 2012 fikk vi et nytt sett å diagnostisere ut fra som heter The International Consensus Criteria (ICC). Disse kriteriene skulle tydeligere skille ME fra det som ble kalt CFS, og dermed sikrere slå fast at disse to er separate sykdommer, samtidig som kriteriene tok inn den siste forskningen på feltet.
Det viktigste symptomet man må ha ved ME i følge ICC, som kanskje er det største skillet fra andre sykdommer, er det vi kaller Post-Exertion Neuroimmune Exhaustion (PENE). Det vil si at man opplever utmattelse av fysisk og/eller psykisk aktivitet, en utmattelse som er kraftigere enn slitenhet og tar lang tid å komme seg ut av.
I tillegg ble det fokus på at symptomene ikke må ha vært tilstede i over seks måneder for at diagnosen skal settes. Nå er det ikke lenger noe tidskrav på hvor lenge symptomene må ha vært tilstede.
Etter at ICC-kriteriene kom i 2012 har det ikke kommet mye ny forskning som forteller oss enda mer om sykdommen. Men det er mange som forsker på ME, og håpet er at vi får noen tydelige svar i løpet av de neste årene.
Les mer:
(mer info kommer etterhvert)
En del av forskningen rundt ME går ut på å finne en sikrere måte å diagnostisere på. I dag brukes de internasjonale konsensuskriteriene, som tok inn daværende forskningsresultater for å lage de beste kriteriene som var mulig. Men forskningen fortsetter og vil gi oss ny kunnskap. Det fører til at måten å diagnostisere på vil endre seg også, og nye diagnosekriterier vil komme.
ME er også det man kaller en sekkebetegnelse for sykdommer, fordi diagnosen skjer ved å utelukke andre sykdommer. Derfor er det en mulighet for at det gjemmer seg flere sykdommer som ligner på hverandre under navnet ME, altså en sekk med ulike sykdommer under et navn. Vi har bare ikke en måte å skille mellom disse sykdommene på, ennå. For å komme dit forskes det på blant annet biomarkører.
Biomarkører letes etter over hele verden til alle sykdommer vi ikke har en kur for. For ME er det Australia, Storbritannia og USA som ser ut til å lede an på det feltet. Aller flest prosjekter finner vi ved Stanford University og studier knyttet til Centre for Disease Control (CDC) og National Institutes of Health (NIH). Det har vært et økt offentlig press for å finne ut av ME-gåten i USA i de siste årene, og det har hatt en del å si på antall forskningsprosjekter.
En annen side av ME-forskningsfeltet tester ut ulike medisiner og farmasøytiske produkter for å se om de kan ha en effekt på ME-syke. Et eksempel på dette var Rituximabstudien ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen som ble fulgt gjennom dokumentarfilmen “De Bortgjemte”.
Foreløpig har ingen av disse studiene gitt oss noe konkret, men det er flere som har lovende resultater. Selv om lovende resultater i begynnelsen av en studie ikke trenger å bety noe, så er ME-forskning helt klart i et stadie hvor det er spennende å følge med. Så følg med videre, og vi vil dele mer informasjon om forskning her etter hvert.
Les mer:
Det er langt fra lett å forstå tekster om forskning, om det er på forskning.no, i ME-foreningens blad, eller bare i en diskusjon på Facebook. Her skal vi prøve å kort forklare noen av ordene og uttrykkene du kan treffe på i slike situasjoner.
Forskningsmetode
Hvilke metoder som brukes for å komme frem til forskningsresultater varierer etter hvilket fagfelt du ser på. I hovedsak skiller vi mellom kvalititative og kvantitative metoder.
Kvalitative metoder handler ofte om å finne ut av opplevelser og oppfatninger blant mennesker. I ME-forskningen er disse menneskene som forskes på enten pasientene selv eller spesialister. Vanlige kvalitative metoder er intervju, gruppesamtaler og terapeutiske samtaler.
Hvis forskningen heller bruker kvantitative metoder, så er det fordi man ser mer på tall og statistikk over flere tilfeller og leter etter sammenhenger. En viktig del av den kvantitative forskningen er å fortolke de tallresultatene som foreligger. Det er også mulig å gjøre kombinasjoner, for eksempel kan et kvalitativt intervju danne grunnlaget for et spørreskjema som skal brukes kvantitativt.
For ME-forskning vil kvalitative metoder helst dukke opp i forskning relatert til psykologi, eller i kartlegging av områder som skal ses på kvantitativt etter hvert. Kvantitativ forskning ser du mer av i testing av medisiner, forskning på biomarkører og forskning på behandlingsopplegg. Grunnen til det er at man trenger svar fra mange forskningsobjekter for å kunne si noe sikkert.
Forskningsetikk
For å kunne bedrive forskning må man følge et visst sett normer, verdier og ordninger som er bestemt av staten og forskningsstanden. I Norge har vi De Nasjonale Forskningsetiske Komitéene (ETIKKOM), tre nøytrale komitéer som har ansvar for å følge opp forskningsetikk blant norske forskere. I medisinsk forskning er det største fokuset på å ta vare på forskningsdeltakere, beskytte personvernet og å sikre at forskningen er troverdig og sannferdig.
Kvalitetssikring
En del av kvalitetssikringen av forskning baserer seg på forskningsetikken, for å sikre vitenskapelig redelighet. I Norge bruker vi også et sett kvalitetskriterier for å sikre en viss kontinuitet over tid. Kriteriene er kort fortalt at forskningen skal være original (og ikke en kopi), solid (gjennom overbevisende argumenter), generaliserbar (ved at andre lett kan gjøre det samme for å sjekke resultatenes kvalitet) og samtidig ha en samfunnsmessig nytteverdi.
I tillegg til etikken og kriteriene ovenfor så har vi et lovverk som også sier en del om hva som kan og ikke kan gjøres. For det meste av ME-forskning vil forskerne følge “forskrift om organisering av medisinsk og helsefaglig forskning”. Der gis ansvaret for forskningen til lederne på forskningsinstituttet som skal sørge for forsvarlighet og sikkerhet. Lederne skal også ha kontakt med nasjonale institusjoner som Etikkom, Helsedirektoratet og legemiddelverket, som har egne retningslinjer for å sikre kvaliteten.
Og til slutt har vitenskapen publiseringsregler, som begrenser og kvalitetssikrer hva som faktisk blir publisert av forskningsresultater. Det er vanskelig å få publisert i de største og beste vitenskapelige tidsskriftene, og det er forskere innen samme felt som sitter og vurderer kvaliteten på det som sendes inn, i en såkalt fagfellevurdering. Det betyr ikke at alt som blir publisert i tidsskrifter er feilfritt, men det har i hvert fall passert en rekke kvalitetskriterier på veien.
Det vi utenfor forskningen kan gjøre for å sjekke kvaliteten på forskningen er dessverre ikke gjort i en fart. En av de letteste metodene er å sjekke hvor mange ganger en forskningsartikkel har blitt sitert, og også sjekke artikler som har sitert den for å se om forskningen er kritisert eller akseptert. Ellers er det god gammeldags googling som fungerer, ved å søke opp forfatter, se om forfatter har utdanning i samme feltet som hen snakker om, om hen jobber i en organisasjon som tjener penger på resultatet, osv.
Ord og uttrykk
Når man leser om forskning, og skal undersøke forskningens kvalitet, møter man mange ord som ikke nødvendigvis sier seg selv. Hvis du klarer å lese en del selv så er Store Medisinske Leksikon veldig gode på å forklare. Vi har også laget en ME-tilpasset ordforklaringsliste over forklarte termer og begreper:
Aktivitetsavpassing – en metode for å få mer ut av energien man har, ved å porsjonere aktiviteter i mindre doser og å forhindre symptomforverring. For å aktivitetsavpasse effektivt må man lytte til kroppen og ta hensyn til hva den forteller.
Autoimmun sykdom – en betegnelse på sykdommer hvor immunforsvaret av en eller annen grunn oppfatter deler av egen kropp som fremmede og angriper den delen. Da skjer det en immunreaksjon og kroppen begynner å lage antistoffer mot disse delene som egentlig er naturlige i kroppen. Immunforsvaret tar rett og slett feil av hva som hører hjemme i egen kropp, og hva som ikke gjør det.
Biomarkør – stoffer som tas ut og analyseres for å kunne si noe spesifikt om egenskapene til det individet det kommer fra, for eksempel om en spesifikk sykdom er tilstede. Den mest brukte metoden for å sjekke for biomarkører er gjennom blodprøve.
Biomedisinsk modell – en modell som kobler sammen biologiske og medisinske teknikker for å komme frem til svar, i dette tilfellet forskningsresultater i form av hjelpemidler og medisiner.
Biopsykososial modell – en modell for å forstå kropsslige og psykiske sykdommer. Den ser på hvordan biologiske, psykologiske og sosiale forhold påvirker sykdom, både ved å starte og å opprettholde sykdommen.
CFS – Chronic Fatigue Syndrome, kronisk utmattelsessyndrom, en samlebetegnelse for ulike utmattelsessykdommer med lang varighet.
Diagnosekriterier – kriterier som skal følges for å kunne sette en diagnose. Ved ME og CFS brukes ulike kriterier av ulike leger og forskere, noe som gjør tolkning av forskning utfordrende
Endemisk sykdom – sykdom som dukker opp oftere hos mennesker som hører til et spesielt begrenset område, for eksempel i en by, i en bygd, eller i et land. Endemi brukes ofte som motsetningen til epidemi.
Energimetabolisme – energimetabolismen, eller metabolismen, er det samme som stoffskiftet. Det er betegnelsen på kjemiske reaksjoner i cellene med det mål å produsere energi for livsnødvendige prosesser.
Energiøkonomisering – et uttrykk i ergoterapi som handler om tilrettelegging og teknikker for å spare energi ved utførelse av ulike aktiviteter. Tanken er at energisparing ved aktiviteter gir færre symptomer og at man totalt sett kan gjøre flere aktiviteter per dag enn uten økonomiseringen.
Epidemiologi – studiet av helse og sykdom i en befolkning, enten at de geografisk tilhører samme gruppe, eller at de hører til samme arbeidsgruppe e.l.
Epidemisk – epidemi er et sykdomsutbrudd som spres raskt mellom mennesker, oftest gjennom at de er i samme geografiske område samtidig.
ICC – International Consensus Criteria, de internasjonale konsensuskriteriene for diagnostisering av ME. Kriteriene finnes på Carruthers et al 2011.
Immunglobuliner – er proteiner som fungerer som antistoffer, stoffer som forsvarer kroppen mot infeksjoner. Immunglobuliner forkortes ofte til Ig.
Kognitiv – det kognitive har med tenking å gjøre, hvordan vi oppfatter, bearbeider og forstår inntrykk rundt oss. I psykologien skilles det kognitive fra det følelsesmessige og det intuitive som tre ulike fenomener.
Komorbiditet – er et vanskelig ord for samsykelighet. Det vil si at flere sykdommer kan være tilstede samtidig hos samme person.
ME – Myalgisk Encefalomyelitt, en nevrologisk sykdom med store endringer i funksjonsnivå. Myalgisk står for smerte og ømhet i muskler og bindevev, og encefalomyelitt betyr betennelse eller infeksjon i sentralnervesystemet. Det er ulike grader av sykdommen ut fra funksjonsnivå, men kravet for diagnosen er at man har minst 50% nedsatt funksjonsnivå ut fra tidligere nivå.
Nevroimmunsystem – (eng. Neuroimmune system), systemet av strukturer og prosesser mellom nervesystemet og immunsystemet som mobiliserer til forsvar mot sykdommer. Ordet er brukt av ICC sin beskrivelse av utmattelse etter aktivitet (post-exertional neuroimmune exhaustion).
Nevrologi – læren om sykdommer i det sentrale nervesystemet, som er hjerne og ryggmarg.
PEM/PENE – Post-Exertional Malaise/Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion betyr at man får en senreaksjon etter overaktivitet som gir kraftig utmattelse og stor økning i symptomer.
Forskning på sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt (M.E.) er både omstridt og uoversiktlig. Det har ikke kommet noen kur, og kampen mot tilfriskning foregår i mange ulike fagfelt samtidig. Det at kriteriene for diagnostisering har endret seg flere ganger i løpet av de siste tiårene har heller ikke gjort det lettere å forstå. Denne lille siden prøver å gjøre jungelen litt mer oversiktlig og forståelig, spesielt for oss som synes lesing og tenking er krevende.