Å forholde seg til andres frustrasjon – over min sykdom

2.6.22 av Eva – fast medlem i bli_med.

Det har vært en lang vei – flere år! til noe jeg kan kalle aksept av diagnosen min; til det å ha jobbet meg gjennom tapet, sorgen, sinnet, frustrasjonen, klaustrofobien og frykten etter at kroppen min sa takk for seg og sluttet å virke. Ikke at man noen gang egentlig blir «ferdig» med disse tingene, men du kommer til et punkt der de tar litt mindre plass – og du får litt mer rom til å puste og finne måter å holde ut i din nye hverdag på. En aksept om at ting er som de er, uten at det på noe vis tar fra meg håpet om at jeg en dag får kjenne på en kropp som virker igjen.

Men jeg har kjempet og grått, bannet og tryglet, nektet å tro at dette skjer meg – og forbannet hvem enn som fant opp denne møkkasykdommen. Så den roen jeg nå har (og viser til de rundt meg) den har ikke kommet gratis. Den ER ikke gratis; det er en kamp jeg kjemper hver eneste dag, og iblant taper. Men jeg har altså kommet til et sted der jeg har, hva skal vi si? «gitt litt opp»? i positiv forstand. Det vil si: jeg har såklart ikke GITT OPP! Men jeg velger mine kamper, og istedenfor å kjempe blindt og trassig mot ting jeg uansett ikke rår over velger jeg å bruke kreftene på å gi meg selv en så god hverdag jeg kan innenfor de rammene jeg har.

For selv om jeg både sørger, savner og tenker på alt jeg har mistet og ikke lenger kan gjøre, så prøver jeg også å være kreativ og oppfinnsom inni mitt lille fengsel. Og nøyaktig hva det innebærer er fleksibelt, akkurat som formen min  – og dermed også rammene mine – er i stadig endring. Men kort oppsummert så søker jeg alltid etter måter å fordele og på best mulig måte utnytte de knappe ressursene mine. Det er rett og slett helt nødvendig for min egen psykiske helse, for ikke å gå på veggen og bli helt sprø.

Men så har du øyeblikkene da; der jorden rystes, der all min hardt tilkjempede ro og aksept blir blåst av banen fordi noen andre forteller meg hvor frustrerte DE er over at det «skjer jo ingenting med deg!». Ofte er dette mennesker som har kommet inn i min verden relativt nylig, noe som vil si at de har ikke vært med hele veien – men lenge nok til å begynne å kjenne på den kvelende kvikkleiren livet med ME er.

 Og greia er at jeg skjønner dem jo så godt! Altså snakk om preaching to the choir… Problemet er bare at de ser ikke hele bildet. De har ikke sett – eller kjent på kroppen – hvor jeg har vært, eller hva jeg FAKTISK gjør hver. eneste. dag. De har heller ikke sett de store svingningene, de som det tar måneder og år å se. De har ingen forutsetninger for å forstå den innbitte seiersgleden jeg føler over små filleting når jeg greier å gjøre dem for egen maskin.

Men JEG ser. Jeg vet, og jeg forstår. Jeg vet at å spise mat hver dag ikke er en selvfølge, for ikke å snakke om det å både kunne lese OG svare ut meldinger fra folk jeg er glad i innen en dag eller to istedenfor en uke eller to. Det betyr jo ikke at jeg hviler på mine laurbær så fort dette er en realitet, men jeg vet bare så inderlig godt hva det har tatt for meg å komme hit.

Jeg vet også at det ikke er noen selvfølge at jeg akkurat nå er på en svak men tilsynelatende stabil-ish opptur, og jeg vet at selv med all erfaringen jeg nå sitter med om hva som virker (og hva som definitivt ikke virker…) for meg så er det en stor jokerfaktor inne i bildet jeg ikke har noen som helst kontroll over. Og det er den jokerfaktoren jeg har sluttet en slags fred med; jeg liker den ikke, jeg er definitivt ikke enig med den, og jeg skriker av fortvilelse og frustrasjon hver gang den slår meg i trynet med en steikepanne ut av det blå – og sender meg seilende ned i det dypeste dypet atter en gang. Men jeg aksepterer at den finnes.

Samtidig så vet jeg også hvor mye tid, krefter og tårer det har tatt meg å komme dit jeg er mentalt i dag, og det er helt urimelig å forvente at andre skal komme dit uten å gå gjennom de samme stadiene. Så det som gjør det vanskelig for meg er ikke AT de er frustrert. Det er ikke AT de gir uttrykk for fortvilelsen og maktesløsheten de kjenner på.

Både profesjonelt og personlig er det en enorm påkjenning å stå ved siden av og se på. Å se hvor lite du kan gjøre, hvor lite fremgang det er å spore og hvor stor elendigheten kan være.

Nei, det vanskelige er at veldig mange tror de forteller meg noe nytt og opplysende om meg og mitt liv når de kommer og sier at «noe» må gjøres, og hvordan de mener at vi som har stått i dette lenge ikke klarer å se at vi har «bare godtatt og slått oss til ro med situasjonen».

Som om dette er en konklusjon de har noen som helst forutsetning for å komme med?! Som om jeg selv er ute av stand til å ta noe som helst informert ansvar for eget liv og helse, og som om de som FAKTISK kjenner meg bare har lagt seg på rygg og sagt «okei, null stress joggedress – dette er helt greit. Ingen grunn til å kjempe her…».

Det er som at for noen så er dette en forsvarsmekanisme: i et forsøk på å gi seg selv fast grunn under beina så retter de frustrasjonen mot meg istedenfor mot det som skjer med meg. Altså for all del; noen ganger er vi frustrerte (med rette) PÅ en person og det de gjør eller ikke gjør, men jeg mener bestemt at man bør tenke seg om to ganger før man begynner å beskylde folk for å «ikke ville nok», «ikke prøve nok» eller å ha sluttet å kjempe.

Og igjen så må jeg huske på at de fortsatt befinner seg i det jeg vil kalle protest-stadiet. Der aksept er det samme som underkastelse og å gi opp. Å legge seg til. Men jeg vet jo hele historien. Jeg vet hvor langt jeg går for å være så selvstendig som jeg overhode kan. Jeg vet hvordan jeg alltid søker etter ting som kan hjelpe, hvordan jeg tilpasser ting i omgivelsene mine for å gi meg selv muligheten til å gjøre mest mulig på egenhånd – og på den måten fylle dagene og livet mitt med ting som betyr noe, selv når det virker som et umulig prosjekt.

Jeg vet. Og den fornuftige siden av meg prøver å overbevise meg selv om at det er det eneste som betyr noe. Det burde ikke bety noe at de menneskene som er ett hakk ut ikke ser de små, små tingene jeg gjør, hvordan jeg tenker eller hvilke grunner jeg har for å velge som jeg gjør. Det burde ikke bety noe at de ikke ser, at de ikke forstår eller at de uttrykker frustrasjonen sin til meg og mine nærmeste.

Men det svir allikevel. For jeg klarer til en viss grad å akseptere at folk «der ute» ikke ser og forstår. Eller ønsker å forstå. Men de jeg trodde var nærmere, de jeg har sluppet ett hakk inn (skjønt kanskje ikke fullt og helt enda) – der mister jeg litt pusten når de plutselig skal fortelle meg veldig bastant hvordan ting er etter deres mening. For jeg trenger jo ikke at de skal «fikse» meg. Alt jeg trenger fra alle andre enn legen min er at de er der og står i det med meg.

Isteden velger de å fortelle meg at den lille stemmen jeg har kjempet imot helt fra dag én som syk har hatt rett hele veien. Du vet, den stemmen som hvisker deg i øret og sier at: