De fire gradene av ME

Mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig

Når jeg spør ME-pasienter hvilken grad de har, så svarer de aller fleste at det er vanskelig å svare på. Og svært ofte nevner de at de ligger og svinger mellom to grader.

Hvorfor er dette med grader så vanskelig?

Kan det være fordi beskrivelsene er såpass forenklet at det er vanskelig for pasienter med ME, som jo er en kompleks og svingende sykdom, å kjenne seg helt igjen?

La oss se på mild grad

(utdrag hentet fra http://www.me-foreningen.info)

“Aktivitetsnivået er redusert med minst 50 % sammenlignet med før sykdomsdebut. Pasientene er mobile, selvhjulpne, kan ta vare på seg selv og utføre enkle gjøremål i hjemmet med noe besvær. Enkelte kan være i stand til å jobbe, men for å klare dette, må de ofte velge bort fritidssysler og sosialt samvær, og fridager og helger brukes til å hvile for å kunne klare hverdagene. Pasientene kan ha mange plagsomme fysiske symptomer i tillegg til nedsatt energinivå. De har også ofte søvnvansker, smerter og kognitive problemer.”

Dette høres jo egentlig ikke så ille ut, forenklet sett får man jo bare et bilde på at de må hvile litt mer enn normalt, men ellers klarer de seg jo selv?
Dessuten står det jo at det er mild grad, men er mild grad så mildt?
Om man sammenligner det med de aller sykeste pasientene vi har, så ja, da er mild grad det. Men det er en sterk underdrivelse å kalle en så frarøvende og alvorlig sykdom for mild.

Det er ikke noe mildt med ME, uansett grad.

Og hva vil det egentlig si å ha 50 % redusert aktivitetsnivå?

Å redusere aktivitetsnivået med 50 % er ikke det samme som å gå fra 100 % jobb til 50 % jobb. Alle aktiviteter halveres. Tid med familie, hobbyer, sosiale aktiviteter, daglige gjøremål, osv. I tillegg til sterkt redusert aktivitetsnivå følger det også med en lang rekke symptomer, som rammer hele kroppen. Skal ikke gå inn på symptomer nå, men kan anbefale alle å sjekke ut den komplette symptomslisten med ME.

Jeg skal heller ikke gå så grundig gjennom alle gradene, men du kan lese mer om de på ME-foreningen sin nettside.
Men jeg har lyst til å snakke litt om de store forskjellene innad i grader, eller mellom ME-pasienter generelt. For veldig mange synes det er vanskelig å vurdere egen grad, nettopp fordi de sammenligner seg med andre.

Også glemmer de litt at selv om vi har en sykdom til felles, så betyr det ikke at vi har likt utgangspunkt.

Det er så mange faktorer som spiller inn og påvirker hverdagene våre, som f.eks familiesituasjon. Er du enslig? Har du en partner som tar sin del av gjøremålene? Har du barn? Små barn eller store selvstendige barn? Har du andre pleietrengende i familien? Familiekonflikter?

Eller bosituasjonen din. Bor du i et hus som er lytt? Dårlig isolert? Tilrettelagt?

Dette er bare noen få eksempler på ting som påvirker energiforbruket ditt, men dere skjønner greia. Det at en enslig person som bor alene, i rolige omgivelser osv, kan klare å være mer sosial, dra på byen innimellom osv, enn en person med små barn, så betyr det ikke at den ene er “friskere” enn den andre. Det betyr bare at de bruker den tilmålte energikvoten sin forskjellig.

Og selv i tilfeller der de fysiske utgangspunktene er like, så er vi forskjellige(enten du er frisk eller syk). Selv om to personer har til felles at de er mødre, så betyr det jo ikke at de er like på alt annet.

Poenget er, ikke sammenligne deg med andre.

Da jeg begynte å forberede meg til denne temadagen, så sendte jeg ut en melding til noen personer jeg tenkte kunne ha kompetanse på feltet, for å høre om de hadde noen tips til hvor jeg kunne finne utvidet informasjon, og om de eventuelt hadde noen innspill.

Dette sendte jeg blant annet til Ingebjørg Midsem Dahl, kvinnen bak boken “aktivitetstilpassing, for en bedre hverdag med ME”(legg ved link), og hun sendte meg sitt svar på lydfiler tilsvarende 12 minutter.
Det hun beskriver synes jeg er så innmari godt forklart, så jeg skal rett og slett dele det med dere.

Funksjonsnivå

Innspill fra Ingebjørg Midsem Dahl. Teksten under her er direkte sitert fra klippene.

“Mitt inntrykk er at det legges stor vekt på å typebestemme alvorsgraden til folk, nærmest en gang for alle. Noe som egentlig er nesten litt på trynet, for vi snakker om en ustabil sykdom, og situasjonen kan være en helt helt annen om to måneder.

1. Funksjonsnivå

Jeg mener det er mer nyttig å si at en person for tiden har et bestemt funksjonsnivå, og så eventuelt si noe om utviklingen. Om man for tiden er i bedring, forverring eller lignende.

Jeg mener alvorsgrad handler om vesentlig mer enn funksjonsevne.
I tillegg til funksjonsevne er det viktig å se på sykdomsstadium, eller grad av sykdomsaktivitet i kroppen, og grad av hardnakkethet.

Når det gjelder funksjonsevnevurderingen mener jeg det er sentralt å holde fast ved at det vesentlige er å finne ut hva man kan gjøre uten å få symptomoppblussing.

Det spiller jo ingen rolle om man kan presse seg til å gjøre masse en dag, hvis man ligger flat de neste fire.

Den funksjonsevnen som bør legges til grunn for en vurdering er det funksjonsnivået man kan gjennomføre hver dag, uten å bli verre. Og helst samtidig ha en positiv sykdomsutvikling.

 2. Sykdomsaktivitet

Det andre aspektet av alvorsgrad er sykdommens stadium, eller sykdomsaktivitet i kroppen.

  • Det ustabile stadiet
  • Det stabile stadiet
  • Bedringsstadiet

I det ustabile stadiet er man gjerne veldig opp og ned, på den måten at det skal veldig lite ekstra til før man kræsjer fullstendig. Man har høyt symptomnivå og sykdommen er veldig hissig.

I det stabile stadiet er sykdommen merkbart mindre hissig, og det skal mer til før man kræsjer. Symptomnivået er ofte også på vei ned.

Og i bedringsstadiet, der symptomnivået vanligvis er relativt lavt, er sykdommen lite aggressiv og man er stadig i bedring.

 Her er det selvsagt det ustabile stadiet som markerer den mest alvorlige sykdommen, men det betyr ikke at folk som er i bedring egentlig greier mer enn de tro. Tvert i mot blir de gjerne bedre nettopp fordi de ikke gjør mer.

 3. Hardnakkethet

Den tredje faktoren er hardnakkethet.
Det er rett og slett forskjell på hvor lett sykdomsprosessen lar seg påvirke hos forskjellige folk. De som blir akutt dramatisk syke, men blir fullstendig friske på to år, har gjerne høy score når det gjelder alvorsgrad, og i begynnelsen også stadium. Men de har ikke hardnakketheten.

Andre folk er vesentlig mindre syke, rent funksjonsmessig, man har en tilstand som vanskelig lar seg bevege ved hjelp av mestringstiltak og medisiner.

Dette handler ikke bare om innsats og ferdigheter når det gjelder blant annet aktivitetsavpassning.

Hardnakkethet har muligens noe med immunforsvaret å gjøre. Jeg husker at Kenny De Mulher(tar forbehold om feilsitering av navn) sa til meg at bedring kom til å være langsom, for det kunne han se på immunprøvene mine. Immunforsvaret mitt justerte seg langsomt.

Jeg vet også om folk som f.eks. har opplevd at sykdommen ble mye mer hardnakket etter en vaksinasjon.

Hardnakkethet er imidlertid noe som kan bevege seg.
Jeg kjenner to som har opplevd å suse oppover grunnet behandling, hvor sykdommen helt endret hardnakkethetsgrad. Men da de senere fikk tilbakefall som følge av overaktivitet, så gikk bedringen langsommere for hvert tilbakefall, og de er nå tilbake på en hardnakkethetsgrad som ligner den de hadde før behandlingen.

Konklusjon

Hva koker dette ned til?
Jo, alvorsgrad er en kombinasjon av disse tre faktorene, funksjonsevne, sykdomsaktivitet i kroppen og hardnakkethet.

Når man bedømmer funksjonsevnen til folk må man se disse tre i sammenheng.

Det betyr at dersom en person har et høyt(eller hvilket som helst) aktivitetsnivå, men samtidig har høy sykdomsaktivitet i kroppen og kanskje til og med negativ sykdomsutvikling, så er det et tegn på at aktivitetsnivået er for høyt.

De befinner seg ikke på et funksjonsnivå som kroppen kan bære på sikt.

Har man derimot lavere sykdomsaktivitet i kroppen og kanskje til og med en positiv utvikling i bedring, så viser det at man befinner seg på et aktivitetsnivå som kroppen tåler. Jeg tror ikke det da er lurt å klassifisere folk som et hakk bedre enn funksjonsnivået tilsier.

Jeg tror det viktigste er å ha fokus på at det funksjonsnivået som brukes til å vurdere funksjonsevnen skal være et nivå man faktisk kan fortsette med over tid, uten å bli verre. Og helst et funksjonsnivå som gir en så lav sykdomsaktivitet i kroppen som mulig.

Hvis man kan øke aktivitetsnivå men det stopper bedringen, så hjelper jo ikke det.”