Behov ME og behovet for ME- forskning
For mennesker som er kronisk syke uten noen tydelig behandlingsform for sykdommen kan fremtiden se mørk ut. Det er fare for at man raskt går seg vill i forskningens verden.
I 2017 fikk nordmenn med ME en nedslående nyhet om at Rituximab, kreftmedisinen som ble utprøvd som ME-medisin, likevel ikke kan gjøre ME-syke friske. Det er mulig at noen undergrupper av ME-pasienter kan få en effekt av medisinen. Men uten en solid metode for å skille ulike undergrupper kan medisinen likevel ikke brukes allment som en del av behandling mot ME. Det var mange med ME som hadde satt sin lit til at dette skulle gjøre dem friske, og syke og pårørende landet rundt satt med skuffelsen i hånda. Prosessen kan du følge i dokumentarfilmen De Bortgjemte
Forskning tar tid. Og for å finne riktig svar i forskning må man ofte først gå feil noen ganger, omtrent som når man skal gjette seg til riktig sti i skogen uten å følge kart. Kartet blir til etter hvert som ulike stier er utprøvd, og da blir man sikrere og sikrere på at den stien man sitter igjen med er den beste. Noen ganger gjetter man riktig sti på første forsøk, men som oftest er ikke veien frem så lettvint.
Heldigvis har ikke forskningen stoppet opp etter at Rituximabstudien ble lagt ned. Langt derifra, forskningen fortsetter og tar med seg håp om resultater. Tidligere samme år ga Forskningsrådet 30 millioner kroner fordelt på fire ulike forskningsprosjekter med fokus på ME/CFS gjennom utlysningen BEHOV-ME. Midlene ble fordelt på fire ulike institusjoner; Universitetet i Oslo (UiO), Universitetet i Bergen (UiB), SINTEF i Trondheim og Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN). Disse prosjektene er nå i oppstartsfasen, og det blir veldig spennende å følge dem videre. Her kan du lese mer om hvert studie:
“Genetic studies in CFS/ME to investigate the potential involvement of the immune system and to reveal biomarkers” (UiO)
Dette prosjektet fra UiO prøver rett og slett å finne ut om ME er en autoimmun sykdom. De har lang erfaring med å forske på genetikk hos mennesker med MS, diabetes type 1 og revmatisme. Denne erfaringen skal nå brukes inn mot dette ME-prosjektet. I løpet av prosjektet skal de se på flere hundre pasienter. Det inkluderer også de som har alvorlig grad, en gruppe som ofte blir oversett i forskningsprosjekter. Prosjektlederne håper også at prosjektet skal hjelpe med å forstå om det finnes ulike undergrupper av ME-syke.
Defective energy metabolism in CFS/ME” (UiB)
Karl Johan Tronstad ved UiB ser etter forstyrrelser i cellenes energistoffskifte i sitt forskningsprosjekt, som er et samarbeid mellom Haukeland og UiB. Det betyr at de tror celler hos ME-syke feilregulerer når de skal omsette energi. Som betyr at de ikke klarer å beregne hvor store mengder av ulike stoffer som skal brukes i energiproduksjonen i kroppen. Prosjektet er et fortsettelsesprosjekt, for de har tidligere funnet forstyrrelser i omsetting av aminosyrer, og ser nå på fett og vitaminer. Prosjektet har nå kommet halvveis, og vi kan forvente å få resultatene fra forskningsprosjektet i begynnelsen av 2021.
Nedenfor kan du se en video som ME-foreningen laget til fjorårets ME-dag, 12. mai 2018. Der møter du mange forskere, og to av dem er fra prosjektene til UiO og UiB som er nevnt ovenfor.
“Individuals and families affected by CFS/ME:
Population characteristics, service use and needs” (SINTEF)
Ved SINTEF i Trondheim har prosjektet fått et nytt navn: “Tjenesten og MEg”. Prosjektet har også egen hjemmeside og Facebookside. I 2011 kom en rapport fra SINTEF om helse- og omsorgstilbudet til ME-pasienter som dannet grunnlaget for dette nye prosjektet. “Tjenesten og MEg” er et tredelt prosjekt hvor arbeidspakke 1 prøver å se om det er noe felles kjennetegn i bakgrunnen til ME-pasienter. Arbeidspakke 2 skal undersøke hvordan ME-pasienter opplever møtet med helse, velferd og skole, og arbeidspakke 3 skal prøve å slå fast nøyaktig hvor mange som har ME i Norge. Prosjektet er godt i gang. Nå holder de på med å velge ut intervjuobjekter til arbeidspakke 2, og når arbeidspakke 3 starter så kan alle ME-syke i Norge svare på en survey.
Her er et intervju som ME-foreningen gjorde med ulike forskere fra “Tjenesten og MEg”. ME-foreningen er veldig flinke til å følge opp forskning rundt ME, og gjør det mye lettere for ME-syke å forstå hva som gjøres på området.
“Fecal microbiotica transplant in chronic fatigue syndrome
- an RCT” (UNN)
UNN sitt kliniske forskningsprosjekt om tarmbakterier har også fått nytt navn: “The Comeback Study”, og har egen Facebookside med oppdateringer. Prosjektet jobber ut fra teorien om at mennesker med CFS/ME har dårlig tarmbakterieflora, og at ved å overføre tarmbakterier fra friske donorer kan man bli friskere fra CFS/ME. Dessverre har de blitt forsinket to ganger. Første gang fordi pilotstudien før selve studien ble utsatt, og sist fordi det tok lengre tid enn forventet å få nok donorer. Likevel ser det ut som de nå til sommeren skal velge ut hvilke deltakere som kommer med i studien, og det er da moroa begynner.
Utlysningen i BEHOV-ME var en av de største satsingene til Forskningsrådet på behovsidentifisert forskning. Det vil si at syke, pårørende og sykehusansatte har fått deltatt i prosessen med utvelgelse av prosjekter, i større grad enn tidligere. Forskningsrådet har i etterkant meldt at de har lært mye av prosessen, spesielt på det å være åpne og om hva som er viktig i følge de gruppene som kom med innspill.
I tillegg til disse spennende prosjektene som fikk midler gjennom BEHOV-ME foregår det også andre prosjekter i Norge. På Folkehelseinstituttet sin forskningskonferanse i 2018 ble det lagt frem prosjekter om alt fra forskningsbiobanken ved Aker, forskning på livskvalitet hos ME-pasienter, effekt av lav-dose-naltrexon, forskning på mestringsstrategier og mye annet. Så og si alle prosjektene foregikk hos norske universiteter, sykehus eller forskningsinstitutt. Så det lover godt for at vi i Norge skal lære mer om CFS/ME i løpet av de neste årene.
Men husk at det ikke kun er i Norge det forskes på ME/CFS, og i andre land kan de være nærmere svar på andre områder rundt sykdommen. Jo mer kunnskap vi får, jo mer nærmer vi oss faktiske svar. Så det er helt klart håp for oss som venter.
Et utvalg avsluttede norske forskningsprosjekter
RituxME, forskningsstudien fra Haukeland som testet Rituximab som en ME-medisin. Resultatet var negativt, men vi lærer likevel mye av studier som ikke lykkes. Du kan lese mer om resultatet her.
Forskningsprosjekt som brukte data fra Norsk Pasientregister for å finne detaljer om hvilke grupper som var mest utsatt for ME. De fant to aldersgrupper som hadde høyere forekomst av sykdommen enn andre, de som var 10 til 19 år og de som var 30 til 39 år. Du kan finne forskningsartikkelen her.
Folkehelseinstituttet gikk gjennom forskning som omhandlet CFS/ME og trening. Dette omhandlet ikke trening som vi vanligvis bruker ordet, men mer som en aktivitetsbevissthet rundt små bevegelser som ikke ga forverring. Gjennomgangen til FHI fant positive resultater tilknyttet søvn og oppfatning av egen helse, men ingenting som kunne gjøre ME-pasientene friske. Forskningsartikkelen finner du her.