Først delt på Bli_MEd sin snap 02.04.2021 av Ragnhild – fast medlem i bli_med.
I dag vil jeg sette litt lys på den skumle forverringen. Forverring er noe som gjelder alle ME-syke. Det kan skje selv om vi er flinke til å hvile mye, men om man er blant de som presser seg øker det sannsynligheten betraktelig! Er du pårørende så håper jeg du følger med på hvor mye den syke presser seg og hjelper med å holde igjen på en støttende, forståelsesfull måte.
I en undersøkelse gjort av ME-foreningen kommer det frem at det mest vanlige er at man blir gradvis dårligere. Noen opplever at de blir gradvis sykere innenfor grad 1 («mild» grad) og så plutselig får kroppen nok og sender en styrtende i seng på et mørkt rom med grad 4 nesten over natten. Mens andre blir gradvis sykere over lang tid og ser at de blir litt og litt sykere år etter år. Men likt for begge er at de kan ende som sengebundet, pleietrengende uten mulighet for å kommunisere. Det er en svært ubehagelig sannhet som er skremmende og ubehagelig å tenke på. Og jeg ønsker ikke å skremme folk, men jeg ønsker at folk ikke lukker øynene for realiteten før det er for sent.
I ferier og rundt høytider er det svært mange av oss som presser litt ekstra. Det er ikke vanskelig å forstå! Men det er risikosport. I dag deler jeg en tekst jeg skrev for en stund siden om denne gradvise forverringen. Håper den kan hjelpe til å se alvorligheten i å presse seg. Min forverring har skjedd over lang tid, men i realiteten kan hver PEM bli en varig forverring og en bratt nedoverkurve.
“Jeg har blitt gradvis syk. Men likevel nekter hjernen å tro på at jeg fremdeles kan bli sykere. At jeg kan bli en av de sykeste. «Det skjer jo ikke meg» sitter liksom automatisk langt fremme i tanken selv om jeg egentlig aldri tenker den bevisst.
💪Jeg klarte veldig mye! Var midt i studier når jeg skjønte jeg hadde ME. Ble rådet av MEdsyke å kutte ut studiene ellers kunne jeg bli så dårlig som den eller den.
😔Jeg lyttet ikke. Klarte ikke forestille meg/forstå at jeg kunne bli så dårlig at jeg ikke kunne velge å studere om jeg ville. Presset gjennom og satt igjen med utdannelse uten krefter til å jobbe.
💪Men jeg klarte fremdeles mye. Lagde middag, besøkte andre, hadde jentekveld hjemme, gikk turer i skog og mark. Ble rådet til å hvile mer, fordele aktiverer utover og ikke gjøre for mye på en dag.
😔Jeg trodde jeg lyttet. Visste at mange var for dårlig til å tåle det jeg klarte, men klarte ikke fatte at det også kunne bli meg. Og jeg fortsatte å bli gradvis dårligere.
💪Men jeg klarte fremdeles mye. Jeg kunne kjøre rullestol der jeg skulle, sitte i sofaen å spise, av og til lage til frokost selv, gå en runde rundt huset, pusle og hjelpe å brette kjøkkenhåndklær. Jeg skjønte jo nå at jeg burde bremse, ha på alarm på puslingen og ha mye mer skikkelig hvile.
😔Jeg trodde jeg bremset nok. Alt var jo så begrenset. Jeg kom vel ikke til å bli en av de sengeliggende av litt pusling og en tur i hagen, det skjer da vel ikke meg… Hvile er vanskelig! Og jeg ble fremdeles dårligere. Sengen ble mitt hjem.
💪Men jeg klarer fremdeles mye. Jeg kan gå til badet for å gå på do. Jeg kan høre på lydbok når jeg vil, og se på TV på ettermiddager. Jeg kan ha gardinen oppe ganske ofte. Jeg kan heve ryggen på sengen sånn at jeg kan spise alle mine måltider nesten sittende i senga.
🙄 Har jeg bremset nok nå? Jeg er foreløpig ikke pleietrengende. Jeg har ikke bruk for dostol ved senga. Symptomtrykket er levelig når jeg ikke gjør mer enn det nevnte, men det skal lite til før det vipper over. Jeg vet at noen er så mye dårligere enn meg. Men selv ikke etter all denne erfaringen og kunnskapen klarer hjernen min virkelig forstå at jeg kan havne der om jeg ikke er forsiktig.
Det skjer da vel ikke meg.
Jeg kjenner til så mange med ME som sier at de MÅ jo bare. De må vaske klær, de må lage frokost og niste, de må vaske gulvet og hente barna. Jeg forstår at dere må. Men med ME kan det komme en dag der alt du må er 100% umulig uansett hvor mye det MÅ gjøres.
Senk kravene mens du enda har et valg 🙏
💔💖 Kan det skje meg kan det vel skje deg…”
Tenker du at dette kan gjelde deg?
Eller ser du at dette allerede er deg?
Kjenner du kanskje dette igjen hos den syke du er pårørende for?
Det er begrenset hvor fri vi er til å sette egen helse først. Det er vanskelig å ta de “rette” valgene for å unngå å bli sykere. Og jeg påstår IKKE at noen velger å bli sykere. Men det er sånn ME fungerer. Om man ikke får nok hvile, og stadig presser grensene vil det bikke over. Og alt du må blir umulig å gjennomføre uansett hvor mye du må.
Det er alt for mange som venter for lenge med å ta det som kan føles som drastiske steg for å bremse så man gir seg og familien best forutsetning for at det skal gå så bra som mulig.
Skaff de hjelpemidlene! Spør de naboene eller andre foreldre om hjelp.
Senk kravene enda flere hakk!
Din helse er verdifull både for deg og de rundt deg!!!
Legger ved noen få av tilbakemeldingene fra følgerne her, for det utfyller budskapet så godt!
Dette er en super oppsummering av det jeg har prøvd å formidle:
Eva, en av de faste snapperne våre som er blant de sykeste, deler dette:
Dette ser eg så mye av i facebookgrupper osv. Mange tror de tåler å presse seg nå og da, og ofte går det HELDIGVIS bra! Men det er en stor sjanse å ta. Det er ingen garanti for at det går bra neste gang også.
Dette med at tilleggsdiagnoser kan jobbe mot deg er også et viktig poeng! Man må nesten være barnløs, gift med en engel, rik og ellers frisk. Da kan man unngå overbelastninger man ikke selv kan kontrollere…
Utrolig dårlig at man ikke får mer/riktig informasjon når man får diagnosen! Det er helt avgjørende å gi råd om å IKKE presse seg!
Veldig godt bilde med å spille fotball med en granat!
Denne snapdagen kom det inn flere meldinger om folk som blir rådet til å gradvis øke aktivitet eller ikke har fått noe informasjon om ME og hvordan PEM fungerer. Det er tragisk at det fremdeles spres så mye feilinformasjon! Det er mye av grunnen til at vi gjør jobben vi gjør!
Denne er såååå sår.
Her måtte jeg felle noen tårer, for det er sånn det er! Det er å si nei til noe du selv har SÅ lyst til! Og selv om bestevenner forhåpentligvis forstår, er det såløart trist og vondt for dem også!
Eller å si nei til barnet ditt igjen og igen. Det er IKKE lett å bremse når det gjør SÅ vondt!
Men det er livsviktig.