Bursdag og høytider med svært alvorlig ME

april 2022 av Eva – fast medlem i bli_med.

Hei alle sammen! I dag vil jeg snakke litt om bursdager – eller egentlig feiringer generelt. For jeg hadde bursdag nå i april. Og jeg er jo et skikkelig ihuga bursdagsmenneske, så jeg skulle jo ha hoppet rundt og gledet meg – og spraket av spenning og glede frem til den store dagen. Jeg ble 30 år! Det var en stor dag, rundt tall, jeg skulle hatt stor fest (gjerne fler…) – men isteden så hadde jeg mest behov for å bare late som om dagen ikke fantes, eller i det minste la dagen gli pent forbi i stillhet.

For livet mitt er et litt sånn vandrende katastrofeområde for tiden føler jeg. Dere skal få slippe å høre hele historien for da blir vi sittende her… Men veldig enkelt sagt kan du si at jeg var ikke i noe som ligner bursdagshumør.

En ting er jo at den hva skal vi si, «fornuftige» delen i meg sier at man skal feire hver eneste runde man får rundt sola fordi alternativet er så mye verre – så er det allikevel et stort tomt hull av sorg og savn og ekkoet fra nok et år jeg ikke har fått lov å leve. Nok et år med håp om bedre form, den klokkeklare troen (du vet jeg er kronisk optimist..) på at «hey! DETTE må jo være den bedre formen jeg har ventet på?!?!?» – og så den ekstreme viljestyrken det tar å ikke bare gi opp og kaste inn håndklet når man for n`te gang dundrer ned i dypet fordi du blei litt optimistisk med all den derre «gode formen».

Og så vet jeg ikke hvordan det er med dere, men for meg gjelder tydeligvis Murphys lov. Jeg vet ikke hva det er, men det skjer liksom alltid et eller annet (og gjerne mye på en gang) av drit og ting rundt som bare føyer seg inn i rekken.

Men BURSDAG blir det jo uansett 😊 selv om mye rundt er vanskelig så er det jo ingenting som varmer et slitent hjerte mer enn en hel dag der det tikker inn meldinger og hilsener fra fjern og nær. Også pakker da. Hvem liker vel ikke pakker? Jeg blir aldri voksen.. Kanskje forskjellen nå er at jeg som voksen blir oppriktig glad for en tipakk med nye bestemortruser, lyspærer med dimming, kjøkkenmaskiner og sånne ting. Men jeg er egentlig ikke særlig kresen på pakker; jeg blir liksom glad jeg, bare av at noen har tenkt på meg + spenningen med å få noe nytt som du selv ikke har kjøpt osv.

Men så er det et annet aspekt rundt dette med pakker. Og det er at i forkant av en bursdag så begynner folk å spørre «hva ønsker du deg?».

Og nå kommer det såklart an på hvilken dag du spør meg. Du KAN treffe meg på en dag hvor jeg hopper rett på hvor fint det hadde vært med noen nye tskjorter å sove i, noe leiker til bikkja, hobbyting eller et eller annet.. Men du kan like gjerne treffe meg på en dag der det eneste jeg klarer å tenke på er alt jeg ØNSKER meg. Sånn på ordentlig.

For det jeg virkelig ønsker meg er jo stort sett ikke ting. For eksempel så er alt jeg ønsker meg fra venninna mi at vi kan gå og spise lunsj sammen. Alt jeg ønsket meg fra foreldrene mine var at pappa fikk leve lenge nok til å drikke kaffe med meg på bursdagen min. Alt jeg ønsker meg er å få sitte i hagen med hunden min. Å dusje. Å få lov til å drive med hobbyer. Eller bare å kunne sitte i sofaen som et normalt menneske og spise taco og is sammen med familien min og se en film.

Isteden så lå jeg her og måtte prøve å finne på gaveønsker i kategorien «støttestrømper og myke, myke kluter». Så jeg sa jeg måtte tenke på det. Og så håpet jeg innerst inne at de fant på noe selv sånn at jeg bare kunne fortrenge hele spørsmålet.

Det jeg ønsker meg kan jeg ikke få.

Det handler heller ikke bare om hva jeg kan få eller ikke få. Med fare for å ta rollen nå som verdens største party pooper, så er det en ting til jeg må nevne. Og det er den dårlige samvittigheten. Så kan du jo spørre hva i alle dager dårlig samvittighet har å gjøre med bursdagsfeiring, og det skal jeg fortelle deg:

Har du sett et sånt meme – det er noen år siden jeg så det, men det var i hvert fall et bilde om et ME «conundrum» (hva blir det på norsk da? dilemma?). Det var i hvert fall sånn; I love visitors – but its exhausting – but I love visitors – but its exhausting. Osv. For jeg er ganske heldig altså. Familien min kan gi hverandre grått hår på en god dag, men det er i det store og hele en fin gjeng. Og jeg er glad i dem og i vennene mine, og jeg SAVNER et sånt skikkelig godt gammeldags kaffeslaberas der vi kan løse et og annet verdensproblem over rullekake og muffins og fruktfat – du vet..

Men bare tanken nå på å ha folk inn på rommet mitt som «skal bare» et eller annet – som skal bare gi en klem, skal bare hviske hurra for deg, skal bare ta med kaffen inn så jeg kan lukte på den, skal bare ta med blomstene inn så jeg kan lukten på dem. Altså jeg begynner å grine bare av å tenke på det. For jeg orker ikke!

Men de vil jo så gjerne hjelpe. De VIL så gjerne gi meg en bursdag, og de vil så gjerne at jeg skal ha en fin dag, at jeg skal kose meg. Så hvordan skal jeg fortelle dem at jeg helst bare vil ligge alene i mørket og få servert en og en gave ferdig pakka opp – spredt over et par uker? At det holder med en sms eller et bilde på snap? Hvordan kan jeg nekte dem den lille forsiktige klemmen eller stryket på kinnet som både de og jeg har lengtet etter de siste fem årene?

Jeg kan jo nesten ikke det. Eller, selvfølgelig KAN jeg det, men det kjennes jo ikke særlig greit ut. Så da biter jeg tenna sammen da, og så prøver jeg å organisere og fordele besøkene såpass at jeg hvertfall kanskje klarer å smile og løfte hodet fra puta mens de er her. Så kan de få gå hjem med følelsen av at jeg har fått feiret en slags bursdag, og så kan jeg krasje i fred og vite at jeg i det minste ikke knuste noen hjerter i dag.

Det er idiotisk, jeg vet det. Men jeg tipper jeg ikke er alene om å strengt tatt kanskje feire merkedager og høytider mer for å ikke ødelegge dem for andre enn jeg egentlig feirer for min egen del (?).

Men jeg skulle jo så gjerne KUNNET feire – det er jo ikke det. Jeg har så lyst! Det er kanskje det som er det aller vanskeligste; at det som er de aller beste dagene i året, de jeg går og gleder meg til som en unge, de dagene er blitt de jeg gruer meg aller aller mest til. For kroppen min er ikke med på det.

Så da tenkte jeg, om ikke vi skal snakke litt om hvordan tilrettelegge for en feiring på best mulig måte?

Huskeliste for bursdager og høytider. For deg med alvorlig grad, og for deg som vil spare på dyrebare krefter uten å gi avkall på hele feiringen. 1. Velg aktivitet, du trenger ikke gjøre alt. 2. spre det utover i tid, og hvertfall ikke på en gang. 3. ha noen enkle besøksregler, ikke snakk flere på en gang, begrens alle bevegelser i rommet + antall ganger inn og ut, husk at lyder høres gjennom dører/Vegger - og det er ingen skam å snu: Gå hjem i tide! (Evnt avtal lengden på besøket i forkant: det er lettere for alle parter hvis man vet at man har 10 minutter å forholde seg til. Eller 30. Eller mer/mindre). 4. planlegg besøket/dagen, ikke bruk krefter på siste liten beslutninger og vurderinger. Besøkende må gjerne bruke 2 minutter ekstra i bilen før de kommer inn for å ha klart for seg det som skal gjøres - da glir første etappen av besøket lettere og det er mer krefter igjen til BESØKET. 5. dropp gavepapiret, det er ikke gull alt som knitrer. Bruk gaveposer, et enkelt pyntebånd eller bare dropp hele innpakningen. Eventuelt: Pakk opp for meg i et annet rom, ta gjerne bilder av gaver/kort så jeg kan få et lite overblikk på telefonen min. Så ser jeg nøyere på det når jeg har form og overskudd.

TIPS 1: VELG AKTIVITET

Helt enkelt. Du kan ikke gjøre eller oppleve alt en normal feiring vanligvis gir, så bare ikke prøv på det. Det blir bare til at du krasjer halvveis i første runde og blir liggende – og da er både dagen og de neste par ukene ødelagt.

For eksempel i jula så gjør vi noe jeg liker ganske godt, og det er at vi prater sammen på forhånd og så bestemmer vi hva vi skal gjøre i år; skal vi prate sammen på besøket, ELLER skal vi spise sammen ELLER skal vi åpne/gi gaver til hverandre ELLER er det kaffe og dessert? For «jatakk begge deler» er ikke et alternativ.

 

TIPS 2: SPRE DET UTOVER I TID

Alt trenger ikke – og kan ikke – skje på samme dag. Det er okei å spre en feiring utover både dager og uker, og faktisk måneder.

Nå sist jula som var så hadde jeg alt klart i oktober, med julekort, gaver, planer og innkjøp osv sånn at jeg kunne begynne «feiringen» i november. Og da rakk jeg akkurat å ha hatt besøk av familien litt sånn spredt utover, jeg hadde fått smakt på pepperkaker (det stod riktignok igjen ¾ boks igjen på benken i februar, men i fjor fikk jeg ikke spist noen pepperkaker i det hele tatt så jeg er egentlig fornøyd..). Jeg fikk spist et måltid med julemat, jeg fikk vasket håret en gang før jul, jeg fikk gitt bort litt gaver og jeg fikk åpnet gavene mine + til og med hørt på en julesang før nyttårsaften.

Og nå høres sikkert det skikkelig crazy ut, men jeg har hatt flere år hvor jeg kanskje har hatt mer fokus på å ha besøk på selve julaften og skulle følge litt mer sånn «regler» for hvordan ting skal være – og da har jeg alltid endt opp i en krasj som har vart ganske lenge og så har jeg ikke engang begynt å åpne gavene mine før sånn januar-februar.. Og det er jo litt stusselig.

Når det gjelder bursdager óg, vet du hva? Bruk hele dagen! Ta gode pauser. Du trenger ikke få alle gavene på en gang, det kan være en og en. Og det kan være en og en person som stikker hodet inn døra og sier gratulerer med dagen, kommer med et kort eller lignende.

Og kanskje er det nok på selve dagen med meldinger og gratulasjoner, så kan liksom gavene komme tikkende inn en etter en fra sånn uka før til uka etter? Kanskje har man en god frokost den ene dagen, en middag den andre dagen – og så tar man noe kaker og sånt på dag tre eller fire? Kanskje få hjelp til å få stelt seg en dag eller to før bursdagen eller når man får besøk, sånn at på selve dagen så går alle kreftene til den ene aktiviteten du ønsker.

 

TIPS 3: HA BESØKSREGLER

Det er jo litt sånn typisk ved feiringer av alle slag; plutselig skal ALLE komme samtidig.. og det er et problem. Hele resten av året har du litt mer kontroll på folk, altså at de kommer en og en – og hvis du er i dårlig form den dagen så er det ikke noe stress å si at vi tar det en annen dag. Men ved bursdager og høytider så gjelder plutselig litt sånn andre sosiale regler eller forventninger. For hele poenget er jo liksom å være sammen.

Det er litt stusselig å si til foreldrene dine eller søsknene dine at de får ikke lov å komme sammen på besøk. Så selv om det ideelle er en og en for meg, så gjør jeg litt unntak. Men da er det også veldig viktig å ha noen «ground rules»:  

Altså noen små regler om alt fra hvor mange som snakker samtidig, hvor mange som er innpå et rom, bevegelse inne på rommet, flying inn og ut, lyder og snakking utafor rommet – og TID! (= hvordan få folk til å gå hjem før du stuper..) Det er litt kjipt å være den som ber om sånne pirkete ting, men for meg så er det den eneste muligheten jeg har til å se familien min samlet.

 

TIPS 4: PLANLEGG BESØKET/DAGEN

Ikke bruk krefter på overraskelser eller sisteliten planlegging og sånne ting. For eksempel, hvis man skal spise sammen med besøket, og det er det som er greia – så koster det meg enormt med krefter dersom besøket først skal komme, hilse på, så blir det alltid litt skravling, så er det litt mer frem og tilbake og hit og dit, og så skal maten lages.

Selv om kjøkkenet mitt er i andre enden av huset så hører jeg jo alt av skramling med kjeler og lyder og snakking og gåing, og så kommer lukter og alle sanseinntrykkene osv. Så innen jeg får maten foran meg på nattbordet og folk får toget seg inn på rommet og satt seg, så er jo jeg heeeelt utkjørt. Mens for de andre har ikke besøket begynt engang..

Så for meg da, hvis målet er å spise sammen – så er det SÅ viktig at de som kommer på besøk har tenkt litt igjennom besøket før de kommer inn. Altså alt fra å kanskje lage maten ferdig på forhånd så det enten er helt ferdig, eller bare å varme opp noen få minutter. Og så at de har tenkt igjennom alt de skal ha med inn på rommet osv, sånn at hele den første «etappen» av besøket er så effektiv som overhode mulig. For da har jeg mye mye mer krefter igjen til det som er hyggelig.

 

TIPS 5: INNPAKNINGSPAPIR

Jeg nevnte jo så vidt dette i stad med å ikke pakke inn i knitrete papir, eller i det minste pakke opp for meg (på et annet rom). I tillegg så har jeg en ting jeg liker veldig godt, hvertfall når det er mange gaver eller noen som har vært og handlet mye ting for meg; og det er at de bare pakker opp alt, legger det frem på for eksempel stuebordet og tar bilder av alt + evnt kort. Så kan jeg ligge inni senga og få et lite overblikk.

Så kikker jeg kanskje kjapt på det når jeg går forbi til do, og så til slutt får jeg det inn til meg når jeg har ork og overskudd til å faktisk se ordentlig på det. For da har jeg kanskje både krefter til selve besøket, og å få sendt avgårde takkemeldinger til folk mens de enda husker hva de har gitt meg.

Alt dette høres ganske omstendelig ut, I know. Men du vet, uansett hvor glad personen Eva er i feiringer og bursdager og sånne ting – så er det de grå litt stusselige hverdagene som gjør best for en syk kropp. Og det er jo ikke fordi jeg har mistet evnen til å glede meg over ting! Men fordi ting som normale folk/friske folk ser på som hyggelige, gir i mange tilfeller så store konsekvenser eller ubehag for en som er syk at det overskygger enhver mulighet til å faktisk glede seg over det.

Så jeg slår faktisk et slag for den grå hverdagen, i tillegg til at vi rett og slett utvider konseptet «bursdagsuke» – ikke til å bety 7 dagers feiring til ende, men at man sprer det man vanligvis ville gjort på én dag utover kanskje et par uker. At gaver ikke nødvendigvis trengs å pakkes inn, og så low key feiringer at man som frisk kanskje kjenner litt på at «oi men er det her nok??».

Og sist men ikke minst – TØR å tro på meg når jeg sier at jeg ikke trenger eller orker noe store greier. At det sannsynligvis holder med et fint kort eller en hyggelig melding som jeg kan lese i mitt snegletempo. Jeg lover deg, det holder <3

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.